Columnistas

Adiós Charlie Gard

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01 de agosto de 2017

Libertad: un valor que hoy se proclama a toda costa. Muchas veces por medios violentos. Otras, poniéndolo por encima incluso de la propia vida. Y en pleno siglo XXI esa libertad le faltó a Connie Yates y Chris Gard para tomar una decisión de vida a muerte. Y no en el sentido figurado sino literal. Después de que a su bebé le fuese diagnosticada la rara enfermedad del síndrome de agotamiento mitocondrial ellos querían, como lo harían muchos padres de familia, agotar todos los recursos para tratar esta enfermedad, incluso con la esperanza y la potencialidad de que su hijo se recuperara, algo que podría haber sentado un precedente, gracias un tratamiento experimental al que el pequeño se sometería en los Estados Unidos.

Tenían el apoyo de este país. Incluso la Cámara de Representantes de Estados Unidos aprobó darles la ciudadanía para que permanecieran el tiempo necesario con su hijo. Los padres habían reunido los recursos para hacerlo. Por eso, pese a los altos costos, no era descabellado agotar este recurso. No se puede hablar de enseñamiento terapéutico. Charlie, a quien le fue detectada con tiempo esta enfermedad, respondía a los signos vitales y no tenía muerte cerebral. Había por lo tanto algo por hacer.

Pero la Alta Corte Británica no estuvo de acuerdo con la natural decisión de Connie y Chris. “Aunque a los padres les corresponde la responsabilidad de la paternidad, el control prioritario le es confiado, por ley, al juez que ejerce su juicio objetivo e independiente para el mejor interés del niño”, fue el argumento que les dieron, citado por el periódico Il Foglio de Italia.

Comenzó la batalla judicial de los padres, pero la espera de una decisión final de la Alta Corte Británica fue tan larga que la enfermedad del pequeño Charlie llegó a un punto irreversible. El pasado 24 de julio publicaron su voluntad de “dejarlo ir en paz” y cesar su lucha para buscar un tratamiento.

Sus padres tampoco tuvieron la libertad de decidir sobre su momento final. Pidieron llevárselo a su casa para que muriera acompañado de quienes más le aman. Pero el juez Nicholas Francis dio la orden de enviarlo a un hospicio el pasado jueves y no para darle los cuidados necesarios sino para desconectarlo del ventilador que le permitía respirar. El niño murió así asfixiado. Nadie sabe cuánto estaba sufriendo pero las autoridades del país donde nació se consideraron intérpretes de su salud y dueñas de su destino.

Y claro, muchos podrán decir que para qué pelear por la vida de un niño mientras que hay otros tantos abandonados, que mueren de hambre en el mundo. Es un argumento que podría desviar la atención y minimizar historias como esta, que salen a la luz en los medios y que son la punta de un iceberg que nos evidencia cómo hoy va decreciendo el valor de luchar por la vida hasta las últimas consecuencias.

Pero Charlie ha muerto a una semana de cumplir su primer año. Hoy solo queda unirnos a la voz de sus padres quienes lo despidieron en las redes sociales: “Tuvimos la oportunidad, pero no se nos dio. Dulces sueños, pequeño. Que duermas bien nuestro hermoso niño”.