¿Y quién cuida al que cuida?

pexels-photo-4270365Yo creo que, en un proceso de enfermedad, hay otro protagonista importantísimo del que poco se habla y que para mí es necesario comentar hoy: me refiero al cuidador.

Esa persona clave que, desde el momento mismo del diagnóstico, sufre un impacto particular por todo lo que representa y significa el futuro en compañía del paciente.

Interminables horas de atención, paciencia, amor, paz interior y sobre todo renuncia total o parcial a su propia vida, por dedicársela al cuidado de otro ser que en gran parte depende de él.

Se conoce como el síndrome burnout donde literalmente el cuidador se “quema”, se agota y pierde todas sus energías. Según Christina Maslach y Susan E. Jackson este síndrome se caracteriza por el agotamiento emocional, despersonalización y reducción de la realización personal.

La persona acusa un progresivo agotamiento físico y mental que lo lleva a mostrar cambios en su comportamiento que por supuesto se refleja en su parte afectiva y emocional.

El tema es más impactante cuando se trata de cuidar a un familiar o a la misma pareja, pues la cercanía y el compromiso afectivo son mucho más fuertes, y completamente diferentes al nexo que se establece con una persona contratada para tal fin.

Con mi esposa, hemos conversando mucho sobre el tema, pues soy consciente de lo penoso y pesado que puede ser mi cuidado en este camino oncológico que apenas estamos comenzando.

¿Cómo identificar si se padece el síndrome del cuidador quemado?

Para ello existe una escala conocida como Test de Zarit. De todas formas, es importante proteger al cuidador y estar atento a los signos y a los síntomas que vaya presentando.

Por ejemplo, continuamente me pregunto si ¿le estoy pidiendo a mi cuidadora más ayuda de la que realmente necesito?

Tomo conciencia de que el tiempo que ella me dedica, le permita espacios para sus actividades personales y laborales, pues además de cuidarme tiene su trabajo, familia y unas obligaciones y actividades adicionales.

Evito causarle enojos o molestias para mantener la paz, la armonía y el equilibrio que ambos necesitamos sobre todo en este momento crucial de nuestras vidas.

El miedo lo estoy manejando, con la propuesta de vivir intensamente cada día, tarea en la que mi compañera me ayuda mucho pues, nuestras respectivas alegrías y maneras de ser, se confabulan para este propósito cotidiano de vivir conectados con el presente.

Abrimos momentos para que cada uno haga sus cosas, esto con el fin de proteger también su salud física y mental, y pueda continuar su vida social y familiar.

Dado el caso, estoy dispuesto a permitir que otra persona me cuide, para liberarla del compromiso de ser mi cuidadora exclusiva.

Y también, por supuesto hemos replanteado nuestras finanzas, debido a mi cese laboral y la carga que esto representa para ella.

En fin, yo creo que, desde el amor incondicional, el diálogo amoroso permanente y la conciencia clara de no ser un lastre para mi esposa es posible cuidar a mi cuidadora.

¿ A qué le tengo miedo?

pexels-photo-4229162Yo creo que le tengo miedo al dolor. Pensándolo bien, creo que es al sufrimiento al que le tengo miedo.

De pronto si me preguntase si le tengo miedo a la muerte diría que no, porque al fin y al cabo es el fin del proceso y supone descanso. Pero sentir dolor ya es otra cosa.

En este nuevo camino, la muerte se insinúa, aunque la percibo distante. A lo mejor estoy pensando con el deseo, pero realmente, no la veo cercana. Tal vez porque he decidido vivir aquí y ahora, conectado con el presente, y por ello, no me permito otear el horizonte donde el futuro inexorable me espera.

Mientras llega ese momento, estoy observando todo alrededor. Vivo cada día intensamente como un regalo maravilloso de la vida y agradezco todo lo que me acontece, incluso el dolor, que señorea las veinticuatro horas, en tanto observo el deterioro de mi cuerpo como consecuencia de la quimioterapia.

Los primeros síntomas se manifestaron en la piel, que ahora parece un desierto. La boca y las encías acusaron la presencia de varias heridas, que en su momento dificultan comer. Y luego ese cansancio infinito, como si hubiera participado en una pelea, donde me siento el vencedor, pero absolutamente exhausto. Duermo la mayor parte del tiempo y doy gracias por la reparación que me produce dicho descanso.

Con frecuencia elimino líquidos, lo que me obliga a hidratarme a cada rato, acompañado de la obligación de comer, aunque el apetito haya desaparecido.

Todo tiene un sabor metálico y hasta percibo mi propio olor diferente.

El momento más glorioso es cuando llega la experiencia del baño. Mi esposa, en su ritual amoroso, me envuelve el catéter instalado en la vena basilar, para que no se humedezca y al terminar la ducha, me baña con crema humectante para rehidratar cada zona del cuerpo. Aprovecho para sentir su contacto y me recreo agradecido porque siento su amor.

Estoy feliz porque los amigos se conocen en la adversidad y en esta ocasión puedo decir con orgullo que cuento con tantas personas que han manifestado su afecto y acompañamiento sincero, cada uno desde su capacidad, percepción y entendimiento de la situación.

Han pululado las recetas caceras, las mixturas mágicas y los potajes que protegen y aumentan las defensas para resistir mejor la quimio; doy gracias por ello, así como agradezco las oraciones, las bendiciones y los mensajes maravillosos que reconocen el aporte hecho a la vida durante estos años, haciendo lo que más me gusta hacer, que no es otra cosa que ser profe y terapeuta.

Definitivamente el miedo se refiere a algo que podría ocurrir y no en relación con algo que ya está ocurriendo. Mi poder está centrado en el presente y nunca en el futuro que no puedo anticipar o controlar. Y que si le doy pensamiento al futuro sólo generaría ansiedad frente a ese constructo hipotético de lo que vendrá.

Por eso yo creo que el miedo se minimiza, cuando conectado con el presente, continuamente afirmo: -al menos por hoy, he decidido vivir sin miedo y aprendiendo del dolor y de la fragilidad de la naturaleza humana-.

No hay peor enfermedad, que el diagnóstico.

pexels-photo-6436252Yo creo que no hay peor enfermedad que el diagnóstico.

Esa mañana la sala de espera del médico estaba fría y llena de caras largas. Algunos se quejaban otros miraban al infinito y los más resignados cerraban sus ojos, no sé si porque dormían, oraban, o con su gesto pretendían aislarse del mundo.

Esperé mi turno con paciencia. Luego el llamado cálido pero distante.

Con una sonrisa verídica, mas de amigo que de médico me invitó a pasar y sentarme en la silla asignada.

No había terminado de sentarme, cuando de manera directa y sin rodeos, mi cirujano me dijo que las noticias no eran buenas. -Juan tienes un linfoma y te voy a remitir a oncología-.

Sentí, mucho miedo e indefensión. Estaba con mi esposa a quien miré y estaba llorando también.

Sólo alcancé a preguntar: – ¿y el pronóstico? – No es bueno, respondió el galeno, porque estamos frente al papá de los linfomas, según la interconsulta que hice con el oncólogo. Es un linfoma anaplásico de células T.

En ese instante, desfilaron por mi mente, el pasado, el presente y el futuro.

Al salir del consultorio tomé la mano de mi compañera y en un silencio profundo y muy amoroso caminamos por un corredor que ahora se hacía más largo, oscuro y tenebroso. La muerte estaba frente mí, tocándome con su mano fría e inexorable.

Luego con más calma, tomé la decisión de vivir conectado con el ahora, aquí y en este momento decidí que iba a vivir solo el día a día.

Por lo tanto, desde ese instante, agradezco cada amanecer, disfruto el nuevo sol que me enseña el poder del ahora, oigo cantar a la naturaleza que ahora se me antoja una oración. Y agradezco todo lo que vivo incluso el dolor infinito que reporta mi cuerpo.

En el momento que escribo estas líneas estoy en el proceso de quimioterapia. Acá en la unidad de oncología todo está diseñado para la camaradería solidaria. Cada uno de mis compañeros, me recuerda que la enfermedad no establece ningún distingo social y que todos somos iguales.

Miro a mi alrededor y por un momento me siento aliviado.

Esta mañana llegó un paciente recuperado, a darnos ánimo. Acababa de salir de su cita de revisión donde le daban de alta, luego de siete años de lucha contra un cáncer de estómago. -Tengan fe, esperanza, fortaleza y no desfallezcan yo estuve siete años como ustedes y hoy puedo cantar victoria, si yo pude, ustedes también-. Lo aplaudimos con fuerza durante largo rato. Aunque en el fondo, ese aplauso era para nosotros mismos.

Yo creo que no hay peor enfermedad que el diagnóstico. La mente se nubla con negros presagios. Pero al vivir el día a día, descubro y confirmo que todo tiene su propósito, que nada viene al azar y que definitivamente ésta es la siguiente lección de la que debo aprender para mi crecimiento espiritual.