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Las enfermedades raras empiezan a hacerse visibles
Se estima que 450.000 antioqueños las padecen. Tres personas cuentan cómo se vive con estas afecciones.
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FOTOs Jaime Pérez y Manuel Saldarriaga
29 de marzo de 2017
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Pueden pasar desapercibidas las historias de personas que dejaron de caminar a los pocos años de edad, o aquellas que de repente, cuando ya el crecimiento se había detenido, comenzaron a experimentar cómo sus extremidades se ensanchaban. Niños, jóvenes o adultos cuya piel es tan delicada que apenas soportan el roce; o de gente que con un tropezón se puede destrozar los huesos.
Son casos de seres humanos que padecen enfermedades raras (ER), las cuales son definidas en la legislación colombiana por la Ley 1438 de 2011 como “aquellas crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas”. La mayoría de estos padecimientos son degenerativos y con alto de grado de discapacidad.
El colectivo Unidos Por Un Propósito, que trabaja para generar estrategias para garantizar derechos a los pacientes, se reunió en Medellín para conformar el pasado 28 de febrero la primera Mesa departamental de ER, que contará con la presencia de funcionarios...
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