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Aunque es imposible ponerle precio a la vida de alguien y menos de un niño, la droga más cara del mundo no está al alcance de la inmensa mayoría: el tratamiento anual cuesta nada menos que
772 millones de pesos.
El medicamento Soliris (eculizamab) recibió la aprobación de las autoridades de Estados Unidos
para tratar una rara pero mortal enfermedad: el síndrome urémico-hemolítico atípico.
Se trata de un problema de salud de origen genético que afecta (por ejemplo) menos de 1.000 norteamericanos, en los cuales las células rojas se destruyen cuando son comprimidas en los pequeños vasos sanguíneos, derivando en anemia, sangrado anormal y fallas renales.
Hasta ahora, el cambio de plasma ha sido el tratamiento modelo, pero muchas personas no lo toleran o no responden. Y cuando funciona, demanda mucho tiempo y tampoco está exento de riesgos.
Por eso,
los médicos han buscado tratamientos que ataquen la raíz del problema: la activación excesiva del sistema complemento usado por el sistema inmune para eliminar patógenos del cuerpo.
En 2009, dos reportes de casos aparecieron revelando que Soliris ayudó a un bebé de 18 meses y a una mujer de 30 años a estabilizar la enfermedad (el anticuerpo monoclonal ha estado en el mercado desde 2007 para el tratamiento de otro raro desorden sanguíneo, la hemoglobinuria paroxystica nocturna).
Alexion,
el fabricante, desarrolló ensayos con 56 pacientes con aquel síndrome y en la reunión anual de Asociación europea de Hematología a mediados de año en Londres reveló que la gran mayoría de las personas estudiadas no presentaron coágulos, su función renal había mejorado y tenían mejor calidad de vida. La condición nunca desaparece.
La semana pasada la FDA de E. U. aprobó Soliris para pacientes de cualquier edad con el síndrome, mientras la comisión europea entregó una opinión favorable aunque la decisión final vendrá en dos meses.
La droga se vende hoy a 409.500 dólares por año, siendo la droga más cara del mundo de acuerdo con la revista Forbes. Y aunque ha sido aprobada solo para dos condiciones, se vendieron 541 millones de dólares en 2010 y este año las ventas aumentarán un 50 por ciento.
Alexion cree que se puede ampliar el número de enfermedades en las cuales podría servir. Así, adelanta estudios para la miastemia grave generalizada, una ultrarrara forma de enfermedad crónica autoinmune neuromuscular.
Con ese precio, vale la pena ver para qué más sirve.