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Kevin Acosta tenía siete años. Montarse en bicicleta, perder el equilibrio y caer es parte del manual de infancia. Lo que no debería estar en ese manual es morirse por esa caída. Sin embargo, Kevin murió el 13 de febrero en Bogotá, en un contexto que revela algo más grave que un accidente: la fragilidad de la atención cuando el paciente es “raro”.
Kevin padecía hemofilia A severa y, según su familia y reportes de prensa, llevaba cerca de dos meses sin recibir el medicamento preventivo que lo mantenía protegido. En un cuerpo así, una hemorragia no es un susto: es una cuenta regresiva.
Febrero —y, en especial, el 28, Día Mundial de las Enfermedades Raras— existe para recordarnos justamente eso: que hay vidas que el mercado no mira y que el Estado no puede “olvidar”. A estas patologías se les llama “huérfanas” no solo porque afectan a pocos, sino porque suelen quedar huérfanas de especialistas, de rutas claras y de presupuesto. Son diagnósticos difíciles, tratamientos complejos, medicamentos costosos y cadenas frágiles. Y en esas cadenas —diagnóstico, tratamiento, autorizaciones, continuidad, financiamiento— un eslabón roto puede ser mortal. En estas patologías, cualquier retraso puede ser letal.
El debate de fondo, entonces, no es si estas enfermedades cuestan mucho. Claro que cuestan. El punto es si un país decide que la rareza de una condición convierte a un niño en un ciudadano de segunda. Porque cuando el medicamento no llega, cuando la remisión se demora, cuando la IPS y la EPS se enredan en trámites, el costo no es contable: es humano. Y ese costo no se reparte en estadísticas; se concentra en una familia.
Lo más inquietante del caso Kevin no es solo el vacío de atención. Es la respuesta política. Tras su muerte, el presidente Gustavo Petro y el ministro de Salud, Guillermo Alfonso Jaramillo, sugirieron que la primera responsabilidad era de la familia y que un niño con hemofilia debía estar “restringido” de actividades como montar bicicleta. ¿De verdad ese es el estándar? ¿Decirle a los niños que dejen de ser niños, en vez de garantizarles el tratamiento que les permite vivir? Organizaciones y especialistas han insistido en que, con manejo adecuado, quienes viven con hemofilia pueden llevar una vida mucho más normal de lo que el miedo —o la política— admite. Y la Defensoría del Pueblo habló de fallas en el acceso a medicamentos en este caso.
Lo digo también desde lo personal. Mi hijo nació con síndrome del linfocito desnudo, una inmunodeficiencia rarísima. La diferencia entre sobrevivir y no hacerlo dependió de algo menos heroico que la fe y más concreto que un discurso: un sistema que, en ese momento, todavía respondía. Hubo UCI, incertidumbre, trasplantes y trámites complejos, pero el engranaje institucional funcionó mejor que hoy.
Kevin no murió “solo” por hemofilia. Murió en un país donde la salud corre el riesgo de convertirse en laboratorio ideológico y campo de batalla electoral. Las enfermedades huérfanas exigen Estado, no retórica. Y en salud, el error no es teórico: es irreversible. La ideología no coagula la sangre.
