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Julián es un superhéroe con Duchenne
Sin prejuicios, este valiente niño enfrenta la distrofia junto a la ternura de su mamá y hermana.
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Pese a la enfermedad que padece, Julián se mantiene siempre con buen humor y mucha energía. FOTO henry agudelo
28 de marzo de 2015
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Los niños son el mejor ejemplo de adaptación, tienen esa increíble capacidad de aceptar las cosas como llegan y a vivirlas sin lamentarse, sin recriminar. Lástima que en los adultos, con el paso de los años, esa virtud desaparezca.
Julián Mauricio Arango Torres, a sus 11 años, nos recuerda que la vida tiene, realmente, situaciones complicadas para enfrentar y que levantarse de ellas, con valentía, se hace más sencillo de lo que parece.
Julián no se lamenta por un juego que le falta, por unos tenis que quiere o por un balón con el cual pueda jugar fútbol. Definitivamente, esas son pequeñeces, él tiene retos más grandes que enfrentar en su vida y hasta ahora todos los ha superado.
“Juli ha tomado toda esta situación mucho más bien que yo, es muy valiente”, dice Aidé Torres, su mamá.
Desde la silla de ruedas, en la que está hace seis meses, Julián hace magia, juega con sus amiguitos, va al colegio y se divierte con Elizabeth, su hermana melliza. Ella más que su hermana pareciera ser su madre, así lo relata Aidé: “es como la mamá gallina. Ellos tienen una relación de hermanos normal, se pelean, se quieren mucho, ella es muy protectora, siempre está cuidándolo, en el colegio están juntos, en el mismo salón, y si a él le duele algo, a los tres segundos ella me está llamando. Es muy cuidadosa con él”.
Mellizos muy diferentes
Los primeros años de sus vidas transcurrieron muy bien para ambos, hacían todo lo de dos niños normales, entre ellos solo había una diferencia: Julián se caía con algo más de frecuencia que su hermana, pero a Aidé los médicos siempre le dijeron que era un asunto normal.
“Los varones siempre se caen más. Tú lo notas porque tienes un niño y una niña, pero es normal. Si el médico te dice eso, te vas tranquila para la casa”, recuerda Aidé.
Julián se seguía cayendo y cuando cumplió los ocho años, su forma particular de caminar -levantando el talón- le indicó a su madre que algo no andaba bien y pensó que con un zapato o algún equipo ortopédico el problema estaría solucionado.
Con obstáculos
Del pediatra fue remitido al neurólogo y al fisiatra. “Me parece que fui muy afortunada porque él había sido remitido donde especialistas. Sin embargo, la primera cita con el fisiatra fue horrible. Julián todavía no estaba diagnosticado, y por cuestión de citas, le tocó primero ir al fisiatra y luego donde el neurólogo. El fisiatra lo puso a caminar muy poco, y me fue diciendo así como si me estuviera anunciando una gripa: ‘su niño tiene un problema muscular, él caminará otros tres años más’. Con esas palabras, imagínate cómo es lo que tú sientes. Yo dije ‘ah no, él no lo reviso bien, no tiene ningún examen todavía, esperemos la próxima cita’”.
Mientras Julián seguía mostrando dificultades para caminar, su hermana melliza Elizabeth crecía en condiciones normales.
Una vez los exámenes estuvieron completos, ir al neurólogo era el siguiente paso que madre e hijo debían dar. Ahora sí, con una revisión mucho más exhaustiva y los resultados de los análisis se llegó al diagnóstico definitivo: Julián tenía distrofia muscular de Duchenne.
Una enfermedad rara, presente solo en los hombres, que lleva a la pérdida progresiva de la función muscular y se da en uno de cada 3.500 niños.
“El neurólogo, con más delicadeza -uno entiende que no hay una forma delicada de dar una noticia de esas, pero por lo menos deberían esperar a estar seguros- me explicó cómo era la enfermedad, que no había ni tratamiento ni solución. Me dijo que Julián iba a perder fuerza muscular en el transcurso del tiempo, que no sabíamos cuándo, ni cómo porque no había muchos pacientes con esta enfermedad. Me dijo que en toda Antioquia había 20. Y ahí empezó el viacrucis”, señala Aidé.
José Luis Ramírez Castro, genetista, indica que los pacientes con distrofia muscular de Duchenne tienen adelgazamiento de las extremidades por falta de movimiento, frecuentemente tienen dificultad para el movimiento de las piernas, primero, y después de los 15 años de los miembros superiores.
“Inicialmente, la enfermedad no presenta mayores síntomas, solo dificultad para pararse del suelo o subir escaleras. Sin embargo, el Duchenne va progresando y en un determinado momento quedan reducidos a la cama, sin muchas posibilidades de moverse”, señala Ramírez.
Las mismas piernas
Aunque Julián dejó de caminar tan solo hace seis meses, Aidé ha sido su sombra, lo levanta, lo lleva al baño, le ayuda con las tareas, él todavía puede hacer ciertas cosas por sí mismo, pero ahora las piernas de Aidé son las mismas de su hijo. Para subir las escaleras que dan a la calle, Aidé lo lleva siempre en brazos, para luego ponerlo en la silla de ruedas y llevarlo a estudiar o a jugar con sus amiguitos.
Como toda madre, Aidé está absolutamente orgullosa de su hijo. “Le gusta el fútbol, él juega, tapa, es un arquerazo, además hace magia y es un ‘magazazaso’. Los trucos le ayudaron mucho, porque la magia apareció justo en el momento en el que había perdido su movimiento y entró en una depresión fuerte. Cuando encontró la magia, descubrió que podía hacer otras cosas”.
Julián y su familia saben que la enfermedad no tiene cura, por ahora la terapia física, ocupacional y la hidroterapia le ayudan a enfrentar mejor su condición. Y aunque no es el superhéroe que dijo que sería una vez terminara las terapias, sí lo es para su madre y para quienes están a su alrededor, dándoles innumerables lecciones de vida y superación .
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