El reto de vivir el cáncer en familia

  • Conversar, decir la verdad y manifestarse amor son sentimientos claves en este difícil proceso. STOCK UP
    Conversar, decir la verdad y manifestarse amor son sentimientos claves en este difícil proceso. STOCK UP
Por Diana Milena Ramírez H. | Publicado el 21 de marzo de 2019
en definitiva

Pacientes y cuidadores se necesitan mutuamente en el proceso del tratamiento del cáncer de alguno de los miembros del grupo familiar. El acompañamiento es clave para sobrellevar el proceso.

Por Diana Milena Ramírez H.

La primera vez que Juan Diego Bedoya sintió el peso real del cáncer, que desde hacía meses lo había llevado a múltiples especialistas y a resistir molestas sesiones de quimioterapia, fue un día en que quiso distraer sus malestares escuchando música con unos amigos.

Aunque quizás estaba preparado para una descarga de timbales, Juan Diego fue sorprendido por una canción del panameño Rubén Blades. Esta, lo sabía bien, le recordaría su condición: “Saliendo del hospital después de ver a mi mamá luchando contra un cáncer que no se puede curar...”, oyó al cantante recitar en su tema musical y entonces su perspectiva sobre la enfermedad cambió. “Hasta ese momento me había mostrado muy fuerte, a pesar de que las quimios me daban muy duro, pero esa canción me movió todo y me derrumbé. Empecé a llorar y a sentir lo que realmente significaba esa enfermedad”, expresa Juan Diego.

Pero no fue un llanto autocompasivo, ni mucho menos, lo que sintió fue que el peso del cáncer no había sido mayor porque su familia lo acompañaba en esa batalla y le ayudaba a aliviar el dolor. Y así ha sido durante los últimos doce años de su vida, pese a que la enfermedad se le presenta como un fantasma, que a veces se esconde y siempre lo asecha. El tema de Blades se resume en que debe haber mucho “amor y control” en una casa —así se llama la canción— para que todos tengan fortaleza y puedan enfrentar a la desgracia.

Y de eso quizás depende que, en parte, sea más llevadera una enfermedad como el cáncer, tanto para el paciente como para la familia: de estar acompañados, de tener familia, de verse a los ojos, de decirse lo que antes no, de aprovechar la oportunidad de reflexionar frente a la vida.

Los cuidadores

Así lo entiende Juana Urrego. Ella tuvo que ver el cáncer en los ojos de su primer hijo, cuando este era apenas un niño. Dice que sin su familia las cosas pudieron haber sido más complejas.

Para recordar esa época desempolva un viejo recorte de periódico. En el papel, del año 1982, por los días en que estalló la Guerra de las Malvinas, el periodista de EL COLOMBIANO, Ramiro Velásquez Gómez redactó: “los pequeños reciben las drogas y las madres miran angustiadas, situación que se supera con una intensa actividad de integración”.

En la foto del artículo aparecen el perfil de Juana y el de otra joven madre, junto a las camillas en las que yacen sus hijos enfermos. Son el retrato fiel del cuidador, en el que la angustia es parte del proceso, pero que son fundamentales en el apoyo físico y emocional para que el paciente pueda llevar mejor el proceso de su enfermedad.

“Cuando uno se entera de que su hijo tiene cáncer todo se derrumba, pero en mi caso, con mucho amor y fe, fuimos saliendo adelante. Mi familia me apoyó bastante y, aunque a veces lloraba, fui aprendiendo cómo cuidarlo y acompañarlo para que pudiera superar su enfermedad”, explica.

Cuidados paliativos

La experiencia que viven cuidadores y enfermos constituye gran parte del trabajo del médico anestesiólogo de la Universidad de Antioquia, Tiberio Álvarez Echeverri, profesional pionero en la atención del dolor y los cuidados paliativos en Medellín, que a lo largo de muchos años ha acompañado, a decenas de enfermos de cáncer y a sus familias, a entender y llevar juntos este momento de la vida.

Los cuidados paliativos son muy importantes en este trasegar, porque no solo se trata de aliviar el dolor sino de que el paciente pueda conversar sobre su enfermedad, en que exprese cómo se siente y en que encuentre la forma de integrar a su familia a su experiencia. “En la consulta los invito a que realicen una reunión familiar para que conversen, para que recen si tienen creencias religiosas, para que hablen de su enfermedad y para que aprendan de ella. Como médico uno sabe callarse para que cada paciente exprese su pena secreta mientras uno mantiene una sonrisa de apoyo”, explica Álvarez Echeverri.

En ese proceso, el especialista señala que el tacto es clave, sobre todo en la presencia de los seres queridos; que haya contacto físico y que se exprese desde lo no verbal todo el afecto, por ejemplo, tomando la mano de los pacientes o acariciando la cabeza.

Tiberio Álvarez dice que los pacientes con cáncer y sus familias siempre le enseñan y que cada encuentro con ellos constituye un nuevo aprendizaje sobre la vida; Juana manifiesta que esta experiencia le ayudó a crecer su fe en Dios y en sus seres queridos; y Juan Diego cree que no es que el cáncer lo haya hecho un predicador de la vida sana, sino que lo ha motivado a apasionarse más por lo que hace y por cómo vive —después de su última recaída compró un tiquete a España y en breve viajará—. A los tres, paciente, médico especialista y madre cuidadora, esta enfermedad los ha acercado más a sus seres queridos, porque como dice la canción de Blades: “a pesar de los problemas, familia es familia y cariño es cariño”.

Contexto de la Noticia

radiografía etapas de la aceptación

“El cáncer es una enfermedad insidiosa, pero luego se va manifestando de manera que el paciente no siente que es más él.
Entonces lo que uno como médico hace es acompañarlos en calmar el dolor para que pueda volver a entrar dentro de sí y aceptar su enfermedad”, explica Tiberio Álvarez.

En la aceptación del cáncer, tanto enfermos como familias pasan por cinco etapas, según lo describió la psiquiatra Elisabeth Kübler-Ross: la negación, la ira, la negociación, la depresión y la aceptación. La idea, según el anestesiólogo, es que esa transición la hagan al mismo tiempo quienes padecen el cáncer y sus seres queridos.

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