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La hemofilia y la problemática de las enfermedades raras
Tratar una enfermedad rara es un reto para la medicina. Construir una red de apoyo e información es una gran ayuda como lo han mostrado los pacientes de hemofilia en Antioquia.
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Tratar una enfermedad rara es un reto para la medicina. Construir una red de apoyo e información es una gran ayuda como lo han mostrado los pacientes de hemofilia en Antioquia. Foto: ShutterStock.
Las enfermedades raras o huérfanas son llamadas así porque afectan a muy pocas personas o son prácticamente desconocidas. Muchas veces, quienes las padecen viven mal diagnosticados o mueren sin tener idea de la verdadera causa de su malestar. El gran problema de estas enfermedades es su alto costo y lo difícil que puede resultar su tratamiento. Lo mejor para el paciente, una vez diagnosticado, es conseguir la asesoría necesaria para sobrellevar la enfermedad desde todos los frentes.
La Liga Antioqueña de Hemofílicos, LIHEA, lleva años trabajando en una red educativa en torno a la hemofilia y otros trastornos de coagulación, con el fin de que los pacientes reciban la atención adecuada y puedan llevar una vida normal. La hemofilia, al igual que varias de las enfermedades huérfanas, es perfectamente controlable y no tiene mayores secuelas, si se detecta a tiempo.
¿En qué consiste?
Es una deficiencia del factor 8 o 9 en la sangre. Cuando uno de estos dos factores se encuentra en niveles bajos...
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