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Vivo con VIH, pero no celebro posibilidad de una cura

Por Gregg Gonsalves

redaccion@elcolombiano.com.co

El VIH no va a desaparecer en un futuro cercano. Yo llevo 20 años viviendo con la enfermedad y he visto cómo las historias exageradas que prometen una cura que está próxima surgen con regularidad, en particular alrededor de la época de las grandes conferencias sobre el Sida. La noticia la semana pasada de que una segunda persona parece haber entrado en remisión a largo plazo del VIH después de un trasplante de células madre es un verdadero avance científico. Pero me temo que el sensacionalismo con el que se recibió este informe podría hacer más daño que bien ocultando las luchas reales que enfrentamos en la lucha contra esta epidemia.

En el caso que se reportó la semana pasada, el cáncer fue una oportunidad que ofreció la oportunidad de curar dos enfermedades a la vez. El individuo, conocido como el “paciente Londres” recibió el trasplante de un donante con una mutación genética que ofreció resistencia a la infección del VIH. Fue la segunda persona en mantener una supresión viral a largo plazo en ausencia de tratamiento antirretroviral. Timothy Ray Brown, también conocido como el “paciente de Berlín”, se sometió a un procedimiento similar hace 12 años, con los mismos resultados notables.

Sin embargo, es poco probable que los trasplantes de células madre de estos donantes escasos se utilicen para el paciente VIH positivo promedio sin cáncer, debido a los riesgos involucrados y la impracticabilidad y los costos de estos procedimientos. En realidad, una cura para el VIH sigue siendo un sueño lejano y el enfoque en los dos pacientes “curados” es una distracción del trabajo difícil y mucho menos sensacional que aún tenemos por hacer.

En 1995, estaba junto a la cama de mi primo Carl, que se estaba muriendo de Sida. Sus hermanos, mi tía y yo lo cuidamos durante su enfermedad. Fue el período más terrible de mi vida. Ese año también fue el año en que descubrí que yo era VIH positivo. Tenía 32 años. Mis primeros resultados de laboratorio no fueron alentadores. Mis niveles de células T eran bastante bajos, lo que significaba que mi enfermedad ya estaba avanzando hacia la zona de peligro donde correría el riesgo de infecciones como las que mataron a mi primo. Desde 1981, esta enfermedad había sido una sentencia de muerte para la mayoría de las personas que eran VIH positivas, y tenía pocas esperanzas de sobrevivir.

Pero luego sucedió un milagro. Hubo un gran salto hacia adelante en el tratamiento del Sida pronto después de la muerte de Carl. Las personas desesperadamente enfermas volvieron del borde del precipicio, y el nuevo tratamiento empezó a ofrecer una esperanza de vida normal para quienes estamos viviendo con VIH. En cuestión de unos pocos años, la tasa de mortalidad a causa del VIH se desplomó en los Estados Unidos y el norte global. Al final de la década, una campaña de gran alcance comenzó a reducir los precios de estos nuevos medicamentos y pacientes de todo el mundo los consiguieron. Todo esto llegó demasiado tarde para Carl, pero justo a tiempo para mí y para una generación de personas que viven con el virus.

Es uno de los grandes honores de mi vida el haber podido trabajar con los incansables activistas que lucharon contra los gobiernos y las compañías farmacéuticas para que todo esto sucediera. Desde finales de la década de los 80, junto con mis colegas en ACT UP y el Treatment Action Group, luché por las inversiones en investigación sobre el Sida y el desarrollo de medicamentos, y por los cambios en la forma en que se realizaron. Para el año 2000, había pasado a impulsar el acceso a los medicamentos en el sur global. Sin embargo, tomé la decisión en 2008, a mediados de mis 40, de volver a la universidad.

Desde entonces, he estado trabajando para resolver los problemas operacionales fundamentales que enfrenta la prestación de cuidados del VIH y el manejo de la epidemia de opioides y enfermedades infecciosas como la hepatitis C que, junto con el VIH, pueden aparecer después.

Aunque debemos seguir soñando en grande y tener la esperanza de una cura, mi propia historia ha demostrado que unos pocos meses en el aquí y ahora pueden marcar la diferencia entre la vida y la muerte. Como investigadores y activistas, urgentemente tenemos que enfocarnos en lo que funciona, en superar las barreras para aumentar el tratamiento del VIH y la prevención, lo cual necesitará soluciones tanto científicas como políticas.

El estudio reciente puede ser un paso importante en conseguir una cura para todo. Pero hay mucho más que hacer para asegurar que la promesa de descubrimientos que ya cumple más de 20 años - estas poderosas drogas para el VIH- se haga realidad para millones hoy, quienes morirán, como mi primo Carl, sin ellas.

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