"El problema que nosotros tenemos es con el sistema". Lo dice claro y sin rodeos Luis Guillermo Ángel, presidente de la junta directiva y fundador de Sanar.
Lo afirma con dolor de padre, con el conocimiento del abogado y con la experiencia de 25 años de lucha contra el cáncer en los niños, porque esa es la tarea de Sanar.
Y ese problema al que se refiere Ángel tiene que ver con dos aspectos esenciales a la hora de lograr la sobrevida de un paciente con cáncer: el diagnóstico a tiempo y el tratamiento oportuno.
"Hay algunas EPS, porque hay otras que son muy serias, que generan una serie de problemas en el tratamiento de esta enfermedad que es catastrófica", dice.
Y le sobran los ejemplos, como el caso de una niña con un tumor de tres kilos en el ovario que fue diagnosticada con apendicitis. O el de un menor con un riñón explotado a causa de un tumor no diagnosticado.
Aquí mismo, en estas páginas, hemos leído las historias de Juliana (publicada el 28 de febrero), quien a sus 14 años sigue luchando contra el Askin; y de Karen, de cuatro años (publicada el 7 de marzo), que se bate contra la leucemia, pese a las trabas impuestas por su EPS.
Ambas fueron mal diagnosticadas al consultar y de casos similares está lleno el historial de Sanar.
En Colombia, dice Ángel, no hay alertas para informar a padres y a pediatras.
"A los niños no les hablan de sus riesgos, como sí se hace con el seno, la próstata, el tabaquismo. Tenemos alertas tempranas tanto para la familia y los pediatras, pero que no existen en Colombia", advierte Ángel.
Desde Sanar están construyendo proyecto sobre esas alertas, como enseñarle a los padres que revisen el estómago del niño por si sienten masas; que estén pilas con los sangrados de encías; los dolores de cabeza seguidos; dolor de piernas permanente, vómitos... entre otros signos y síntomas.
Un camino espinoso
Pero una vez diagnosticado el problema, aparece la segunda traba: el tratamiento.
"Nos toman del pelo. No se inicia, se demora, maman gallo... Y luego algunas EPS cogen a los niños y los empiezan a pasear de hospital en hospital, de un lado para otro", denuncia el directivo.
Ángel denomina ese cambio como un carrusel, donde las responsables de prestar el servicio contratan "con hospitales de garaje que no tienen los recursos ni las salas de cirugía, ni transfusiones de sangre, ni cuidados intensivos, ni esos servicios necesarios".
El tratamiento tiene que empezar y terminar en un mismo sitio y las EPS no pueden estar tomando decisiones por razones económicas de voltear a un niño para una clínica o para otro, eso tiene consecuencias en la vida del niño y una económica contra el sistema, porque lo que se había gastado en el tratamiento inicial se pierde, indican los conocedores del tema.
Esas situaciones llevan a muertes evitables. Es decir, casos de menores que podrían haberse salvado pero que, "por no tomar decisiones, por problemas administrativos, por tomadura de pelo", se convierten en decesos.
Los expertos señalan que con los adecuados tratamientos se puede curar, en promedio, un 75 por ciento de los casos, porque un niño, adecuadamente tratado, con un buen diagnóstico, a tiempo, responde mejor al tratamiento.
Pero en el país, ese tema de muertes evitables llega a un 40 por ciento, lo que es un crimen, enfatiza este abogado.
"Eso nos baja del 75 al 35 por ciento el nivel de sobrevida, que son los niveles de África, para un país que tiene un buen recurso médico, buenas clínicas, disponibilidad de medicamentos, protocolos adecuados...".
Otros asuntos problemáticos
El Plan Obligatorio de Salud (POS) contempla 12 medicamentos para combatir el cáncer.
El asunto es que son apenas la mitad de los existentes y no se incluyen los de última generación, menos agresivos con el cuerpo y más efectivos en el combate contra los tumores.
Además, como el tema está enunciado y mirado como enfermedades de alto costo y no catastróficas, nos lleva a una situación absurda: estar todo el tiempo en tutelas, con lo que se logra acceso a los medicamentos no POS.
"Eso tiene unos lapsos, pero mientras tanto la enfermedad va caminando. Y eso exige un tratamiento inmediato y continuo", insiste Luis Guillermo Ángel.