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Leinay toma cada día nueve pastillas. Una sola que falte podría hacer la diferencia entre mantenerse en pie o sufrir una recaída que sería fatal.
Por eso cuando Carla Andreina Espinoza, su mamá, llega a la casa con el arsenal de medicinas en las manos, respiran aliviadas por haber ganado otra pelea, una más, desde que comenzaron la batalla contra el cáncer que le diagnosticaron a Leinay, en el hospital Meissen, el 13 de marzo de 2019.
Después de cientos de kilómetros recorridos, una mudanza forzosa, meses de hospitalización, filas interminables y súplicas desesperadas en taquillas y oficinas, la niña de 9 años recién empieza la fase de mantenimiento, es decir, sigue en quimio, pero con la medicación que devotamente Carla le suministra diariamente en casa.
“Gracias a Dios ahora estamos mejor”, dice Carla, y sin embargo saben que su triunfo parcial contra la enfermedad es tan frágil que basta con un tropiezo, una demora, una orden desatendida, un entuerto administrativo, para que se desequilibre la balanza y surjan los miedos, que cada tanto se materializan alrededor, como la muerte reciente de un compañerito de lucha de Leinay, vencido por el cáncer y la negligencia.
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Esos miedos, sin embargo, podrían mitigarse con el proyecto de Ley de Jacobo, que fue aprobada el martes 16 de junio en el Senado. Con esta, los pacientes oncológicos menores de 18 años en el país ganarían valioso tiempo que no tuvieron muchos de los 500 menores de 14 años que mueren en promedio cada año, según el Instituto Nacional de Cancerología.
Una deuda de una década
Una vez la sancione el presidente y entre en vigor, la ley 027 de 2018, garantizará que la atención de pacientes de cáncer hasta los 18 años reciban atención prioritaria, así como una ruta más eficiente que permita detectar a tiempo la enfermedad.
“Buscamos eliminar las barreras administrativas que cuestan tiempo valioso en el tratamiento de niños y adolescentes. De manera que ni los familiares, ni los pacientes tendrán que seguir haciendo engorrosos trámites, largas filas ni autorizaciones para garantizar sus radioterapias, quimioterapias, consultas, medicamentos”, explica la senadora Claudia Castellanos, coautora de la ley.
Con esto no solo se optimizará el tiempo para los pacientes sino que se reducirán riesgos. Por ejemplo, la Fundación María José alertó el mes pasado que, tras una encuesta con Ongs, en seis ciudades, hallaron que el 69% de los menores pacientes oncológicos en el país se expusieron a salir de sus hogares e ir a los centros médicos por largas horas junto a sus familiares, en plena emergencia sanitaria por el covid-19, para pedir sus citas.
Otra medida, explica la congresita Ángela Sánchez, coautora de la ley, es la constitución del giro directo, a través del cual los prestadores de salud podrán recibir prelación en los pagos de las Entidades Administradoras de Planes de Beneficios de Salud, de manera que, en todo momento, los tratamientos, exámenes y medicinas para los menores pacientes deberán ser realizados o entregados de forma oportuna.
Además, amplía Sánchez, al declararse atención prioritaria para pacientes diagnosticados o con presunción de cáncer, ninguna modificación en la red de prestadores de la EPS, ni régimen de afiliación, deberá impedir que reciba atención integral con diagnóstico, tratamiento, rehabilitación, paliación, seguimiento, control y asistencia psicosocial y familiar.
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En medio del trámite legislativo surgieron posiciones que apuntaban a la poca pertinencia de esta ley toda vez que ya existía la ley 1388 de 2010 para facilitar la atención de menores con cáncer. Sin embargo, esta ley replicaba vacíos como la posibilidad de que las EPS contrataran servicios oncológicos no calificados, situación que desencadenó en muertes de pacientes en Barranquilla, Bucaramanga y Valledupar, por citas algunos casos reseñados en medios.
Además las cifras de diversas entidades y organismos reflejaban claramente que el propósito de dicha ley, reducir la tasa de mortalidad por cáncer infantil, no se había cumplido. La Asociación Colombiana de Hematología y Oncología Pediátrica en Colombia señala que mientras en otros países en vía de desarrollo el nivel de supervivencia de los niños es del 75 % al 80% en Colombia es apenas del 52%.
Lo cual responde, en buena medida, a las dificultades de acceso a las que se enfrenta el 52% de los pacientes y a las demoras administrativas, como las autorizaciones, que menoscaba el tratamiento del 30% de ellos, según cinfras de la Superintendencia de Salud.
La ilusión futura
El martes 16 de junio, cuando el Senado aprobó el proyecto en último debate cientos de mamás en redes o en grupos de apoyo por Whatsapp “le robaron” unos minutos a sus preocupaciones para celebrar la noticia.
Luego cada familia con menores pacientes oncológicos volvió a las tareas que las ocupan. “A veces sentimos que peleamos contra una lista de cosas y que el cáncer está por allá atrás de todas”, dice Carla.
Por ejemplo, a ella y Leinay las ocupa por estos días lograr que la EPS Capital le reconozca a la niña un tratamiento oftalmológico o, para comenzar, mínimo unos lentes, pues a causa de la quimio tiene ceguera en uno de sus ojos, ante lo cual la EPS ha dicho que es las gafas serían de uso estético y por ello no lo cubre.
Igual, de no ser eso sería otra cosa, porque desde que Carla, Leinay y sus dos hermanos empezaron a convivir con el cáncer siempre hay una brega adicional que dar.
Como la urgente mudanza desde Chía –adonde llegaron provenientes de Venezuela– hasta Ciudad Bolívar, para estar más cerca del Instituto Nacional de Cancerología– o la desafiliación que realizó la EPS en pleno tratamiento y que llevó a Carla a “perder el miedo y la pena” y buscar por cielo y tierra un periodista para exponer su caso en pleno noticiario de mediodía en RCN.
Pero así como los problemas, también las manos tendidas están al orden del día, como la de la Fundación Sanar, que ha abogado por los derechos de Leinay durante todo el proceso o los médicos del Instituto que llegaron a pagar consultas urgentes que la EPS tardó en reconocer.
O ahora esta ley que lleva el nombre de Jacobo Silva, fallecido por cáncer a los 14 años, y que deberá garantizar que ninguna demora vuelva a socavar o apagar vidas que apenas empiezan.