Alguien me preguntó recientemente por qué mi esposa, Judy, y fue con el corazón apesadumbrado que tuve que explicarlo. Durante el año pasado me he debatido entre proteger la dignidad y la privacidad de mi esposa y compartir una noticia profundamente personal y triste. Es solo después de reflexionar un poco que he llegado a la conclusión de que lo que mi familia y yo estamos viviendo puede ser útil para otros.
Mientras muchos de ustedes se preparan para otra temporada de fútbol, estaré sentado lejos de las líneas laterales, al lado de la cama y sosteniendo la mano de mi mayor apoyo, mi amada esposa, la madre de nuestros hijos y la abuela de nuestros nietos.
Después de varios años de médicos tratando de identificar la enfermedad que nos la ha estado arrebatando lentamente, Judy fue diagnosticada con parálisis supranuclear progresiva en 2020. Es un trastorno cerebral que erosiona la capacidad de una persona para caminar, hablar, pensar y controlar movimientos corporales. Roba recuerdos y la capacidad de expresar emociones y, lamentablemente, es incurable.
Nuestros corazones están rotos. Judy lo ha sido todo para nuestra familia. Durante los últimos cuatro años hemos visto con impotencia cómo pasa de ser una mujer amable con un don para la conversación, que abraza a toda persona que conoce y la hace sentir como la más importante en la sala, a perder casi toda la capacidad de hablar y moverse.
Sus días ahora pasan por estar acostada en la cama, ver televisión, sentarse en una silla de ruedas al sol y recibir atención las 24 horas. Está atrapada dentro de un cuerpo que no le permite ser la persona que era.
El declive de Judy ha sido desgarrador y me ha puesto en un club con decenas de millones de otros estadounidenses que sirven como cuidador principal de un ser querido. La transición a cuidador de tiempo completo no fue fácil. Aún no es fácil. El manual cambia minuto a minuto o es tan repetitivo que se pierde la noción del tiempo y de uno mismo.
El primer año que estuve en casa fue frustrante. Judy siempre se había ocupado de todo en el hogar y yo siempre había prosperado con mi trabajo Eso ya no estaba y yo era pésimo en mi nueva labor. Constantemente me decía a mí mismo: “No debería estar aquí”. Pero ahora, aunque todavía soy pésimo estando en casa, sé que no hay otro lugar donde pueda estar.
He aprendido de primera mano que el cuidado de un ser querido es absorbente. Es agotador física y mentalmente. A veces solo necesitas un descanso. Cuando Judy está teniendo un buen día, entonces mi día es bueno. Pero luego están los días oscuros, esos días que están tan llenos de frustración y enojo que me hacen sentir fracasado y me dejan reflexionando sobre la injusticia de la enfermedad. Nada puede prepararte para ser un cuidador que tiene que observar a un ser querido mientras este se desvanece.
No busco lástima. Es lo último que quiero. Cuidar de Judy es una promesa que hice hace 54 años, cuando ella fue lo suficientemente loca como para decir “Sí, lo acepto”. Quiero que todas las personas con las que trabajé, que piensan que mis ideas sobre la disciplina, el compromiso y la rendición de cuentas terminan cuando dejan el campo, sepan que ese no es el caso. La verdad es que ahora es cuando esas cualidades importan más. Un amigo dijo que no podemos elegir nuestro atardecer, y eso es cierto; pero es una bendición poder tomar la mano de Judy durante el suyo.
Judy y yo, por supuesto, no estamos solos en esto. Quiero disculparme con mi familia: nuestros hijos y sus cónyuges. Han tenido que soportar la peor parte de mis frustraciones debido a mi incapacidad para lidiar con todas las emociones que se acumulan día tras día. Sé lo difícil que ha sido para ellos y les agradezco su paciencia. Para todos aquellos que están cuidando a un ser querido, tomen un descanso cuando lo necesiten y no sean demasiado duros con ustedes mismos. No es fácil. Y para quienes se preguntan cómo pueden ayudar, es simple: no se olviden de los cuidadores