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La diferencia es la regla por excelencia entre todos los seres de la naturaleza. Como sociedad, las más duras batallas se han librado en nombre de la aceptación, el respeto y el derecho a ser diferentes. Y es sobre las particularidades en las que se expresa la vida, donde la ciencia enfrenta sus más grandes desafíos.
Según la Asociación Colombiana de Enfermedades Raras, cerca de 4 millones de colombianos podrían tener una de las llamadas enfermedades huérfanas o raras. Nombre que reciben aquellos desórdenes presentes en un limitado número de personas, respecto de la población general.
Aunque en los últimos años las enfermedades raras han adquirido visibilidad para el beneficio de quienes las presentan. La Ley 1392 de 2010, por "la cual se reconocen las enfermedades huérfanas como de especial interés y se adoptan normas tendientes a garantizar la protección social por parte del Estado colombiano a la población que padece de enfermedades huérfanas y sus cuidadores", no ha sido reglamentada.
A propósito del hallazgo del doctor Francisco Lopera , del Grupo de Neurociencias de la Universidad de Antioquia, de una posible cura del alzhéimer con el medicamento Crenezumab. Cobra vital importancia la investigación en enfermedades raras o neurodegenerativas como el alzhéimer.
Por las características culturales y geográficas del territorio antioqueño, que alentaron el apareamiento entre las mismas familias de los pueblos. Además de imaginarios políticos e ideas racistas que bien plasma nuestra literatura costumbrista, Antioquia es tierra fértil para la presencia de enfermedades raras derivadas de mutaciones genéticas.
No es raro entonces que en el caso del estudio del doctor Lopera, la población protagonista del proceso investigativo fue una familia de Yarumal.
Así, otros proyectos investigativos realizados en Antioquia en las áreas de la salud, se han enfocado en la investigación sobre enfermedades raras. Estudiando mutaciones genéticas y malformaciones musculares con raíces neurológicas.
Sin embargo, estamos lejos de un compromiso desde la institucionalidad científica, en apoyar este tipo de trabajos que requieren fuertes inversiones. Por ejemplo, disponer de recursos de COLCIENCIAS para la financiación de una convocatoria que en el marco del Programa Nacional de Salud, investigue enfermedades raras.
Recientemente Brasil creó una red de investigación en enfermedades olvidadas dentro del Programa de Investigación y Desarrollo en Enfermedades Olvidadas, el cual ha financiado proyectos por un valor total de US$11,6 millones.
Con la investigación en enfermedades raras, se garantiza el mejoramiento de la calidad de vida de los pacientes, su tratamiento y posible cura. Es un compromiso con las personas que deben ilustrar al personal médico sobre su enfermedad, cuando van en busca de tratamiento.