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Lejos, muy lejos del récord que ostenta un usuario de Twitter al haber publicado más de 50 millones de tweets en su cuenta, existe un hombre que vive enclaustrado dentro de su propio cuerpo y que ha conseguido vencer un reto que parecía insalvable: escribir una frase de 131 caracteres, prácticamente un tweet, en dos horas y sin mover un solo músculo. Que el primero dedique tanto tiempo de su vida a escribir mensajes es cuestión de elección personal (y de tener mucho tiempo libre, la verdad). Pero que el segundo consiga expresar una breve idea en ese lapso es asunto de la ciencia.
Se trata de un paciente que sufre esclerosis amiotrófica lateral (ELA), una enfermedad en la que el cerebro permanece intacto pero que, en su caso, lo mantiene encerrado en un cuerpo paralizado sin posibilidad siquiera de mover los ojos. Hasta ahora, cuando el neurocientífico alemán Niels Birmauer logró sacarlo de su ostracismo mediante la implantación de dos placas diminutas, de 1,5 milímetros, en la corteza motora del cerebro. Con ellas, y a través del control de la actividad cerebral, produce un sonido agudo que significa sí y otro grave cuando quiere decir no; le sirven para elegir letras y formar palabras que luego un computador se encarga de leer en voz alta.
Lo que se consigue es abrir una ventana al mundo para quienes quedan atrapados en su propia carcasa por una enfermedad que ofrece solo un diez por ciento de posibilidades de sobrevivir. Y aunque elegir cada letra toma en promedio un minuto, el cambio en la calidad de vida es absoluto. Esta tecnología va un paso más allá de la que utilizaba Stephen Hawking para comunicarse y cientos de pasos más lejos del método que usó el francés Jean-Dominique Bauby para escribir su libro La escafandra y la mariposa mientras el ELA iba consumiendo su vida.
La historia de Bauby fue llevada al cine en una hermosa película, con ese mismo título, dirigida por Julian Schnabel en 2007. El protagonista, en la vida real, era editor de la revista de moda Elle cuando un día sufrió un accidente cerebrovascular (ACV) y quedó cuadrapléjico y mudo. Solo podía parpadear con el ojo izquierdo, pero gracias a la ayuda de una asistente que le iba mostrando letras, él lograba elegirlas y dictar así cada una de las páginas de su historia. Extenuante para todos, por supuesto, pero un recurso válido para conseguir no desaparecer en su propio laberinto.
Lo que ha hecho Birmauer, el neurólogo alemán, se aproxima a lo que algunos podrían llamar milagro. Pero por ahora muy pocos tendrán acceso a él. El problema no es científico, sino económico. En este momento, el aparato cuesta 150.000 euros y requiere supervisión técnica constante. El reto para el futuro cercano es conseguir más autonomía, más miniaturización y que los seguros cubran este tipo de equipos que permiten mejorar la calidad de vida de personas que, de otra forma, están condenadas a vivir totalmente aisladas del resto del mundo mientras sus facultades mentales siguen intactas .
