Hablar del síndrome de asperger con los aspis

No hay un patrón. Solo por la cara o el comportamiento no se puede saber si alguien tiene el síndrome de Asperger. Aunque hay unas características comunes, la condición es diferente. Son distintos.

Los productos de la cultura pop han ayudado a reforzar esos estereotipos sobre las personas que tienen este síndrome. No todos son como Sheldon Cooper, ese científico asocial en la comedia The big bang theory, “uno de los personajes en los que más se exagera y caricaturiza la condición”, según dice Mayra Renowitzky. “Sí que tiene muchos de las características de los asperger, pero puede ser que una persona tenga unas y otras, no todas esas a la vez”.

Ahora bien, sigue ella, uno de los personajes del cine que más refleja con fidelidad cómo es vivir con este trastorno es el de Jack Nicholson, quien interpreta a Melvin Udall, un escritor de novelas románticas, en la película Mejor... imposible de 1997.

Renowitzky es la presidentede la Fundación Asperger Colombia y desde hace 17 años ha trabajado por educar y acompañar a las familias que tienen a alguno de sus miembros con este síndrome. “Es una condición, no una enfermedad porque no tiene cura”, aclara.

En contraste, Cristian David Vargas, psiquiatra de la Universidad de Antioquia, asegura que ya que “en los Trastornos del espectro autista (TEA), de la que el asperger hace parte, hay cambios biológicos, disfuncionalidad en la adaptación y malestar o sufrimiento del paciente, y son estas características las que hacen que se considere parte de una enfermedad”.

También agrega que “esto no implica estigmatizar más a quienes la padecen sino facilitar la investigación, identificación temprana y el tratamiento psicoterapéutico adecuado”.

Tony Attwood, doctor en psicología de la Universidad de Londres y uno de los expertos en el mundo sobre el síndrome de Asperger, asegura que los niños con este trastorno pueden presentar algunas de las siguientes características: retraso en la madurez social y el razonamiento; dificultad para hacer amigos y, a menudo, burlarse de otros niños; dificultad con la comunicación y el control de las emociones, entre otras” (Ver Para saber más).

Entre definiciones

El asperger es una condición neurobiológica que les hace percibir el entorno de una manera distinta. El modo en el que procesan la información que les llega, cómo sienten, piensan y reaccionan es lo que los diferencia de personas neurotípicas. Eso es tal vez lo que es evidente, pero nada que tenga que ver con señales físicas refleja que alguien lo tenga.

En el caso de los adultos, las características que los hace evidentes tienen más que ver con las reacciones ante ciertas circunstancias que al común de la gente no les afecta, pero a ellos sí. No son genios, su coeficiente intelectual es variable. Sí se destacan en el área en el que se enfocan porque son obsesivos con lo que denominan un interés restringido, llegando a ser extremadamente perfeccionistas en lo que hacen.

Attwood explica las diferencias entre un hobby y un interés especial de importancia clínica: “Una de las características distintivas es una anormalidad en la intensidad o el foco del interés”. Al parecer los intereses inusuales o especiales pueden desarrollarse a los dos o tres años, y comenzar con la preocupación por partes de objetos, como hacer girar las ruedas de los autos de juguete o manipular interruptores eléctricos. El experto agrega que parece haber dos categorías principales: las colecciones y la adquisición de conocimiento sobre un tema o concepto específico.

Diagnosticar a tiempo

Renowitzky, por su parte, ha estudiado el tema en profundidad y con motivación: sus gemelos de 19 años tienen esta condición. “Aún tengo pesadilllas con el día en que la maestra de uno de mis hijos llamó a decirme que él tenía esquizofrenia infantil”.

La maestra le imprimió datos que reunió sobre esta enfermedad y parte de las descripciones se ajustaban a los comportamientos de su hijo.

Esta desinformación no solo se ve en la gente del común, dice Renowitzky.

Attwood agrega que en el caso de los psicólogos en ejercicio, algunos pueden encontrarse con pacientes psiquiátricos adultos que han sido erróneamente diagnosticados con esquizofrenia crónica cuando un examen cuidadoso y la historia revelarían que tienen condiciones de déficit de por vida dentro del espectro autista.

Esto es debido a que algunas personas con asperger suelen presentar diagnósticos paralelos como la enfermedad celíaca (intolerancia al gluten y a la cafeína), hiperlexia (fascinación por letras y números), dislexia (problemas de lectoescritura), discalculia (dificultades con las matemáticas), TOC (trastorno obsesivo compulsivo), trastorno de ansiedad, depresivo, de pánico, depresión clínica, entre otros.

Los maestros, padres y demás familiares tienen un papel fundamental en el diagnóstico temprano, así como en su comprensión. “Muchas veces las terapias que se derivan son más útiles para los familiares que para la persona con asperger”, dice la escritora y madre argentina Analía Infante, quien hace parte de la comunidad Blanco y Negro TEA, que nació en Argentina y ahora incluye personas de otros países.

Agrega que “el verdadero trastorno se genera debido al sufrimiento que produce tratar de adaptarse a las exigencias sociales. El problema que tenemos es que somos minoría”.

Infante también dice que para aprender a vivir con este síndrome lo primero que se necesita es saber que se tiene esa condición. “Si un adulto asperger no es consciente, vivirá confundido sin entender por qué se siente diferente y sufrirá en silencio por no encajar de manera espontánea con su entorno”, agrega Analía.

A tiempo

Con su blog Maternidad atípica y un libro que tiene en desarrollo, Infante se propuso hacer públicas sus vivencias con el objetivo de que cada vez menos niños crezcan sin saber qué les pasa a causa de la desinformación por parte de quienes deben velar por su bienestar.

Tanto ella como Renowitzky fueron diagnosticadas tardíamente. Renowitzky solo supo que también era asperger hace cinco años, luego de luchar por la educación y concientización investigando sobre este tema por varios años; incluso ante los que se encargan del área como neurólogos, psiquiatras y psicólogos.

“El espectro autista se estudia de manera muy superficial en las universidades”, agrega Renowitzky.

Más que leer a Attwood y a Tania Marshall, eminencias en el tema, Infante recomienda a estos expertos que “si realmente quieren entender (más que aprender), que se sienten a hablar con adultos asperger (aunque trabajen con niños), y se den la oportunidad de conocerlos en profundidad”.

De esta manera va a lograr identificar a un paciente cuando ya está grande, o a entender que las mujeres no presentan el síndrome de igual manera, precisa ella. Su búsqueda es que se entienda que cuando se es adulto ellos adquieren conductas aprendidas que les sirven para camuflar el síndrome y de esta manera encajar con los demás.

Algunos aspie, como se llaman a sí mismos en el grupo Blanco y Negro TEA, hacen chistes, usan el sarcasmo y la ironía, miran a los ojos y comprenden las reglas sociales. Nada que ver con el cliché.