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Enfermedades tan raras, que no las vemos lo suficiente
La lucha de las fundaciones de pacientes con enfermedades huérfanas busca soluciones a su desatención.
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Las familias de pacientes de enfermedades huérfanas piden más investigación médica, mejor atención y mayor sensibilización frente a su situación, tan sola y llena de complejidades. Ilustración: Elena Ospina.
Fibrosis quística, hemofilia al síndrome de Angelman, síndrome de trigonocefalia de Opitz, distrofia muscular de Duchenne. Parecen en otro idioma, y así de extrañas como sus nombres son las llamadas enfermedades raras o huérfanas: se conocen cerca de 7.000 y hay algunas que presentan un solo caso.
En Colombia cuando una enfermedad afecta a 1 de cada 5.000 personas se considera huérfana; en Europa, es 1 por cada 2.000. Estas son graves y crónicamente debilitantes (ver gráfico a la izquierda).
Con regularidad se describen nuevas dolencias de este tipo en la literatura científica, y si bien casi todas las de origen genético son raras, no todas las huérfanas son genéticas. Lo son cerca del 80 % de ellas, dice Sandra Ospina, presidente de la Asociación...
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