La primera vez que Patricia se levantó del suelo estaba lejos de imaginar que ese era el primer aviso de que la esclerosis múltiple acechaba su vida, pero no tendría idea de ello hasta diez años después cuando a sus síntomas los doctores les pusieron nombre y apellido.
“Yo sospecho que desde hace muchos años ya tenía esclerosis, pero me diagnosticaron apenas en septiembre pasado”, dice este miércoles a Efe Patricia Domínguez, quien a simple vista parece una persona sin ningún padecimiento.
Ella, como la mayoría de las casi 2,5 millones de personas que padecen esta enfermedad en el mundo (dos de cada tres son mujeres), tuvo un diagnóstico tardío “pues es una enfermedad conocida por tener síntomas invisibles”, aseguró la doctora Verónica Rivas.
Una fecha para visibilizar
En el Día Mundial de esta padecimiento, la especialista indicó que es una enfermedad del sistema nervioso central, desmielinizante, de carácter autoinmune y de evolución lenta. “Esto provoca que las neuronas pierdan comunicación entre ellas y a quienes la padecen les genera discapacidad”, señaló la coordinadora de la clínica de enfermedades desmielinizantes del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía (INNN).
Reportes publicados en los últimos años así como expertos en el área concuerdan que en Colombia la cifra de pacientes con esta patología aún es baja comparada con otros países. Mientras que en México se estima que unas 20.000 personas sufren este padecimiento y la mayoría tienen serias discapacidades debido al diagnóstico tardío, en Colombia se registran alrededor de 3.000 afectados.
Dificultad en el diagnóstico
“A mí me diagnosticaron primero con una hernia en la zona lumbar, fui a ortopedia, a varios doctores, hasta que me mandaron con el neurólogo”, relata Patricia.
Los dolores que sufre Patricia, aunado a los mareos, la fatiga, la debilidad en las extremidades y las caídas, la obligaron a dejar su empleo. “Estudié turismo y trabajaba en un hotel, pero cuando tenía crisis me era imposible trabajar. Tuve que renunciar, y por ende me quedé sin seguridad social, sin nada para poder tratarme”, asegura.
Su madre, quien ya es una persona de la tercera edad, es la única persona que la acompaña y se hace cargo de ella cuando está imposibilitada para hacer las cosas más básicas como ponerse los zapatos, bañarse, poner la mesa o agarrar un cepillo de dientes.
“La familia no nos ayuda. Cuando uno está enfermo lo ven como una carga”, admite.
Debido a la enfermedad, la mujer de 48 años dice que constantemente sufre de “piquetes” en el cuerpo “que se sienten como pequeñas descargas eléctricas y te impiden hacer las cosas más básicas”.
Rememora que, aunque de alguna manera representó un alivio haber sido diagnosticada “pues ya sabía lo que tenía”, también fue una noticia fulminante que derivó en fuerte depresión, la cual la llevó a pesar solo 43 kilogramos.
“Es una noticia muy dura, siempre te preguntas ¿por qué a mí? Además, ha sido muy difícil porque a la par de que se agudizaron los síntomas murió mi papá y eso también creo que afectó”, admite.
Una situación preocupante cuando el costo de la enfermedad resulta también una pesada carga, pues el tratamiento mensual para un paciente puede ir desde unos 3´500.000 pesos hasta unos 12´200.000. Una historia que comparten muchos afectados. Un relato que comparten muchos afectados.
Sin trabajo y sin apoyo familiar, Patricia tuvo que buscar opciones y encontró a la organización Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple (UCEM) donde se le ofreció ayuda.
“Desde el primer día me trataron bien, en el segundo ya tenía una caja de medicamentos. Me ayudan con las inyecciones, terapia, rehabilitación, es un gran apoyo”, manifiesta.
Tomada de la mano de su madre, quien aún tiene esperanza de que pronto exista cura para esta enfermedad, Patricia admite que su vida cambió desde el diagnóstico.
Ahora ya puede tener mejor control de su enfermedad gracias a las medicinas, y las crisis son más espaciadas.
Sin embargo, con cierta pesadumbre acepta que la enfermedad ha afectado otros aspectos de su vida.
“¿Estar con una pareja? Ni pensarlo, con esta enfermedad no hay manera de imaginar mi vida con alguien, mi esperanza solo es tener una buena calidad de vida lo que me reste vivir”, reconoce.
A la esclerosis múltiple se le conoce como el mal de las mil caras por la variedad de manifiestaciones que puede producir
¿Qué comer para ser poderosos?
En el libro Las mil caras de una historia (2019) de la casa editorial Comarca Content, explora diversos temas de interés para familias en las que la enfermedad está presente. Uno de las recomendaciones que hace tiene que ver con alimentación, ya que se considera que los pacientes con esclerosis múltiple mejoran su calidad de vida gracias a una alimentación sana y balanceada. Si no hay nutrientes, el cuerpo responde con un proceso que se conoce como estrés oxidativo, que genera dolores y falta de movilidad.
Evite las comidas grasosas, prefiera cocinar al vapor y acompáñelo todo con ensaladas recomienda el director de la Fundación Fundem.
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