Un pinchazo en la nalguita cuando solo tenía 26 semanas de gestación fue su primer contacto con el mundo exterior.
Sofía aún estaba en el vientre de Yuliana, su madre, cuando debió dejar por cerca de dos horas y media la calma del ambiente en el que vivía allá adentro.
Con tan solo su espaldita expuesta, una protuberancia en esa zona y anestesiada para evitar el dolor,
Eduardo Cortés, neurocirujano del Hospital Universitario San Vicente Fundación, corregía con movimientos y cortes precisos el defecto de Sofía, que de no ser intervenida a tiempo debería lidiar por el resto de su vida con dificultades severas de movimiento e hidrocefalia, entre otras alteraciones.
Cuidadosamente, cerrando capa por capa: nervios, fascia (tejido), músculo y piel, el especialista devolvía a Sofía a ese mundo acuoso del que no debió salir hasta el término de su gestación. Sin embargo, esta era la única alternativa para mejorar su calidad de vida.
Para Yuliana y Sofía, dormidas profundamente -asegurándose de que en la chiquita no descendiera de manera severa la presión arterial- la cirugía
in útero representaba tantos beneficios como riesgos: inicio prematuro del trabajo de parto, ruptura del útero, escape de líquido amniótico, infecciones e incluso, la muerte del feto.
Por fortuna, este no fue el caso. Luego de la intervención y el seguimiento por un grupo médico interdisciplinario, Sofía pudo nacer, ahora sí, en la semana 36 y para su llegada escogió el 20 de abril de 2014, domingo de resurrección.
El mundo la recibió pesando 2.400 gramos y llegó a través de cesárea, pues el útero de su madre ya había sido abierto previamente durante la cirugía de corrección.
Mejores noticias vinieron una vez Sofía nació.
Hernán Arturo Cortés, especialista en medicina fetal del Hospital Universitario San Vicente Fundación y coordinador de la cirugía, advirtió de la mejoría con el procedimiento a nivel motor y la ausencia de hidrocefalia.
"Se esperaba que la niña tuviera problemas de movimiento del muslo hacia abajo pero con la cirugía solo presentó dificultades en el tobillo. Sin embargo, ella necesitará seguimiento por el resto de su vida", explicó
Alba Lozano, médica rehabilitadora de la institución.
Diagnóstico tardío
Yuliana, como ocurre en la mayoría de estos casos, se enteró del diagnóstico de su hija cuando ya era tarde, alrededor de los cinco meses de gestación, cuando hoy la enfermedad puede detectarse por medio de ecografía a los tres meses de vida fetal y más aún, corregirla entre la semana 19 a la 26, época ideal para la intervención según los especialistas. Sin embargo, asegura el personal médico que en la semana 20 se hace una segunda ecografía para diagnosticar con más certeza la enfermedad.
El mielomeningocele, el tipo más común de espina bífida, es una enfermedad congénita que está asociada al déficit de ácido fólico y genera en el bebé parálisis de los músculos, daños en los nervios de piernas, vejiga e intestino, pérdida de la sensibilidad, hidrocefalia y una probabilidad alta de muerte: cerca del 10 por ciento de los niños con esta enfermedad fallece.
Se calcula que la espina bífida afecta de 1,8 a 2 de cada 1.000 nacimientos, y en Colombia al menos a 600 niños por año.
"La falta de cierre en la parte posterior de la espalda produce cambios en la formación del cráneo y hace que el cerebro no quepa en esa cavidad, por lo tanto se adapta a esa condición en detrimento de la función del cerebro", explica Eduardo Cortés.
Por esa razón, el especialista señala entre los métodos de prevención de la enfermedad el consumo de ácido fólico tres meses antes del embarazo y hasta terminar el primer trimestre de gestación.
La Organización Mundial de la Salud, OMS, indica que el riesgo de la espina bífida se puede reducir hasta en un 70 por ciento si antes del embarazo la madre ingiere diariamente ácido fólico en cantidad suficiente. Las fuentes de esta sustancia incluyen los cereales integrales, los alimentos básicos enriquecidos, por ejemplo las harinas de trigo y de maíz, las legumbres secas, las verduras de hoja y las frutas o los suplementos con ácido fólico.
Grupo interdisciplinario
¿Por qué no se había hecho antes esta intervención? En un comunicado enviado por el Hospital Universitario de San Vicente Fundación, los especialistas señalan que la falta del diagnóstico temprano y la remisión tardía de los pacientes, están entre las razones principales.
Agregan que esta intervención se ha convertido más allá del fin, en el principio de una atención integral para casos como el de Sofía, que gracias al programa de mielomeningocele de la institución, tiene para este tipo de pacientes el acompañamiento de un grupo multidisciplinario con especialistas que facilitan el proceso de tratamiento y rehabilitación.
De este equipo hacen parte especialistas en medicina materno fetal, neurocirujanos pediátricos, grupos de anestesia, neonatología, nutrición, trabajo social y el personal de enfermería.
De la mano de estos expertos y el cuidado de su madre, Sofía tendrá un mejor pronóstico. Que sea ella el ejemplo para que otros niños en su condición tengan la posibilidad de recuperación. Eso sí, el diagnóstico precoz y los controles en la madre son la primera medida de prevención.
Así las cosas, no queda duda de que esta chiquita es un milagro de vida y de la medicina.
¡Sofía, bienvenida a este mundo…