"No me quería morir"

"Yo no me quería morir. Los médicos no sabían qué tenía. Pensaban que estaba loca. Al final nos dijeron que fuéramos a Tanatología".

Hasta los 18 años, Tania Lucía Cambrón Medina estuvo sana. Las dolencias que comenzaron las atribuía al estrés del estudio o una mala alimentación.

Pasaron los años y empeoró. Se sumergió en un infierno de 18 meses que la redujeron a 32 kilos. Era un fantasma.

"Me gradué en marzo de 2008. En junio tuve una gastritis severa. Me dio varicela dos veces; los médicos decían que estaba loca, que eso no daba dos veces".

Tuvo erisipela y tardaron seis meses en diagnosticarla. En México, en un curso, empeoró. "No podía pararme de la cama. No pude seguir el diplomado. Estuve hospitalizada 20 días. Me vieron muchos especialistas: gastro, infectólogo, dermatólogo, psiquiatra, de todo. Creían que era sida. Cinco veces me han hecho la prueba, aunque yo les decía que no tenía nada".

Cuando ingresó al hospital, el pulso era casi imperceptible. Estuvo aislada y dos veces en cuidados intensivos.

A los médicos ni se les ocurre, no tienen idea. Se les habla de inmunodeficiencias y piensan en sida, dice un poco desconsolada.

Tania, mexicana de nacimiento, residenciada hace años en Colombia, decidió regresar con su mamá. No quería morir. Llegaron a Pereira, luego a Medellín, donde había cursado Historia en la Universidad Nacional.

Tuvo otra crisis. Una bacteria digestiva se le subió a los hombros y hubo que operarla dos veces. Allí, en el Pablo Tobón Uribe, una médica le habló del Grupo de Inmunodeficiencias Primarias de la Universidad de Antioquia.

Uno más, pensó. No quería ir. Acosada por las circunstancias, llamó y el doctor Orrego le abrió un espacio.

Al describirle su tormento, le dijo que sabía qué tenía pero había que confirmar. Se hizo la prueba de inmunoglobulina G. Los valores normales van de 700 a 1.500. Tenía 2. Le leyó el resultado y le dijo que fuera de inmediato. Era el 20 de diciembre de 2009.

"Tengo inmunodeficiencia común variable", cuenta.

En enero comenzó el tratamiento. Le aplican cada mes seis frascos con inmunoglobulina G. Le ha ido bien. La aplicación intravenosa tarda seis horas.

"Volví a la vida. Qué maravilla. Volví a estudiar, estoy trabajando y bailando (en las danzas de la U)", cuenta sonriente.

Las inmunodeficiencias primarias, explica José Luis Franco, coordinador del Grupo, provocan infecciones recurrentes, algunas graves o fatales. Es más común en niños, pero también le puede dar a adolescentes y adultos.

"El sistema inmunológico tiene memoria, de ese primer encuentro con los gérmenes (también se crea memoria artificial con las vacunas). Pero esa memoria se puede deteriorar y aparecen muchas infecciones". Es el Alzheimer inmunológico.

Se han descrito alrededor de 160 cuadros clínicos de IDP de los cuales se ha definido la causa molecular de más de 150. Se estima en más de 1.000 los genes que participan directamente en la respuesta inmune y que al fallar, podrían, bajo determinadas circunstancias, conducir a un fenotipo clínico de IDP.

La frecuencia de estas enfermedades es de 1 en cada 2.000 nacidos vivos con una prevalencia de alrededor de 1 en 5.000-1:10.000 en la población general.

En el mundo habría 10 millones de personas con estas deficiencias. Los 160 estados pueden ser raros si se toman aislados, pero juntos son más comunes que leucemia infantil y linfoma combinados.

En Colombia, indica, Franco, habría unas 4.000 personas con este problema, pero el subregistro es amplio.

Cuando la inmunodeficiencia se diagnostica a tiempo, evita secuelas y sustos. "Muchos no requieren tratamiento, sino vigilancia médica. En otros es más costoso, pero logran buena calidad de vida".

Los médicos no tienen claro cómo funciona el sistema inmunológico. Por eso fuera de las consultas y de investigar (más de 120 publicaciones), el Grupo incluye su capacitación, en ésta y otras regiones.

"Quizás eso fue lo que me ayudó. La médica que me habló del Grupo había recibido información", expresa Tania.