Fecoer celebra resolución de OMS que da prioridad a atención de enfermedades raras

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) se pronunció sobre el anuncio que hizo la Asamblea Mundial de la Salud de declarar como prioridad global a las enfermedades raras con un plan histórico de 10 años. El vocero de Fecoer, Diego Gil, estuvo presente en la sede de la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde la semana pasada al tanto de las sesiones que se llevaron a cabo al respecto.

En contexto: La OMS declara prioridad global a las enfermedades raras con un plan histórico de 10 años.

La resolución de la Asamblea aprobada en Ginebra (Suiza) declara a esas dolencias como “una prioridad mundial de salud pública” —promovida por los gobiernos de España y Egipto— y que busca promover “la equidad y el acceso universal a los servicios sanitarios esenciales” para más de 300 millones de personas en el mundo que viven con estas patologías.

En ese sentido, Fecoer y la 52 organizaciones asociadas celebraron la resolución, que calificaron como “logro global, que compromete a los Estados Miembros a avanzar en el diseño de planes nacionales que garanticen el acceso oportuno al diagnóstico, tratamiento, atención integral, protección social y participación activa de los pacientes y sus organizaciones”.

Esta declaración también le solicita a la OMS crear un Plan de Acción Global a 10 años que sirva como hoja de ruta para los países miembros.

Al respecto, ese movimiento de pacientes dijo que esta decisión llega “en un momento decisivo para Colombia, donde el sistema de salud atraviesa una de sus peores crisis en décadas”, en razón al “desfinanciamiento estructural, la interrupción de tratamientos, el cierre de servicios y el deterioro progresivo en la atención a personas con enfermedades raras”, que, mencionan, “han cobrado vidas.

Por otro lado, aprovechando este anunció, la Federación hizo un llamado al Gobierno de Gustavo Petro para que priorice esta resolución y plan de acción en el marco de responsabilidades constitucionales, así como implementar efectivamente el Plan Nacional de Enfermedades Huérfanas (2024-2031) y asegurar su financiación, seguimiento y participación de pacientes y sus familias.

Finalmente, señalaron el valor que tuvo el respaldo del viceministro de Salud Pública, Jaime Urrego, sobre quien dijeron que esperan que “ese compromiso internacional se traduzca en acciones concretas” en Colombia. “Las vidas de los pacientes con enfermedades raras no pueden seguir dependiendo de decisiones tardías, negligencia institucional ni de prioridades ajenas al derecho fundamental a la salud”.

Vale recordar que la OMS anunció que elaborará, en consulta con los Estados Miembros y organizaciones relevantes, un plan estratégico global de diez años para mejorar el diagnóstico, tratamiento, investigación y atención integral de las enfermedades raras y cuyo borrador se presentará para la asamblea de 2028.

Además, el organismo internacional de salud insta a las naciones a incluir estas enfermedades en sus políticas de salud pública mediante planes nacionales que aborden la prevención, detección temprana (como el cribado neonatal), atención multidisciplinar, rehabilitación y apoyo psicosocial.

El vocero de Fecoer, Gil, aprovechó su participación en la Asamblea Mundial de la Salud para hacer un llamado de urgencia para que la comunidad internacional ponga sus ojos sobre la situación que vive el sector en el país. Según dijo la semana pasada, ese movimiento asistió a ese escenario para visibilizar situaciones como el desabastecimiento de medicamentos, el cierre de servicios por desfinanciamiento, las condiciones precarias para el talento humano en salud y que pacientes han muerto esperando atención.

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