Ela, la enfermedad que tiene la mujer que optó por la eutanasia
Es progresiva e incurable, y afecta la movilidad. Se puede optar por una muerte asistida, como en el caso de Martha Lidia.
Periodista convencida de la función social de su profesión, de la importancia del apoyo mutuo, la educación y el arte.
Martha Lidia Sepúlveda tiene 51 años, vive en Medellín y fue diagnosticada hace tres con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Su nombre se hizo popular esta semana en redes sociales y medios de comunicación porque será la primera paciente en Colombia, con diagnóstico no terminal, que accederá a la eutanasia o muerte asistida.
La fecha: el próximo 10 de octubre. La hora: 7:00 a.m. ¿En qué consiste la enfermedad que la llevó a tomar esta decisión?
Perder la funcionalidad
La ELA pertenece al grupo de enfermedades neurodegenerativas y a su vez, agrega Leonardo Palacios, docente de Neurología de la Universidad del Rosario, entra en el grupo de enfermedades neuromusculares. ¿Cuáles son los primeros síntomas? “Una de las manifestaciones iniciales es debilidad muscular en brazos y piernas, lo que provoca, por ejemplo, dificultad para amarrarse los zapatos, caminar o ponerse de rodillas”.
Esto ocurre porque sucede algo en el sistema nervioso central: las neuronas motoras, que dan la orden a los músculos para moverse, mueren de forma temprana, explica Juan Gonzalo Gómez, docente de Neurología Clínica de la Universidad CES. “Estas neuronas están localizadas en la parte anterior de la médula espinal y el tracto piramidal. Cuando mueren hay una parálisis progresiva que afecta las extremidades, luego los músculos la faringe, del tronco y al final los músculos de la respiración como el diafragma”, dice.
Así pues, cuando la enfermedad avanza el paciente presenta dificultad para deglutir (tragar los alimentos), se le dificulta hablar y presenta fasciculaciones (contracciones musculares involuntarias). “También disminuye su masa muscular y empiezan a comprometerse órganos respiratorios. Estos pacientes tienden a fallecer por asfixia, por eso llegan a necesitar asistencia ventilatoria”, añade Palacios.
Prevención y tratamiento
Ambos expertos explican que la ELA puede afectar a cualquier persona, sin embargo, coinciden en que es ligeramente más común en hombres adultos entre los 30 y 40 años.
Si bien se han identificado ciertos factores de riesgo como el historial familiar (hereditario), la edad, la variación genética, el tabaquismo y la exposición a tóxicos como el plomo, no es una enfermedad que pueda considerarse prevenible porque, señala Gómez, “estos factores de riesgo no son necesariamente la causa de la enfermedad”.
La ELA es progresiva y fatal, no tiene cura. Sin embargo, en la actualidad existen fundamentalmente dos medicamentos (de alto costo): en tabletas y de administración intravenosa. “Uno de ellos prolonga por unos meses la vida del paciente y el otro le permite funcionar un poquito mejor. Con el tiempo va a necesitar también de fisioterapia, manejo del dolor, actividad física controlada, nutrición y terapia del lenguaje (fonoaudiología)”, complementa Palacios.
Todo el tratamiento está orientado en mantener en lo posible el bienestar, no obstante, el tiempo de sobrevida y el alcance de la enfermedad (de 2 a 4 años más o menos) variará de persona a persona.
Eutanasia en Colombia
En julio de este año la Corte Constitucional, a través de la sentencia C-233/21, garantizó que el derecho a la muerte digna no se limitara solo a personas con enfermedades terminales, sino que también estuviera garantizado por lesiones corporales o enfermedades graves incurables como la ELA.
Cuatro días después de ampliado este derecho en el país, Martha solicitó el procedimiento a su EPS.