“¡Pues que lo haga ella!”: estudio de la Universidad de Antioquia revela la solitaria carga de las mujeres cuidadoras de Alzheimer en Yarumal

Mujeres que no se conocían, viviendo en un mismo pueblo, viviendo la misma historia, se encontraron unas en otras. Esta fue la experiencia que permitió el trabajo de investigación realizado por Román Martínez, licenciado en educación de la Universidad de Antioquia, magíster en educación y desarrollo humano y, desde hace poco, doctor en salud pública por la misma universidad.

Él es de Yarumal, en el Norte de Antioquia. Este municipio ha sido reconocido por sus míticos árboles plateados, por ser las tierras que engendraron poetas como Epifanio Mejía, pero también por algo mucho menos poético: ser el epicentro mundial de mutación genética de Alzheimer temprano, conocida como la “mutación paisa”, una condición hereditaria que empieza a manifestarse desde los 40 o 45 años y que, según explica Román, tiene un desenlace más rápido que otras formas de la enfermedad.

Desde hace décadas, el Grupo de Neurociencias de la Universidad de Antioquia estudia esta población, y ha sido la principal fuente de acompañamiento clínico para muchas familias, además de un grupo pionero a nivel mundial en el estudio de esta enfermedad.

Román conocía esa realidad desde joven. Cuando llegó el momento de pensar su tesis doctoral, volcó su mirada hacia su territorio y hacia algo que hace poco se empezó a visibilizar: las personas detrás de los pacientes, quienes cuidan, que en Yarumal, como en casi todas partes, son generalmente mujeres.

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Así nació De memoria: propuesta de educación para el cuidado de personas con Enfermedad de Alzheimer, un trabajo en el que Román buscó comprender cómo viven, qué saben y qué necesitan las mujeres que han asumido, casi siempre sin haberlo elegido, la tarea de cuidar

“Yo creí que solo me pasaba a mí”

El primer contacto se lo dio el grupo de Neurociencias de la Universidad de Antioquia. A partir de ahí, Román usó lo que en metodología se conoce como la técnica de “bola de nieve”: una mujer lo llevaba a la siguiente. Así llegó a seis participantes.

Román entrevistó a cada una para conocerlas a profundidad. Cuando accedieron voluntariamente a participar, empezaron los encuentros. Durante casi un año, se encontraban cada tres semanas en sesiones de alrededor de tres horas en Yarumal.

Margarita Eusse Hincapié es una de las participantes. Desde los 12 años cuidó a su mamá, y con el paso de los años, más familiares fueron enfermando de lo mismo: un patrón que se repite en varias de las cinco mujeres de este estudio, que cuidan —según recoge la tesis— desde hace 4, 5, 7, 11 y hasta 15 años, dedicando las 24 horas del día a esa tarea.

Como muchas de ellas, Margarita vive también en la incertidumbre de que, eventualmente, sea ella quien enferme. “Cuando uno vive con esto siempre está pendiente de quién sigue” dice.

Las historias que Román fue recogiendo eran relatos atravesados por la misma lógica: son mujeres, entonces deben cuidar sin importar la edad que tengan. Una de las mujeres tuvo que abandonar el bachillerato para dedicarse al cuidado de su madre. Otra, de apenas 25 años, ya lleva 11 dedicada por completo a esa tarea.

En casi todos los casos, nadie les preguntó si querían asumirla: “el reparto [de los cuidados] pone en juego imaginarios sobre el acto de cuidar”, escribe Román en el capítulo de resultados de su tesis, y casi siempre alguien —la propia familia— simplemente decide que será ella. “¡Pues que lo haga...!”, relata el trabajo las frases que escucharon las mujeres.

Un deber de la sociedad

Algo que reitera Román es que el cuidado debe ser una tarea de toda la sociedad, y esto incluye también al sistema de salud. Hay historias que Román no ha olvidado.

Cuenta que una mujer llamó a la EPS porque a su padre se le había obstruido la sonda y necesitaba que se la cambiaran con urgencia. Le respondieron que no había personal disponible, que debía esperar turno.

La mujer, a sabiendas que esperar podía llevar a complicaciones en su salud o incluso la muerte, se fue a una ferretería, compró una manguera industrial del mismo calibre de la sonda, y ella misma se la cambió.

“Y esta es una mujer que no es enfermera, que no es médica, que no se ha formado para eso”, dice Román. “Por eso digo que las mujeres han estado solas, sin formación, sin acompañamiento. Solas frente a todo el mundo”.

Otra mujer tuvo que viajar sola, un día entero, desde una finca a una hora de Yarumal hasta Medellín, solo para reclamar unos pañales que la EPS no distribuía en el municipio.

La enviaron de una sede a otra —de Bello a Belén, de Belén a Laureles— antes de entregarle la paca. Todos los gastos del viaje corrieron por su cuenta. “Es una negligencia del sistema de salud que es indolente, que no tiene conciencia”, resume Román.

Un duro aprendizaje

El investigador recogió sus testimonios y se los devolvió en forma de relatos, para que ellas mismas avancen en su propia comprensión del problema.

Román tomaba fragmentos de lo que las mujeres le contaban y los convirtió en narraciones cortas, casi cuentos, que después les leía en el grupo. “Cuando las mujeres leen esos códigos, ellas empiezan a pensar que esa es su propia vida. Dicen: es que esa historia es la historia mía”, cuenta Román. Y luego otra decía lo mismo.

Era, en realidad, la historia de todas, narrada una sola vez. Ese fue el punto de quiebre del proceso. “Las mujeres pensaban: yo creía que eso solo me estaba pasando a mí, pero eso nos está pasando a todas”. El reconocerse en la historia de la otra generó “unos lazos de confianza muy importantes”, dice Román, al punto de que algunos encuentros, pensados para durar tres horas, se alargaban porque las mujeres no querían irse.

Al cierre del proceso, Román empezó a notar cambios: mujeres que le contaban que en casa “estaban pasando cosas”, es decir, que otros miembros de la familia habían empezado a asumir parte del cuidado. Por otro lado, algunas de las personas cuidadas fallecieron durante la investigación.

Lo que queda de todo este proceso es una propuesta educativa que reconoce los saberes de las cuidadoras y busca formar a todo el entorno. la familia entera, incluyendo a los hombres, la comunidad y el Estado, para hacer más justa esta labor.

La Gobernación de Antioquia tiene un Sistema de Cuidado que desarrolla estrategias de formación, reconocimiento y redistribución del cuidado. Tiene priorizados a 76 municipios con acciones como Granjas de Cuidado, Ofertas Espejo y apuestas formativas y por la autonomía económica de las personas cuidadoras con capital semilla y otras estrategias para el desarrollo de proyectos productivos.

EL COLOMBIANO consultó sobre las estrategias que desarrolla con las mujeres cuidadoras de este municipio, pero al cierre de esta edición no recibió respuesta.

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Bloque de preguntas y respuestas

¿Qué es la “mutación paisa” de Alzheimer y por qué Yarumal es su epicentro?

La “mutación paisa” (E280A) es una variante genética hereditaria de Alzheimer precoz que comienza a manifestarse entre los 40 y 45 años. Yarumal registra la mayor concentración mundial de familias portadoras de esta condición, estudiada clínicamente por el Grupo de Neurociencias de la UdeA.

¿Cuáles son las principales problemáticas que enfrentan las cuidadoras?

Las participantes reportaron jornadas continuas de 24 horas durante años, deserción escolar, falta de formación médica, abandono familiar por sesgos de género y barreras administrativas de las EPS para acceder a insumos básicos o atención domiciliaria.

¿Qué propuestas plantea el estudio para mejorar la situación de las cuidadoras?

Propone una estrategia de educación comunitaria que involucre activamente a los hombres de la familia, al entorno vecinal y al Estado —a través del Sistema de Cuidado de la Gobernación de Antioquia— para asumir el cuidado como un deber colectivo y no como una obligación exclusiva de las mujeres.