¡Ayuda! Este bebé colombiano solo tiene seis meses para acceder a un medicamento de 2 millones de dólares
Los padres siguen luchando para que su hijo obtenga la formulación médica y pueda acceder al tratamiento con Zolgensma, ya sea en Estados Unidos, el Reino Unido o incluso en Colombia, donde sería el primer paciente en recibirlo y convertirse en un testimonio de vida. Sin embargo, los obstáculos son muchos, y uno de los principales es la obtención de la visa.
Comunicadora Social- Periodista de UNIMINUTO. Fui bibliotecaria y trabajé en Hora 13 Noticias, la Gobernación de Antioquia y hago parte de EL COLOMBIANO. Amante de la música, el cine y la literatura de Dostoyevski, Camus, Orwell, Maquiavelo y el desdichado Poe.
Edwin Puentes y Mónica Posada continúan en una carrera contrarreloj para que su hijo Gael acceda cuanto antes a una terapia génica con Zolgensma, uno de los fármacos más costosos del mundo (alrededor de 2,1 millones de dólares). Han sido meses de angustia para esta familia de Soacha, en Bogotá, que ha hecho de todo por conseguir los fondos antes de que el bebé cumpla 2 años, ya que cuanto más temprano se administre el medicamento, mejor se preserva la función neuromuscular.
Gael padece Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, una enfermedad que provoca la pérdida progresiva de las neuronas motoras en la médula espinal y que conduce a debilidad y atrofia muscular. El pequeño cumplió 18 meses este domingo y ya ha sido hospitalizado en cuatro ocasiones. Su estado se ha deteriorado poco a poco, al punto de que ni siquiera soporta el peso de sus propios peluches.
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Sin embargo, hay otros factores que impiden el acceso al tratamiento. En Colombia aún no se ha aplicado, por lo que la familia debe tramitar una visa para acceder al medicamento en países como Estados Unidos, Canadá o alguno de la Unión Europea. A esto se suma que médicos colombianos les han advertido que en el país no se administra porque “no hay evidencia científica” de su efectividad, pese a que existen los recursos.
“Nosotros queremos abrir esa puerta para que más niños puedan acceder al medicamento en Colombia. Padres nos han escrito contándonos que sus hijos fallecieron hace unos meses. También conocemos el caso de un niño en Cartagena que, lamentablemente, está en coma porque no ha recibido ningún tratamiento”, dijo Edwin Puentes a EL COLOMBIANO.
Los padres de Gael ya se han comunicado con varias clínicas en el exterior, las cuales les enviaron cotizaciones del tratamiento. Algunas dieron luz verde para recibir al niño, siempre y cuando la familia estuviera nacionalizada en ese país.
“Por más que nos movemos, el obstáculo principal en Colombia es la formulación médica. Varias entidades han querido ayudarnos, pero todas nos repiten lo mismo: sin la formulación no se puede hacer nada”, agregó el padre, quien junto a su esposa ha asistido a múltiples juntas médicas, donde la respuesta siempre ha sido desalentadora.
Si Gael fuera tratado en Colombia con Zolgensma, sería el primero en recibir este medicamento en el país y su caso se convertiría en testimonio de vida. Sin embargo, es crucial que el tratamiento se aplique antes de que cumpla 2 años, ya que en esa etapa su efectividad es mayor.
“Fuera del país también se puede acceder, como en Estados Unidos, por ejemplo, pero sin visa ha sido difícil. Hemos intentado solicitarla y nos dicen que la cita sería en 2026. Por eso pedimos al Gobierno que nos ayude a obtener una visa humanitaria, pero también la formulación médica”, concluyó la familia a EL COLOMBIANO.
¿Cómo ayudar al bebé Gael Puentes?
Celular: +57 321 348 64 05
Redes sociales: Instagram @todoscongaelpuentes.
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