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No es común hacer una reseña de un libro de este tipo (13 historias huérfanas editado por MartaLucia Tamayo). El texto es una recopilación de 13 historias de vida de personas que han afrontado condiciones especiales de incapacidades, enfermedades raras y las que llaman huérfanas. Y no nos gusta hablar, ni saber de eso. Como se dice en la cita de Borges “tenemos miedo de tener miedo”.
Pensé mucho en como hablar del libro, decidí hacerlo desde el respeto y la admiración porque me conmovió profundamente. Cosas de la vida, el libro llegó a mis manos después de superar el Covid, lo cual indudablemente me produjo una sensibilidad especial frente al tema, hoy estoy convencido de que una de las muchas dimensiones que afecta la pandemia, es la percepción acerca del riesgo de la enfermedad y de la muerte.
En cada uno de los relatos, la mayoría hechos de la propia mano de los afectados, otros por sus padres u otro narrador, se hace un periplo de esas duras historias de vida. Para algunos la condición aparece en el nacimiento, en otros casos en la niñez o en la juventud. Hay también una narración de un piloto que por un accidente queda en silla de ruedas (trauma raquimedular).
En los relatos se narra el doloroso proceso de aceptación de la enfermedad, después de recibir el diagnóstico, algo que no es evidente, por la singularidad de las diversas condiciones. Así mismo, por decirlo de alguna manera, los autores se acomodan a una limitación de movilidad, o a una reducción de la visión o la audición, pero la enfermedad progresa y llega otra, y así comienza de nuevo el proceso. Pero siguen adelante y hacen sus vidas, estudian, trabajan, tienen parejas, hijos. Todos luchan por el derecho a vivir con su enfermedad.
Una cosa que me impresionó fue el cariño y solidaridad que recibieron esos seres que viven una condición especial. Además del amor de sus familias, construyeron amistades del alma desde sus años de colegio o universidad. No faltó la burla, el comentario destemplado, o el colegio que fue incapaz de adecuarse a alumnos que debían tener un trato diferente o, simplemente, remodelar sus instalaciones.
En general, a la sociedad le cuesta y no está preparada para facilitarles la vida cotidiana a personas que tienen condiciones especiales. Se ha mejorado, por ejemplo, hay cada vez más sitios especiales de parqueo, o sillas en el transporte público, o textos en braille y programas televisivos con lenguaje de señas, pero falta mucho. Los autores narran su periplo frente al sistema de salud, donde debieron dar verdaderas batallas frente a sus EPS, porque no estaban (o ¿están?) preparadas para esos diagnósticos o tratamientos. Como las enfermedades son raras no tienen protocolos y la salida fácil es crear obstáculos.
La editora, que presenta cada uno de los relatos conociendo bien a los protagonistas en su papel de médica y teniendo ella misma una condición especial, pide que al final de cada historia se haga una reflexión en una hoja en blanco. Eso es lo que intento con estas palabras que de pronto se quedan cortas frente a ese libro hermoso y conmovedor. Adquirir el libro apoya a la fundación (Fundalde) que quiere empoderar a esas personas maravillosas
