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De Alaska a Tierra del Fuego ruge la moto de Simon |
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SIMON SIGGS, UN inglés que recorre América para sensibilizar el mundo sobre una enfermedad de la que poco se sabe: el síndrome X Frágil. |
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Barro, nieve, grava, abismos, animales salvajes, neblina... han sido constantes en el viaje que Simon Siggs emprendió el 2 de agosto pensando en Sian.
Salió ese día de Londres, su tierra, solo, con el firme propósito de atravesar América de norte a sur, en motocicleta. Su primera acción fue comprar una moto poderosa para semejante expedición: una Kawasaki KAL 650, y se entregó al camino pensando en Sian.
Ella, Sian, es su sobrina. Padece el síndrome X Frágil, una enfermedad de la que la ciencia poco sabe, desde los dos años y medio. Ahora tiene trece. Sufre.
Él, mensajero de la compañía aseguradora Aon, pensó que algo debía hacer, no tanto para conseguir la curación de la pequeña porque es consciente de que por ella tal vez muy poco pueda hacerse, pero sí para que los científicos del mundo se ocupen más de ese mal en sus investigaciones y de que los parientes de personas como Sian se unan en la hermandad que les da la enfermedad. Puso nombre a su travesía: Fragile X-Pedition. En suma, salió buscando un eco.
En los largos tramos desérticos de las tierras frías de Norteamérica, Simon debía recurrir con más frecuencia a su carpa para dormir. Pero a medida que su moto ha ido devorando kilómetros, han sido más las noches que ha podido pasar en camas de hostales. Y más las personas que ha conocido. Hombres y mujeres que lo acogen con cariño.
Unos identificados en la condición de aventureros del camino; otros a los que se les despierta fácilmente su espíritu generoso, pues éste suele tener un sueño liviano, y comparten palabras, tiempo, comida o techo con el correcaminos.
Armado con una cámara fotográfica, el inglés de cabeza rapada y piel curtida por la intemperie se ha detenido a registrar paisajes cautivadores.
Su blog está lleno de fotografías. En muchas de éstas ni siquiera aparece él, pues cede el protagonismo a la geografía: un pasaje del árido Cañón del Colorado, un idílico crepúsculo en Costa Rica, delfines juguetones en un acuario, canoas de madera y rústicos muelles en las Islas de San Blas, pintorescas casas campesinas en Colombia...
"Medellín se sienta en el vientre de un gran valle. Edificios bordean los lados occidental y oriental del valle. Abajo en el medio está el principal centro". Así está consignado en su blog.
A esta ciudad llegó bañado en aceite. Una vez pasó la zona lechera, un chorro de lubricante empapó sus piernas. Se dio cuenta de que la tapa del tanque de aceite se había desprendido. Cabestreando su vehículo como a un toro por los cachos llegó a casa de dos mecánicos, quienes se dieron a la tarea de devolverse en una motocicleta para buscar el tapón, pero una vez hallado y tras comprobar que no servía, le fabricaron otro de madera con el cual pudo llegar en su compañía a la ciudad. A ellos se refiere en su relato de viaje como los "dos genios".
Con esta imagen y estos recuerdos sigue su camino hacia el sur, representado para él en ciudades del Eje Cafetero -donde debe estar a estas horas-, así como Cali, Popayán, Pasto, Ipiales, antes de salirse del mapa de Colombia.
Cuando evoque los desafíos más grandes para su habilidad de conductor y la potencia de su motocicleta también recordará la geografía antioqueña. El ascenso de Puerto Valdivia a Ventanas, con niebla, lluvia, curvas cerradas y abismos a cada paso apenas sí es superado por la trocha de Prudhoe Bay, allá en Alaska, donde la Kawasaki se hundía y patinaba todo el tiempo, ingobernable.
Simon tiene su cuerpo amoldado a la aventura. Por eso no lo desvela especular en qué paraje lo sorprenderá el Año Nuevo ni la fecha en que, pensando en Sian, esté rodando sobre Ushuaia, en Tierra del Fuego antes de bajarse de la moto y decir adiós a su Fragile X-Pedition. Lo cierto es que en la compañía lo esperan el 2 de febrero, limpio y fresco a trabajar de nuevo. |
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Contexto |
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| A Sian, la frágil, se le dificulta hablar |
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Hasta los dos años y medio, Sian creció como cualquier otra niña. Comenzó a padecer el Síndrome X Frágil. Ésta es la causa genética de deterioro mental en 1 de 3.600 hombres 1 de cada 4.000 mujeres en el mundo.
Sian sufre desde ese momento retraso mental, hiperactividad, problemas de atención, aleteo con los brazos, deficiencia visual, problemas para comunicarse... Sian tiene ahora 13 años. Quisieron enseñarle el lenguaje de las señas, pero no aprendió.
Aon, compañía para la que Simon trabaja y que le patrocina la expedición, prometió hacer una donación a una institución de Londres que investiga el tema. |
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Comentarios |
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21 de noviembre de 2009 |
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| Cortesía | | Diario y fotos se hallan en www.fragilexpedition.blogspot.com. ahí puede establecerse contacto con Simon Siggs, como forma de formar la red de pacientes con el síndrome X Frágil. Fotos: arriba: Simon llegando por el Caribe a Colombia; abajo izquierda: Cañón del Colorado; derecha: glaciares de Alaska. |
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