La historia detrás de la rehabilitación de parálisis cerebral en niños del campo

Buscar el nombre de Leidy Cuestas (de 36 años) es encontrarse con la historia de una mujer que, además de poner a sonreír a cientos de niños de bajos recursos, lleva en alto el nombre de Colombia y de su capacidad inventiva. Su agenda permanece copada de invitaciones internacionales, gestión de eventos de su fundación y de producción de un producto que ideó en su tesis de diseñadora industrial.

Desde que su madre quedó sola junto a su hermana gemela siendo muy pequeñas en Bogotá, aprendió el valor de la gratitud, del trabajo y de la solidaridad. Por eso, lo suyo es ayudar y crecer.

A finales de 2015 terminó su tesis de grado, que consistía en un gimnasio de rehabilitación en casa para niños y niñas con parálisis cerebral o discapacidad física. Lo bautizó GymSmile y lo creó tras conocer en Maya, Cundinamarca, a Laura, una niña de cinco años con esa condición y quien murió dos días después de que terminara el gimnasio, sin poder disfrutarlo.

En diálogo con EL COLOMBIANO, Cuestas relató cómo esa situación terminó en lo que hoy es su fundación Unidos para Sonreír, en ser la primera mujer colombiana menor de 25 años en recibir una patente de invención por su producto y en tener la meta de llegar a más menores que lo necesiten.

¿A qué se dedica la fundación Unidos para Sonreír?

”Somos el canal para entregar dispositivos médicos a niños y niñas con parálisis cerebral de zona rural colombiana. Yo inventé un dispositivo médico llamado el GymSmile, es un gimnasio de rehabilitación que apoya el proceso de rehabilitación desde casa. Lo que buscamos con la fundación es romper paradigmas de que una familia que tiene una persona en situación de discapacidad tenga que transportarse hasta un centro de rehabilitación para recibir terapia”.

¿Por qué lo creó?

“Soy diseñadora industrial y estaba haciendo mi tesis de grado en la Universidad el Bosque en Bogotá. Tengo familia que vive en zona rural en un pueblo que se llama Maya, Cundinamarca, y siempre viajábamos a ese pueblo en vacaciones. En uno de esos viajes conocí a una niña llamada Laura, que tenía parálisis cerebral, escaras en la espalda y displasia de cadera. Tenía una vida que ningún niño debería tener y le pregunté a la mamá sobre qué tenía y me dijo ‘no sé, cuando nació el médico me dijo que tenía algo en el cerebro y que compraron una pelota y la moviera”.

¿Entonces eso se convirtió en su trabajo de grado?

“En ese tiempo le dije a mi profesor que quería cambiar mi tesis para diseñarle algo a ella. No quería darle sillas, no quería darle pañales ni quería darle ropa, quería crear un producto que le cambiara la vida con recuperación física”.

¿Qué puertas le abrió ese invento?

“Termino mi tesis y me gano un programa en Estados Unidos. Estuve en la Universidad de Harvard y en el MIT desarrollando el producto con gente experta en el tema. Aprendo mucho sobre crecimiento, negocio y desarrollo del producto. Decido volver a Colombia dos años después con un producto más avanzado en 2015. Volví y llamé a la mamá de Laura el 6 de diciembre a decirle que había terminado el producto, pero la niña murió dos días después. Así que decido crear mi fundación para darle el apoyo de rehabilitación a muchos niños”.

¿Y qué pasó después de eso?

Me buscaron otras mamás que querían que hiciera parte de la vida de sus hijos y, hasta el momento, hemos entregado más de 640 dispositivos médicos a niños bajo recursos.

¿Cómo fue el tema de la patente de invención que logró?

”La logré en 2016 y fui catalogada como la mujer más joven de Colombia a tener una patente de invención en salud. Después de la patente vino el Invima, después la primera producción de 10 dispositivos y después a hacer las pruebas. Paré producción porque me metí a crear telas, que es el material que cubren los cojines del gimnasio, que se mantienen a temperatura ambiente y es antifluidos y antimicrorganismos”.

¿En qué momento empezó a crecer la fundación?

“En pandemia tuvimos un crecimiento gigante: pasamos de tener tres empleados a tener 30 y pasamos de fabricar tres gimnasios en un mes a 55. Fue una locura en aprendizaje porque los niños no tenían esos centros para ir a hacer terapia y todos lo hacían en casa. Nos convertimos en la opción número uno de las familias y, en este momento, cuando uno busca rehabilitación en casa o parálisis cerebral salimos de primeras”.

¿Cuántos pacientes con parálisis cerebral hay en Colombia?

“Hay más de 300.000 niños de 0 a 14 años con parálisis cerebral que están censados. Se estima que hay un 10 al 12 % de niños que no son sensados y que el 1,2 % se incrementa la cifra por año”.

¿La parálisis cerebral es una enfermedad o una condición?

“Hay casos puntuales que son genéticos, pero en la gran mayoría es una condición que se adquiere antes, durante y después del parto. Antes, porque tuvo algún problema la mamita; durante el parto son la mayoría de casos, cuando no logran tener una cesárea, llegar a tiempo a un hospital y son o mamás que viven en zona rural que no tienen todos sus exámenes, ecografías o vacunas; después, por un golpe en la cabeza, por ahogamiento o por falta de oxígeno. La mayoría de mis casos son negligencia médica durante el parto”.

¿Entonces es algo que se puede trabajar con terapia?

“Se puede rehabilitar y conozco el caso de un chico, es adulto hoy: Daniel Herrera. Nació con parálisis cerebral, le dijeron a la mamá que no iba a caminar ni a hablar y hoy es ingeniero industrial de la Universidad de los Andes, toca piano, juega golf e hizo una maestría en la Universidad de la Sabana y dicta conferencias”.

¿Cómo fue el proceso para que le diera la patente de invención del GymSmile?

“Duré cuatro años en tramitarla desde 2012 a 2016, desde que terminé mi tesis porque alguien me dijo que mi producto era muy bueno y que le sacara una patente. Fui a la Superintendencia de Industria y Comercio, lo revisaron asesores y me dijeron que podía ser una invención. Pero eso tiene un estudio que cuesta y tiene que ser internacional o nacional. En Lloreda Camacho & Co. me patrocinaron y me dijeron que iba a ser la mujer más joven de Colombia en tener una patente de invención. Fui nominada a mejor patente del año en Nueva York y tengo 20 años de exclusividad”.

¿Cómo fue el proceso para que el GymSmile llegara a ser recetado por médicos en el sistema de salud?

Logré que se prescribiera y hemos entregado más de 20 gimnasios. Lo han hecho los fisiatras que creen en nosotros, quienes lo prescriben y nosotros hacemos el proceso. Gracias a Dios, todas las mamás que han recibido su prescripción tienen su dispositivo. No nos lo compran a nosotros, hay intermediarios y otros temas. Pero el paso en el que estoy es fortaleciendo el entrenamiento para que las mamás sepan cómo pedirlo.

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