El Párkinson no tiembla cuando está adentro

Temblor. Esa es la primera remisión que se viene con la palabra Párkinson. Las manos que se mueven sin parar, aún si la persona está quieta. "Se le conoce como cuenta monedas, porque así parece el movimiento", expresa el neurólogo Luis Alfredo Villa.

Sin embargo, el temblor es solo una de las características, y no siempre se cumple. "La mayoría de las personas cree que es un temblor y ya, pero no, te involucra muchas cosas, incluso a toda la familia", indica Clara Agudelo, paciente con la enfermedad.

La de ella tiene poco temblor. Su Párkinson, denominado plus, "es el que tiene todos los juguetes", añade, le dio mucha rigidez, perdió expresividad facial, le quedó un hilito de voz. "Era como una momia".

Clara habla en pasado no porque la enfermedad se haya ido, es más, no tiene cura. Lo hace porque en este momento tiene una mejor calidad de vida y puede moverse casi en su totalidad, debido a que hace dos años le realizaron una cirugía que le ha permitido estar mejor.

"La ciencia ha avanzado mucho y es una operación muy complicada, que necesita de tecnología y ya la están haciendo en el país. Eso le mejora a uno en un 70 por ciento la calidad de vida, pero no es la panacea", cuenta la mujer.

Es más, en relación con la operación que le hicieron, ya hay muchas más adelantadas. Sin embargo, no todas las personas son aptas para ser intervenidas quirúrgicamente, porque todo depende del grado de la enfermedad. Ahora bien, hay estudios muy avanzados en el tratamiento, pero, como sueña Clara, todavía falta para que se vaya del todo.

El Párkinson es una enfermedad degenerativa. "Es un trastorno del movimiento generado por el daño de un núcleo de neuronas en el cerebro llamada la sustancia negra, que produce la dopamina", explica el neurólogo.

Se caracteriza por el movimiento lento, la falta de fuerza o destreza en las extremidades, la rigidez, el temblor principalmente en las manos. Clara lo describe: "Le resta capacidad en todo. No se puede uno ni peinar".

Bien, eso depende de cada persona porque cada quien presenta sus características propias. A veces tan agudas que necesitan que les hagan todo. "Uno se siente que se vuelve un estorbo".

"Enfermedad pa' machos"
La frase es de Clara, y se ríe, "aunque mi esposo dice que él no la resistiría". A ella la enfermedad le inició cuando tenía 32 años y ya han pasado unos 12. "Por lo general le da a la gente adulta, mayor de 60. La mía se conoce como Párkinson juvenil".

Como tal, no hay una causa clara y definida, pero hay varios factores importantes, como los genéticos, los medioambientales, consumir algunas sustancias, principalmente las adictivas, o infecciones como la encefalitis.

En las tres hermanas Mejía, el Párkinson vive con ellas desde que tenían 12 años. "Nunca dejamos de hacer nada. Estudiamos, una de las tres ha trabajado, pero ha sido muy duro también. Eso sí, nosotros no lo tomamos como un castigo, sino como algo bonito que nos permite conocer mucha gente", cuenta Aydé.

También se ríen con la enfermedad. Al temblor le dicen "bailadera" y ahora, que se les dificulta cada vez más el movimiento, hablan de "estamos varadas".

El Párkinson es aún más difícil, por todo lo que implica. A Clara, por ejemplo, que era abogada, le tocó dejar de ejercer "porque quien lo va a contratar a uno. Es una enfermedad inestable. Un día estás bien, al otro no. Incluso por momentos".

La vida cambia y necesitan de un apoyo emocional importante, además de terapias complementarias y medicamentos que les dan calidad de vida. Clara sigue una vida normal, dedicada a la pintura. Ya se conoce su cuerpo, sabe que a veces se paraliza, a las 3:00 p.m., casi siempre, y que tiene poco equilibrio.

Y lo que no debe faltar, la fortaleza y también la fe. Tanto las hermanas Mejía como Clara creen que "la vida hay que seguirla, pese a lo duro que es esto".

Mientras tanto, la sociedad debe entender que, señala Clara, "no estamos borrachos, que seguimos siendo personas, que nos gusta ir al cine, hacer algo, llevar una vida lo más normal posible, sin apartarnos de la sociedad".