Geovanny Vásquez tenía 15 días de nacido cuando su madre consultó al médico por un hematoma que presentaba en el esternón. El diagnóstico marcaría la vida de este muchacho para siempre: hemofilia.
Geovanny sabe que es una persona especial y ha aprendido tanto de su enfermedad que habla con la naturalidad de un científico: "Tres veces a la semana me realizo la profilaxis. Tengo que aplicarme una inyección intravenosa con 1.200 unidades de factor VIII, es decir, del elemento que presenta deficiencia en mi sistema sanguíneo y me convierte en un paciente con hemofilia tipo A. Esta dosis y frecuencia son establecidas por el hematólogo que me hace seguimiento".
Geovanny tiene hoy 34 años. Hace tres años que trabaja como auxiliar contable en la Liga Antioqueña de Hemofilia. Esto le permite un mayor contacto con personas como él, además de reafirmar que la suya es una condición que, si se llevan las recomendaciones del médico, le permite una vida sana y feliz. Sobre todo, gracias al deporte.
"Hago parte del Club Nadamos y desde que entré siento que este ejercicio tiene un impacto muy positivo en mi calidad de vida. Desde que hago deporte se han reducido las visitas a urgencias".
Sergio Robledo, presidente de la Federación Colombiana de Hemofílicos, afirma que todavía hay muchas reservas sobre esta enfermedad.
"Queremos que tanto médicos como pacientes mejoren su conocimiento de la enfermedad. Sabemos que muchos doctores todavía tienen temores respecto a cómo se maneja adecuadamente a un paciente hemofílico y eso debe cambiar".
La hemofilia es una enfermedad que afecta la coagulación de la sangre. "La hemofilia A se produce porque no es del todo funcional el factor VIII y la hemofilia B cuando no lo es el factor IX. Hace parte del grupo de enfermedades raras. La hemofilia A se produce en 1 de cada 6.000 recién nacidos vivos y la hemofilia B en 1 de cada 30.000", indica un documento de la Federación Española de Hemofilia.
Una vida para contar
"Siempre tuve mucha conciencia sobre mi condición de hemofílico. Recuerdo que cuando era niño mis compañeritos del colegio sabían que si algo me pasaba, si me caía o me golpeaba con algo, lo que debían hacer era llamar a la profesora inmediatamente y ella se encargaba de llamar a a mi mamá que corría con el medicamento que me tenían que suministrar", cuenta Geovanny.
Su experiencia como paciente también cambió gracias a la gestión que se ha realizado desde la Federación que dirige el doctor Robledo. "Logramos que en 1994 y 2002 se aprobara la entrega de medicamentos en el POS. La enfermedad supone un alto consumo de medicamentos, que no disgusta a la industria farmacéutica. Sin embargo, esto no repercute en la calidad de vida de los hemofílicos", apunta Robledo.
Para este experto, la hemofilia es una enfermedad que obliga a que los pacientes pongan de su parte. "El medicamento puede, por ejemplo, evitar que un paciente se desangre o que se le atrofie una articulación, pero mantener la movilidad y hacerle terapia a los miembros afectados es tarea del paciente.
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