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¿Hay algo peor que la muerte? Esto dice un estudio
Una pequeña investigación indagó en las condiciones de salud que serían peores que morir, según la opinión de 180 pacientes con una enfermedad grave.
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Un gran porcentaje de pacientes con enfermedades graves, y con riesgo de llegar a una condición desfavorable, preferirían morir antes que padecer una condición limitante. La reflexión continúa. FOTO PIXABAY.
01 de mayo de 2022
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En ocasiones la muerte puede presentarse como una compañera que extiende los brazos en un gesto aliviador. Muchos la preferirían antes que padecer alguna condición médica que implique no poder levantarse de la cama, estar confundido todo el tiempo o depender de un tubo para comer o respirar.
Un estudio realizado en Filadelfia, Pensilvania (Estados Unidos), demostró que un gran porcentaje de pacientes elegiría morir antes que sufrir de demencia grave, por ejemplo, o de una parálisis física total. Los resultados fueron publicados en la revista académica Journal of the American Medical Association (Jama) y tuvieron como fundamento la opinión de 180 pacientes, de 60 años o más, enfermos de gravedad (con cáncer, insuficiencia cardíaca congestiva o enfermedad pulmonar obstructiva).
Cada uno de ellos fue abordado mediante una entrevista estructurada a través de la cual se les solicitó evaluar diez estados de salud –relacionados con debilidades físicas, cognitivas, dependencia a mecanismos de soporte vital y dependencia de otros seres humanos para realizar distintas actividades– en una escala de uno a cinco puntos. Así, indicaron qué estado era peor que la muerte, ni mejor ni peor que la muerte, un poco mejor que la muerte, algo mejor que la muerte o mucho mejor que la muerte.
Los resultados de esa pequeña investigación arrojaron información clave para los profesionales de la salud en tanto que la medicina –desde sus orígenes– había estado buscando el mantenimiento de la vida a toda costa, la atención de las enfermedades estaba orientada, fundamentalmente, a evitar la muerte.
“Los tratamientos estaban manteniendo a las personas vivas, pero la calidad de vida, el sufrimiento, los efectos secundarios hacían que el paciente dijera no, esto no era lo que yo quería. No había un diálogo entre lo que la medicina creyó que era lo adecuado y lo que en realidad necesitaban los pacientes”, comenta Stella Navarro, médica intensivista, magíster en Bioética.
De ahí que apenas en los últimos 20 o 30 años hayan empezado a escucharse movimientos liderados por pacientes en relación con el derecho a decidir cuándo, cómo y bajo qué circunstancias morir, porque en algunos casos el peor desenlace no es la muerte, sino un estado de sufrimiento.
“Es muy interesante que este estudio explore la perspectiva de los pacientes. La gravedad de los desenlaces en salud suele ser establecida por los profesionales y los expertos, quienes le dan a la vida el valor más importante”, agrega Alicia Krikorian Daveloza, PhD en Psicología de la Salud, docente y miembro del Grupo de Investigación en Dolor y Cuidado Paliativo de la Universidad Pontificia Bolivariana.
En oncología, ejemplifica, los avances estaban muy concentrados en la supervivencia, “pero empezó a ser evidente que el tiempo de supervivencia no era tan importante como la calidad de vida”.
Salvar o alargar la vida
La muerte no es lo contrario a la vida, hace parte de ella, aunque se encuentre justo al final. Concebirla así ha llevado a los profesionales de la salud a evitar afirmaciones como que son los encargados de “salvar vidas”, para ser más precisos dicen que son los encargados de “evitar muertes prematuras”.
Navarro continúa: “La muerte es parte del ciclo, no es antagónica. Nuestro trabajo es evitar que las personas mueran cuando el cuerpo y la mente todavía son aptos para brindar bienestar”. Es en ese sentido que, sin duda, fallecer puede ser traumático para quienes se encuentran bien de salud.
Ante quienes se presenta como una necesidad, como un deseo de alivio en un contexto de sufrimiento, sin embargo, hay una alternativa más: los cuidados paliativos, una rama de la medicina que no busca la cura de las enfermedades –muchas no la tienen– sino que los pacientes enfermos vivan bien.
La importancia de vivir bien
El sufrimiento es entendido desde los cuidados paliativos como una experiencia que implica sentirse amenazado de forma integral, en todas las dimensiones (física, social, psicológica, etc), añadido a estados de dolor descontrolado, estrés, cambios emocionales y deseos de acelerar la muerte.
Entre los niveles que existen para catalogar lo está el sufrimiento insoportable, concebido ahora por los expertos como uno de los peores desenlaces. Cuenta Krikorian, que de hecho este suele ser uno de los argumentos principales en las peticiones de eutanasia, no solo entre quienes tienen una patología mortal –que eventualmente los llevará a morir–, sino también entre quienes sufren una enfermedad crónica que genera dolor –que no tiene cura, pero tampoco impide seguir viviendo– o padecen una situación de dependencia como las abordadas por el estudio en cuestión.
“Algunos pacientes dicen, doctora, si yo supiera que la enfermedad va a avanzar y voy a morir, yo estaría más tranquilo, pero esto es una situación crónica, no sé cuánto voy a vivir, cuánto voy a tener que aguantar este sufrimiento”.
Conocer lo que cada persona experimenta como sufrimiento permite prevenirlo, continúa Krikorian, lo ideal es no tener que llegar a un sufrimiento insoportable para finalmente solicitar la interrupción de la vida. Si la medicina regularmente evaluara, no solo la calidad de vida de los pacientes, sino también los niveles de sufrimiento para irlo aliviándolo conforme sucede –sin esperar a que sea severo–, sería mucho más fácil lograr los objetivos que tiene como ciencia: “Lograr el mayor bienestar posible, no solo mantener la vida. Que la persona pueda vivir tan activamente como sea posible hasta el momento en que llegue su momento de morir”, puntualiza Krikorian.
La mira debe estar puesta entonces en que el momento de fallecer no esté atravesado por condiciones de sufrimiento. “Una persona que solicita a gritos que le quiten la vida, es una persona que está sufriendo mucho. No habría que llegar hasta ese punto. Hay que prevenir ese sufrimiento”.
Hay algunos matices
De acuerdo con el estudio adelantado en Pensilvania son diversas las razones por las cuales un paciente hospitalizado con una enfermedad grave recibe atención orientada a prolongar su vida, aun si se encuentra en una situación que han considerado igual o peor que la muerte.
Tales razones incluyen cambios de opinión a medida que se acerca la muerte, creer que se volverá a tener una buena salud, la voluntad de soportar estados indeseables por el bienestar de la familia, el desconocimiento de los valores del paciente por parte de los médicos y la falla de los mismos para ofrecer e implementar alternativas más coherentes con las prioridades del paciente.
De otro lado, es posible que antes de enfrentarse a una condición limitante los pacientes subestimen sus habilidades para adaptarse. Al final, estados que alguna vez temieron se vuelven tolerables una vez los experimentan –en medicina se le conoce también como resiliencia–.
“Hay muchas personas que viven con condiciones como estas, que tienen que desplazarse en silla de ruedas por un trauma de la médula o que tienen necesidad de usar pañales... y uno no los ve diciendo que eso es peor que la muerte, pero hay que reconocer que para algunos sí lo es”, ilustra Navarro.
Defender la autonomía
Investigaciones como esta brindan sin duda una perspectiva distinta. No obstante, la misma reconoce que no hay evidencia suficiente en relación con, por ejemplo, la opinión de pacientes con enfermedades agudas, por lo que no puede asegurarse tajantemente que la mayoría de la población preferirá siempre la muerte. “Esta distinción es importante porque alguna evidencia sugiere que a medida que se acerca la muerte, las personas pueden elegir opciones de tratamiento más agresivas en un intento por prevenirla”.
Adelantarse a contextos como este, rescata Sandra Liliana Parra, presidenta de la Asociación Colombiana de Cuidados Paliativos, es lo más importante: evaluar los deseos de nuestros familiares, sus voluntades y preferencias (ver Para saber más) antes de llegar a condiciones de sufrimiento insoportable o fuera del raciocinio propio.
“Las decisiones de cada persona estarán conectadas con su biografía, con su historia vital y sus valores... Es crucial que un paciente, idealmente sano, pueda tener estas conversaciones con su médico tratante”, finaliza Parra. La pregunta central es entonces: qué es importante para usted, sobre todo si está cerca del final.
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