¿Y quién cuida al que cuida?

pexels-photo-4270365Yo creo que, en un proceso de enfermedad, hay otro protagonista importantísimo del que poco se habla y que para mí es necesario comentar hoy: me refiero al cuidador.

Esa persona clave que, desde el momento mismo del diagnóstico, sufre un impacto particular por todo lo que representa y significa el futuro en compañía del paciente.

Interminables horas de atención, paciencia, amor, paz interior y sobre todo renuncia total o parcial a su propia vida, por dedicársela al cuidado de otro ser que en gran parte depende de él.

Se conoce como el síndrome burnout donde literalmente el cuidador se “quema”, se agota y pierde todas sus energías. Según Christina Maslach y Susan E. Jackson este síndrome se caracteriza por el agotamiento emocional, despersonalización y reducción de la realización personal.

La persona acusa un progresivo agotamiento físico y mental que lo lleva a mostrar cambios en su comportamiento que por supuesto se refleja en su parte afectiva y emocional.

El tema es más impactante cuando se trata de cuidar a un familiar o a la misma pareja, pues la cercanía y el compromiso afectivo son mucho más fuertes, y completamente diferentes al nexo que se establece con una persona contratada para tal fin.

Con mi esposa, hemos conversando mucho sobre el tema, pues soy consciente de lo penoso y pesado que puede ser mi cuidado en este camino oncológico que apenas estamos comenzando.

¿Cómo identificar si se padece el síndrome del cuidador quemado?

Para ello existe una escala conocida como Test de Zarit. De todas formas, es importante proteger al cuidador y estar atento a los signos y a los síntomas que vaya presentando.

Por ejemplo, continuamente me pregunto si ¿le estoy pidiendo a mi cuidadora más ayuda de la que realmente necesito?

Tomo conciencia de que el tiempo que ella me dedica, le permita espacios para sus actividades personales y laborales, pues además de cuidarme tiene su trabajo, familia y unas obligaciones y actividades adicionales.

Evito causarle enojos o molestias para mantener la paz, la armonía y el equilibrio que ambos necesitamos sobre todo en este momento crucial de nuestras vidas.

El miedo lo estoy manejando, con la propuesta de vivir intensamente cada día, tarea en la que mi compañera me ayuda mucho pues, nuestras respectivas alegrías y maneras de ser, se confabulan para este propósito cotidiano de vivir conectados con el presente.

Abrimos momentos para que cada uno haga sus cosas, esto con el fin de proteger también su salud física y mental, y pueda continuar su vida social y familiar.

Dado el caso, estoy dispuesto a permitir que otra persona me cuide, para liberarla del compromiso de ser mi cuidadora exclusiva.

Y también, por supuesto hemos replanteado nuestras finanzas, debido a mi cese laboral y la carga que esto representa para ella.

En fin, yo creo que, desde el amor incondicional, el diálogo amoroso permanente y la conciencia clara de no ser un lastre para mi esposa es posible cuidar a mi cuidadora.

¿ A qué le tengo miedo?

pexels-photo-4229162Yo creo que le tengo miedo al dolor. Pensándolo bien, creo que es al sufrimiento al que le tengo miedo.

De pronto si me preguntase si le tengo miedo a la muerte diría que no, porque al fin y al cabo es el fin del proceso y supone descanso. Pero sentir dolor ya es otra cosa.

En este nuevo camino, la muerte se insinúa, aunque la percibo distante. A lo mejor estoy pensando con el deseo, pero realmente, no la veo cercana. Tal vez porque he decidido vivir aquí y ahora, conectado con el presente, y por ello, no me permito otear el horizonte donde el futuro inexorable me espera.

Mientras llega ese momento, estoy observando todo alrededor. Vivo cada día intensamente como un regalo maravilloso de la vida y agradezco todo lo que me acontece, incluso el dolor, que señorea las veinticuatro horas, en tanto observo el deterioro de mi cuerpo como consecuencia de la quimioterapia.

Los primeros síntomas se manifestaron en la piel, que ahora parece un desierto. La boca y las encías acusaron la presencia de varias heridas, que en su momento dificultan comer. Y luego ese cansancio infinito, como si hubiera participado en una pelea, donde me siento el vencedor, pero absolutamente exhausto. Duermo la mayor parte del tiempo y doy gracias por la reparación que me produce dicho descanso.

Con frecuencia elimino líquidos, lo que me obliga a hidratarme a cada rato, acompañado de la obligación de comer, aunque el apetito haya desaparecido.

Todo tiene un sabor metálico y hasta percibo mi propio olor diferente.

El momento más glorioso es cuando llega la experiencia del baño. Mi esposa, en su ritual amoroso, me envuelve el catéter instalado en la vena basilar, para que no se humedezca y al terminar la ducha, me baña con crema humectante para rehidratar cada zona del cuerpo. Aprovecho para sentir su contacto y me recreo agradecido porque siento su amor.

Estoy feliz porque los amigos se conocen en la adversidad y en esta ocasión puedo decir con orgullo que cuento con tantas personas que han manifestado su afecto y acompañamiento sincero, cada uno desde su capacidad, percepción y entendimiento de la situación.

Han pululado las recetas caceras, las mixturas mágicas y los potajes que protegen y aumentan las defensas para resistir mejor la quimio; doy gracias por ello, así como agradezco las oraciones, las bendiciones y los mensajes maravillosos que reconocen el aporte hecho a la vida durante estos años, haciendo lo que más me gusta hacer, que no es otra cosa que ser profe y terapeuta.

Definitivamente el miedo se refiere a algo que podría ocurrir y no en relación con algo que ya está ocurriendo. Mi poder está centrado en el presente y nunca en el futuro que no puedo anticipar o controlar. Y que si le doy pensamiento al futuro sólo generaría ansiedad frente a ese constructo hipotético de lo que vendrá.

Por eso yo creo que el miedo se minimiza, cuando conectado con el presente, continuamente afirmo: -al menos por hoy, he decidido vivir sin miedo y aprendiendo del dolor y de la fragilidad de la naturaleza humana-.

La quimio.

pexels-photo-4625626Yo creo que lo más importante en este momento de mi vida es conectarme con el ahora; sobre todo porque vivo tan inconscientemente que sólo cuando se presenta una situación límite comienzo a darme cuenta y a hacerme cargo.

Como preparación psicológica y moral para la quimio, le pedí al peluquero de la casa que procediera a pasar la cuchilla para irme acostumbrando a mi nuevo aspecto. Las barbas que me acompañaron en este último periodo fueron cayendo al suelo en compañía del abundante pelo de la cabeza.

Con mi nueva imagen, a las siete de la mañana, me dirigí asustado a la sala de oncología de la clínica, donde todo estaba preparado de manera milimétrica para mi llegada. Tenía asignado un espacio con mi nombre, una silla cómoda y una enorme cantidad de bolsas con diferentes líquidos que iban a pasar por mi sangre gracias a un catéter preinstalado en la vena basílica.

-Don Juan, usted va a estar hoy aquí todo el día, ¿trajo almuerzo y algo con que entretenerse? – dijo con cariño y amabilidad sincera la enfermera.

Primero me tomaron los signos vitales, me pesaron e hicieron las preguntas de rigor en torno a cómo me sentía, por si tenía algún dolor.

Luego comenzó la preparación del cuerpo, con sueros que acondicionaban el estómago para evitar las náuseas y el vómito. Y casi al medio día, las primeras cargas de la quimioterapia.

Mas tarde me visito el médico, y me explicó todos los cuidados que debía tener por la inmunosupresión.

Miré a mi alrededor y vi otros combatientes, de diversas clases y actitudes. Los vencedores y los vencidos. Los derrotados y los valientes con ganas de vivir. Decidí unirme al clan de los ganadores.

De pronto apareció un violinista que rompió la tensión del momento. Tocó melodías dulces y románticas, pero debo reconocer que las cuerdas me suenan tristes y nostálgicas. Hubiera preferido una papayera estridente que despertara del letargo a todos en aquella sala.

La jornada se hizo larga…pero logré pasarla alegre y optimista. Trabajé, soñé, dormí y medité.

En este momento, estoy en reposo, esperando la nueva sesión de quimioterapia, con la certeza de que el éxito de este tratamiento está en mi actitud y en la manera optimista, como aquí y ahora construya futuro.

Yo creo que cada cosa que sucede trae muchos aprendizajes si estoy dispuesto a recibirlos con agradecimiento.

No hay peor enfermedad, que el diagnóstico.

pexels-photo-6436252Yo creo que no hay peor enfermedad que el diagnóstico.

Esa mañana la sala de espera del médico estaba fría y llena de caras largas. Algunos se quejaban otros miraban al infinito y los más resignados cerraban sus ojos, no sé si porque dormían, oraban, o con su gesto pretendían aislarse del mundo.

Esperé mi turno con paciencia. Luego el llamado cálido pero distante.

Con una sonrisa verídica, mas de amigo que de médico me invitó a pasar y sentarme en la silla asignada.

No había terminado de sentarme, cuando de manera directa y sin rodeos, mi cirujano me dijo que las noticias no eran buenas. -Juan tienes un linfoma y te voy a remitir a oncología-.

Sentí, mucho miedo e indefensión. Estaba con mi esposa a quien miré y estaba llorando también.

Sólo alcancé a preguntar: – ¿y el pronóstico? – No es bueno, respondió el galeno, porque estamos frente al papá de los linfomas, según la interconsulta que hice con el oncólogo. Es un linfoma anaplásico de células T.

En ese instante, desfilaron por mi mente, el pasado, el presente y el futuro.

Al salir del consultorio tomé la mano de mi compañera y en un silencio profundo y muy amoroso caminamos por un corredor que ahora se hacía más largo, oscuro y tenebroso. La muerte estaba frente mí, tocándome con su mano fría e inexorable.

Luego con más calma, tomé la decisión de vivir conectado con el ahora, aquí y en este momento decidí que iba a vivir solo el día a día.

Por lo tanto, desde ese instante, agradezco cada amanecer, disfruto el nuevo sol que me enseña el poder del ahora, oigo cantar a la naturaleza que ahora se me antoja una oración. Y agradezco todo lo que vivo incluso el dolor infinito que reporta mi cuerpo.

En el momento que escribo estas líneas estoy en el proceso de quimioterapia. Acá en la unidad de oncología todo está diseñado para la camaradería solidaria. Cada uno de mis compañeros, me recuerda que la enfermedad no establece ningún distingo social y que todos somos iguales.

Miro a mi alrededor y por un momento me siento aliviado.

Esta mañana llegó un paciente recuperado, a darnos ánimo. Acababa de salir de su cita de revisión donde le daban de alta, luego de siete años de lucha contra un cáncer de estómago. -Tengan fe, esperanza, fortaleza y no desfallezcan yo estuve siete años como ustedes y hoy puedo cantar victoria, si yo pude, ustedes también-. Lo aplaudimos con fuerza durante largo rato. Aunque en el fondo, ese aplauso era para nosotros mismos.

Yo creo que no hay peor enfermedad que el diagnóstico. La mente se nubla con negros presagios. Pero al vivir el día a día, descubro y confirmo que todo tiene su propósito, que nada viene al azar y que definitivamente ésta es la siguiente lección de la que debo aprender para mi crecimiento espiritual.

Viviendo…día a día.

pexels-photo-4921275Yo creo que Eckharth Tolle tiene razón cuando dice que: -” la libertad comienza cuando te das cuenta de que no eres el “pensador”.

En el momento en que empiezas o observar al pensador, se activa un nivel de conciencia superior.

Entonces te das cuenta de que hay un vasto reino de inteligencia mas allá del pensamiento, y de que el pensamiento solo es una pequeña parte de esa inteligencia.

También te das cuenta de que todas las cosas verdaderamente importantes -la belleza, el amor, la creatividad, la alegría, la paz interna, surgen de más allá de la mente. Empiezas a despertar”-.

Desde el lunes estoy viviendo día a día, porque comencé un proceso de centrarme en el ahora.

Cuando despierto en la mañana , doy gracias por un nuevo día para vivir. Me dirijo a la cocina y el olor del café recién hecho, me da un nuevo ánimo y me recuerda que estoy vivo.

Preparo el desayuno, dejando que los aromas penetren y evoquen tantos momentos maravillosos.

El olfato tiene una memoria tan poderosa, que permite que recuerde de manera vívida, aquí y ahora, instantes de mi vida pasada que viajan con la velocidad de la luz, gracias al olor del pan tostado y el crujir del cuchillo esparciendo la mantequilla, mientras degusto cada bocado.

El momento del baño, es majestuoso. Todavía puedo moverme con elasticidad y coordinación.

pexels-photo-66346Cada giro de la mano, mientras paso el jabón, lo hago de manera consciente dando gracias por la coherencia de los movimientos. El agua cae deliciosa y me refresca. Me siento limpio y listo para el día.

Vestirme todavía es posible. La autonomía, hace parte de la libertad y la no dependencia. Elijo la ropa que voy a usar y luego la luzco con la felicidad de un niño que sabe que está estrenando indumentaria.

Me dirijo a mi sitio de trabajo y aún puedo laborar en lo que más me gusta hacer. Al menos esta semana mi garganta respondió a las órdenes que mandó mi cerebro y pudo ser audible y sobre todo entendible para mis interlocutores. Regresé feliz a casa, con la satisfacción del deber cumplido.

Mi cansancio fue compensado con una exquisita cama limpia, almohadas cómodas y la música que más me gusta para relajarme y entrar en sueño profundo.

Y a mi lado una pareja amorosa, que en medio de apapaches y expresiones de afecto profundo, me preguntaba por mi día y por la tarea realizada, al menos por hoy.

Estoy viviendo el día. No estoy pensando en mañana ni mucho menos en el pasado.

Estoy confiado en que todo lo que pasa tiene que pasar y es bueno que pase, pues al fin y al cabo pasará.

Yo creo que he decidido no ser el pensador, sino más bien quien observa.

Para dejar pasar y confiar en un nivel de conciencia superior. Pues al fin y al cabo no soy dueño de mi destino, sino un espectador del viaje… mientras dura.

Agradecer, es lo más importante.

robin-european-robin-erithacus-rubecula-red-46166Yo creo que hoy es el día preciso para agradecer.

Esta mañana, muy temprano me despertaron los sonidos maravillosos de la naturaleza. Cada amanecer, en una increíble precisión por su programa, los cantos de muchos pájaros colmaron con armonías diversas los espacios del cielo, para recordarme que tengo otro día para vivir, otro día para trabajar en lo que amo y otro día para hacer lo que me place hacer.

Sin embargo, si me acostumbro o me descuido, cada día que pasa, lo podría considerar como rutinario y a veces hasta eterno, como algo dado, que es obligatorio y que sucede sin cambio. Pero hoy se me antoja pensar que podría ser el último día que tengo para trabajar, aprender, disfrutar, para sufrir, para llorar, para amar y perdonar.

Vivo como si fuera a persistir en el tiempo, pero pocas veces me pregunto – ¿y si hoy fuera mi último día?-.

Entonces busco múltiples opciones en la razón, que me responde con argumentos prefabricados. Pero luego me dirijo al corazón que tiene para mí respuestas salidas del sentimiento y la emoción.

Me dice que, si hoy fuera mi último día, lo dedicara aquello que tengo pendiente desde el amor y el perdón con mis seres queridos más cercanos.

Y posiblemente me invitaría a darles las gracias por tantos aprendizajes compartidos y tantas experiencias ricas en emociones, perdones, reconciliaciones, abandonos y encuentros para de esta forma aquilatar el valor de esas personas tan importantes que han pasado por mi vida.

Encuentro que todo lo que he vivido ha sido necesario para el crecimiento y aprendizaje de mi alma.

Y además porque si la vida me regala otro tramo de existencia, lo debo aprovechar intensamente porque el tiempo es poco para todo lo que tengo por hacer.

Hoy agradezco también, a mis sufrimientos, tristezas, angustias y decepciones.

Agradezco los momentos de dolor profundo que me causaron muchas personas y pido perdón para todos aquellos a los que pude haber hecho daño sin pretenderlo y para aquellos a quienes lastimé desde mi inconciencia.

Hoy es un día maravilloso para decirle gracias al Universo por haberme elegido para cumplir tareas muy específicas en las vidas de las personas con las que he tenido y tendré contacto.

Y sobre todo un día especial para perdonarme por no haber hecho lo suficiente hasta el momento, para cumplir la misión encomendada.

Esta mañana, en medio del festejo de la naturaleza, sentí una profunda necesidad de decirle gracias a la vida al recordar este famoso y bello poema En Paz, de Amado Nervo, que dice: Continuar leyendo

¿Por qué es tan difícil dejar ser?

pexels-photo-3585812Yo creo que amar es un arte que nace del desapego y de la libertad personal que deja ser.

Viene a mi memoria la historia del amado que llega a la casa de la amada y toca su puerta. La voz de su amada se escucha desde adentro preguntando: - ¿Quién es? El amado desde afuera responde: - ¡Soy Yo! Pero la amada, luego de un prolongado silencio le dice: – ¡No estoy!

Entonces el amado insiste con su demanda de amor…exclamando: – ¡Pero si te dije que soy yo! A lo que ella replica: – ¡No estoy!

Así que el amado, tomando conciencia del amor de ágape, cambia su discurso, ahora iluminado, sin miedo y sin angustia por el abandono. Toca nuevamente la puerta de su amada y ella insiste en su pregunta: – ¿Quién es? -. A lo que el amado muy sereno y tranquilo, manifiesta: ¡Soy tu! Entonces la amada abriendo la puerta, con una hermosa sonrisa por el encuentro, le dice: -Ven sigue, ¡te estaba esperando!

Para comprender qué es lo que hace tan difícil el arte de amar, tendría que remontarme a los diferentes tipos de amor. Porque hay un amor erótico que se ocupa de satisfacer los placeres que reclama el cuerpo. Otro más filial y comprometido que protege el vínculo familiar, el nexo entre los amigos y la permanencia de la pareja y finalmente el de ágape que desde su desinterés deja ser y permite la libertad personal, para el crecimiento que cada uno necesita, y así sentirse realizado en metas y procesos donde se requiere estar desapegado.

pexels-photo-1024984Como el amor erótico tiene que ver con la sexualidad y el placer derivado de su práctica, es completamente egoísta y posesivo.

Mientras que el amor filial en su búsqueda por cuidar el vínculo facilita estrategias protectoras para conservar la unidad y el apego de los amigos y la familia.

Entonces me queda el amor de ágape que, desde la solidaridad, el apoyo, y la ayuda desinteresada, permite el espacio y el tiempo necesarios para crecer espiritual, y existencialmente.

De otro lado, Fritz Perls, el terapeuta gestáltico, con frecuencia repetía estas expresiones: “Yo soy yo y tú eres tú. Yo hago mis cosas y tú haces las tuyas. Yo no vine a este mundo para vivir de acuerdo con tus expectativas y tú tampoco viniste a este mundo para vivir de acuerdo con las mías. Si nos encontramos y nos permitimos hacer contacto, será hermoso… sino que le vamos a hacer”.

Todo esto significa que el otro necesita una independencia y una vivencia de sí mismo, para poder desde su individualidad, reconocer la individualidad de su pareja.

Porque si puedo comprender y aceptar la diferencia del otro, es porque previamente he reconocido y comprendido mi mismidad, y sólo así puedo contactar con su otredad.

Amar implica proponer, antes que imponer, para que el otro tenga la libertad para elegir y decidir si acepta o no la propuesta.

Es muy frecuente que camine por el mundo sintiendo, como decía Jacques Lacan que: “l’autre n’existe pas”, el otro no existe.

pexels-photo-1024975Porque desde mi egoísmo, desde mí “mismidad” estoy tratando de buscar lo que no veo en mí mismo, para verlo proyectado en el otro, como mirando un espejo. Tanto así, que en cada frase que digo en la relación de pareja, aparece el pronombre de complemento indirecto de la primera persona del singular: me. Porque no me dijiste, porque no me llamaste o en expresiones como abrázame, cuéntame, invítame, dime, acompáñame.

Yo creo que, en el difícil arte de amar, el secreto está en permitir al otro… ser, desde su originalidad y darme permiso de ser yo mismo, desde mi individualidad, con el compromiso de leer las mutuas necesidades desde la responsabilidad para ofrecer apoyo, acompañamiento y ternura cómplice, en el campo de todas las posibilidades de la pareja.