Así cambia la vida de una menor con cáncer que no puede acceder a medicinas

A sus siete años, María Isabel Galindo pasó de ver a sus compañeros de colegio los cinco días de la semana a solo dos o tres. Su abuela Rosa María Silva y su mamá decidieron mandarla a estudiar día de por medio: un día sí, un día no. A esa medida las llevó la leucemia linfocítica aguda que le diagnosticaron hace un año y que le cambió su estilo de vida.

Abuela y mamá hoy son el soporte de la lucha contra la enfermedad de María Isabel y su mayor problema desde hace tres meses es el acceso a medicamentos para el tratamiento, necesarios para que la vida de la niña transcurra de la manera menos riesgosa. Ese tipo de leucemia evita que las células sanguíneas se produzcan en la médula ósea. Genera síntomas como dolor de huesos, tendencia a desarrollar hematomas y sangrado, pérdida de apetito y de peso, debilidad, fiebre y palidez.

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Pero en medio del efecto “chu, chu, chu” del presidente Gustavo Petro y de la “crisis explícita” de la exministra de Salud y hoy candidata al Senado, Carolina Corcho, enfermarse es más sinónimo de dificultad y de problemas para acceder a citas, medicamentos, controles y tratamientos. No en vano, según el Consejo Superior de la Judicatura, en 2025 se radicaron ante los jueces de la República 378.895 acciones de tutela por vulnerar el derecho fundamental a la salud.

Esas barreras de acceso han sido constantes en el tratamiento de María Isabel. Lleva dos meses sin que Nueva EPS —intervenida y administrada por el Gobierno Petro desde abril de 2024— le entregue la mercaptopurina (un tipo de quimioterapia) y el metotrexato (tratamiento para retrasar el crecimiento de células cancerosas).

Por eso, a sus cuidadoras les toca sacar de su bolsillo $283.000 para comprar un frasco de 25 pastillas, que les dura 33 días.

“Le dura eso porque estábamos dando media pasta al día, pero no le estaba haciendo suficiente efecto y el médico nos dijo que le diéramos 3/4 de dosis y la idea es seguir dándoselo porque le ha servido mucho”, dijo a EL COLOMBIANO doña Rosa después de una risa sarcástica cuando contó que su nieta está afiliada a Nueva EPS. “Allá no están entregando ningún medicamento”, agregó al respecto.

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Historia del 80 % de pacientes

Un estudio del Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infantil (Oici) y la Corporación para el Desarrollo de la Seguridad Social (CODESS) muestra que ocho de cada 10 niños con cáncer en Colombia enfrentaron barreras de acceso al sistema de salud en 2025.

La investigación, realizada entre junio y agosto de ese año, alerta el impacto crítico en la supervivencia de 244 pacientes, analizados bajo un contexto de las intervenciones de la Superintendencia de Salud a las EPS. En ese sentido, se encontró que la continuidad de los tratamientos se ha convertido en el principal desafío para la salud infantil.

Según el informe técnico, el 43 % de los menores ha visto afectada la ruta de atención que debe recibir: una cifra alarmante dado que en patologías como la leucemia aguda (la que tiene diagnosticada María Isabel) los retrasos administrativos superiores a un mes desploman de forma drástica las probabilidades de sobrevivir.

De ahí que abuela y mamá de la niña no vean como opción suspenderle la mercaptopurina, que les sale al precio mencionado anteriormente por ser la versión genérica. La original puede llegar a costar hasta $950.000. También tienen que comprar otra medicina, el metotrexato, a $43.000 el sobre de 20 pastillas y le dura cuatro semanas, pues debe tomarse cinco todos los viernes.

Ambos medicamentos los empezó a tomar después de aproximadamente siete meses de quimioterapia intravenosa. “A mi nieta le encontraron la enfermedad hace un año y recién le estaba empezando, entonces fue un diagnóstico rápido e inició tratamiento con las quimios casi todos los días. Pensábamos que no las iba a superar por lo duras que son, pero bendito sea mi Dios sí pudo”, recordó Rosa Silva.

Demoras en atención en salud

La situación revelada por el estudio del Oici se agrava por el colapso en la oportunidad de servicios (tiempo óptimo de atención): la espera para citas con especialistas alcanzan los 90 días y el suministro de medicamentos promedia los 42,5 días, con casos extremos que superan los 120 días.

Por otro lado, el informe muestra que el panorama operativo está marcado por la inestabilidad administrativa. Más de la mitad de los encuestados (51,7 %) están afiliados a entidades hoy intervenidas por el Gobierno (como Nueva EPS, Famisanar y Coosalud). Ante las dificultades en las aseguradoras, el 25 % de las cuidadoras ha debido recurrir a mecanismos legales —como la tutela— para exigir la garantía del derecho a la salud, mientras que un 28,6 % reporta demoras recurrentes en las autorizaciones.

Vale recordar que la Organización Mundial de la Salud (OMS) advierte que las diferencias estructurales se explican por el diagnóstico tardío, la incapacidad para realizar diagnósticos correctos, el abandono de las terapias, el bajo acceso a tratamientos y la muerte por toxicidad.

A la crisis de servicios se suma una carga económica para los hogares más pobres del país. Esto se debe a que el 63,5 % de los pacientes debe desplazarse de su ciudad de residencia para recibir atención, por lo cual las familias enfrentan dificultades críticas con los traslados y un gasto promedio de $727.507.

Al respecto, el estudio destaca que el impacto es desproporcionado para los estratos 1 y 2, donde el costo del tratamiento puede comprometer la estabilidad financiera del núcleo familiar. Medellín, Bogotá y Cali son las ciudades que presentan más barreras de acceso, según las cuidadoras encuestadas.

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El reporte destaca casos alarmantes por ciudad: Pereira registra la mayor demora en citas con especialistas (30 %) y entrega de medicamentos (60 %), mientras que Barranquilla lidera las fallas en autorizaciones administrativas (40,9 %). Por otra parte, Cali ocupa el primer o segundo lugar en cuatro de las seis dificultades más frecuentes, incluyendo la crisis de traslado para la atención (47,1 %).

Sobre los resultados del informe, la presidenta de la Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma y directora del Oici, Yolima Méndez, dijo que “ante este escenario, es imperativo garantizar un diagnóstico temprano y un tratamiento oportuno, abordando las inequidades y brechas mediante un trabajo conjunto que asegure la supervivencia de los niños en Colombia”.

La señora Rosa María, por ahora, está a la espera de si este mes le entregan las medicinas para la niña Isabel. Si no, dice que interpondrá una PQR (petición, queja, reclamo) ante la Nueva EPS. Entre tanto, su nieta debe seguir una dieta estricta y una rutina diaria que incluye siempre usar tapabocas, evitar los lugares muy concurridos y hacer actividad física controlada.

“Cualquier situación puede ser delicada para ella: fue una semana al colegio, se enfermó por la ansiedad que le dio y duró otra semana hospitalizada”, puntualizó Silva.