Qué es la falla intestinal, la enfermedad olvidada que no tiene cifras claras en Colombia
La falla intestinal es una condición poco frecuente que impide que el cuerpo absorba los nutrientes. Aunque requiere atención especializada, en Colombia no se conocen aún cifras exactas de cuántos pacientes la padecen.
Periodista de la Universidad de Antioquia. He trabajado como fact-checker en La Silla Vacía y ahora hago parte de la sección de Tendencias de El Colombiano.
Cuando el 3 de mayo de 2024 Willington de la Cruz ingresó a urgencias en la Fundación Hospital San Pedro, no imaginó que allí permanecería durante los siguientes cuatro meses. Él, de 31 años y oriundo de Pasto, Nariño, recuerda que aquel día el dolor abdominal era tan intenso que lo obligó a correr al hospital. Tras una ecografía, una resonancia y una fistulografía, llegó el diagnóstico: tenía una fístula enterocutánea, una conexión anormal entre el intestino y la piel que hace que el contenido intestinal se filtre hacia el exterior.
Una de las condiciones a las que puede llevar una fístula es la falla intestinal (también conocida como insuficiencia intestinal), que ocurre cuando el intestino no puede absorber los nutrientes necesarios para que el cuerpo cumpla sus funciones. En Colombia, los pacientes con esta condición, que requiere atención altamente especializada, están en búsqueda de reconocimiento y visibilización.
La nutrición es un proceso vital y cuando entra en crisis, como sucede en la falla intestinal, todo el organismo se afecta. Debido a que el intestino ya no absorbe adecuadamente, el paciente no puede alimentarse por vía oral y debe recurrir a la nutrición parenteral: una fórmula especial con proteínas, vitaminas y minerales que se suministra directamente por vía venosa.
“La falla intestinal es menos conocida que otras fallas orgánicas como la cardíaca o la renal. Aunque existe desde hace mucho tiempo, sigue siendo una enfermedad poco visible porque afecta a muy pocos pacientes”, explicó a EL COLOMBIANO Néstor Pedraza, especialista en cirugía hepatobiliopancreática y trasplante multiorgánico de Colombiana de Trasplantes.
Además de las fístulas como la que tenía Willington, la falla intestinal puede producirse por diferentes causas. Una de ellas es el síndrome de intestino corto (SIC), que se presenta cuando parte del intestino delgado ha sido removida en una cirugía o está dañada. En Colombia, el SIC está reconocido como una de las 2.236 enfermedades huérfanas identificadas hasta la fecha por el Ministerio de Salud, pero no hay cifras exactas sobre cuántas personas viven con falla intestinal.
“Depende de la edad. En niños suele estar asociado a malformaciones o enfermedades propias del intestino. En adultos jóvenes, suele relacionarse con traumas, por ejemplo, heridas por arma de fuego que comprometen gran parte del intestino. En personas mayores, aparece con más frecuencia por eventos llamados isquemias mesentéricas, es decir, coágulos que obstruyen el flujo de sangre al intestino y producen la pérdida de tejido. También puede aparecer como complicación de cirugías abdominales”, explica Pedraza, quien añade que existen distintos grados de insuficiencia intestinal.
Hay casos temporales, que solo requieren algunos meses de tratamiento –como el de Willington–, mientras que otros son más complejos. Entre estos están los pacientes con SIC, que pueden depender de nutrición parenteral durante periodos prolongados o incluso de por vida.
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Debido a esto, las personas con insuficiencia intestinal necesitan cuidados altamente especializados. Las exigencias son varias: la fórmula de alimentación cambia constantemente, es necesario proteger las venas por donde se administra la nutrición, ya que pueden llegar a presentar trombosis, y al ser pacientes que pueden permanecer largos periodos hospitalizados, existe un mayor riesgo de infecciones.
Además de los cuidados físicos, la atención psicológica también es fundamental, pues esta condición puede generar ansiedad y depresión. Contar con una red de apoyo sólida es clave. Willington habla de su madre, Fabiola, y de sus familiares, y agradece que lo acompañaran y visitaran, “porque nunca estuve solo”.
Por todo esto, la falla intestinal requiere una atención integral. De hecho, algunos hospitales del país ya cuentan con unidades especializadas, como el Hospital San Vicente Fundación en Medellín o la Clínica de Falla Intestinal de Colombiana de Trasplantes en Bogotá.
A pesar de esto, existen diversas barreras a la hora de diagnosticar y atender esta enfermedad. “Primero está el desconocimiento. Tanto el personal médico como las EPS no sabían que existían programas especializados para falla intestinal. Desde hace tres años venimos trabajando en la difusión a través de las sociedades científicas. Las EPS han empezado a reconocer la necesidad y a autorizar el acceso, pero es un proceso lento. Además, rehabilitar a estos pacientes es costoso. No se trata solo de poner nutrición parenteral. Son personas que, por la desnutrición y las hospitalizaciones prolongadas, llegan sin fuerza, con dificultades para caminar, aisladas de su vida social y laboral. Por eso el enfoque debe ser integral e, incluso, también debe pensar en los cuidadores”, señala Pedraza.
En el caso de Willington, él tiene la fortuna de contar que de paciente pasó a ser cuidador. “Tengo control médico cada 6 meses, pero gracias a Dios me siento muy bien, sano y aliviado. Muy agradecido de haber sido atendido por manos expertas, que estuvieron pendientes de todo”, dice, y luego cuenta que ahora se dedica a acompañar a Hugo, quien también es paciente con falla intestinal y a quien conoció durante su recuperación.