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¿Cómo es vivir con un corazón de pilas?
Este es el relato de Diego y Ana María, dos personas que a quienes el corazón les palpita “artificialmente”.
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Diego Castañeda y Ana María viven con la tecnología de corazón artificial Heartmate. FOTOS Cortesía
03 de octubre de 2022
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La decisión más difícil no es renunciar a un trasplante de corazón. Hay escenarios que pueden agobiar más, si se piensan mucho, como la idea de depender de una máquina que hace que el corazón bombee y circule la sangre como lo haría naturalmente el órgano de una persona saludable.
Como si fuera una película de Cronenberg, en la que se crean nuevos órganos, ya en Colombia hay 27 personas implantadas con el Heartmate, un dispositivo de asistencia ventricular izquierda creado por la compañía estadounidense Abbott, el cual une el ventrículo izquierdo y la aorta, que es la arteria principal del corazón, para llevar la sangre oxigenada a todo el cuerpo con el apoyo de un sistema externo que controla el dispositivo y que carga siempre el paciente.
Este lo usan las personas que padecen enfermedades cardiovasculares con falla cardiaca. Es su última opción, incluso después de contemplar el trasplante de corazón. En 2017 fue el primer implante en Colombia realizado por la Fundación Cardiovascular de Colombia en Bucaramanga. Ya otros lo hacen como la Fundación Cardioinfantil y la Clínica Shaio en Bogotá.
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El corazón de Diego
El 24 de septiembre de 2019 la vida le cambió al arquitecto de 35 años, Diego Castañeda, al abrir los ojos después de una operación de aproximadamente 15 horas en la Clínica Shaio en Bogotá: lo primero que vio fue un cable que atravesaba su piel y se conectaba directamente con el corazón.
Le dolían los músculos y apenas empezaba su nueva vida. Duró 40 días en recuperación y 15 días en los que le tocó bañarse solo con pañitos húmedos con ayuda de enfermeras. Mientras tanto, el hospital le daba tiempo de acostumbrarse a su nuevo órgano artificial que está cerca de la cadera.
Ya recuperado en los últimos días de octubre, al salir del hospital, le entregaron lo que necesitaba para vivir desde ahora. Fueron cuatro pilas rectangulares que duran 17 horas, un cargador de baterías de gran tamaño, un cable de aproximadamente 6 metros para conectarse a diario al dormir y un maletín para guardar el dispositivo externo que desde ahora hacía parte de su corazón. Dice que al salir de la clínica se sintió en una mudanza.
Recuerda que lo que lo animó a tomar la decisión de vivir con un corazón artificial fue el miedo a una diálisis, porque sus riñones se estaban comprometiendo cada vez más. “Me daba miedo sobrevivir con un corazón artificial pero pensé que al final todos dependemos de máquinas: del celular, de los computadores. No sería algo distinto”.
El diagnóstico
En el 2013 Diego salía a jugar fútbol con los amigos, viajaba, y aunque su contextura era robusta, hacía deporte. Pero ese año llegaron los síntomas. No podía respirar bien y su cuerpo se hinchó por lo que consultó en algunas clínicas, en las que le dijeron que “no era nada grave”, hasta que llegó a la Shaio donde le diagnosticaron una miocarditis viral, “posiblemente por no haberme cuidado una gripa o alguna fiebre”.
Inició un tratamiento con medicamentos para el corazón hasta que en 2017 recayó y su corazón empeoró. Lo clasificaron con un paciente con falla cardiaca. “Luego, en 2018 me dio un derrame pleural, o sea que un pulmón se me llenó de líquido y me hicieron una extracción para que pudiera respirar bien. Desde ahí me dijeron que necesitaba un trasplante de corazón”, recuerda Diego.
Pero para el trasplante de corazón se requiere de paciencia, hasta que llegue el indicado. Que si es compatible en edad, peso o si es el de un hombre o una mujer. Todo influye, porque el corazón de una mujer tiende a ser más pequeño. Pero Diego no tenía tiempo, tenía dificultades para orinar y le dijeron que debían hacerle diálisis mientras esperaba otro corazón.
Entonces Diego, preso del miedo a ese procedimiento, decidió vivir con un corazón artificial, el Heartmate 3 que es último en su tecnología. Ahora está bien de salud y aunque no pueda sumergerse en piscinas o el mar, tenga que evitar la lluvia, duerma conectado a la corriente y su vida dependa de baterías como los celulares, es una persona saludable, tanto que dice que ya no se sometería a un trasplante de corazón si no es necesario, y por ahora no lo es.
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Una preocupación mundial
La falla cardiaca impacta a más de 23 millones de personas y en Colombia hubo cerca de 52 mil muertes por enfermedades isquémicas del corazón en 2021, según Abbott. Lo refuerza el doctor Darío Echeverri, director de Cardiología de la Cardioinfantil en Bogotá, al afirmar que la primera causa de muerte en el mundo son las enfermedades cardiovasculares, luego el cáncer y las enfermedades respiratorias.
Al día mueren 140 personas en el mundo por esta causa y se desarrollan principalmente por malos hábitos como el tabaquismo, sedentarismo y el alcoholismo.
María Alejandra Rodríguez, jefe del departamento de insuficiencia cardíaca y trasplantes de la Cardioinfantil, dice que de 100 pacientes con insuficiencia cardiaca, el 70% se muere en el primer año del diagnóstico que tiende a demorarse más de lo que debería y que compromete más la salud del paciente.
Para ser paciente de Heartmate, que es la última opción de las personas con fallas cardiacas, debe solo fallarle el ventrículo izquierdo del corazón, si le falla también el derecho no es apto. Por eso la importancia de un diagnóstico rápido, para que más personas puedan tratarse a tiempo.
Si la persona es apta, la EPS corre con todos los gastos y con el papeleo para que el afecatdo tenga acceso.
Pero, ¿qué pasa con las personas que están alejadas de las grandes clínicas y tienen insuficiencia cardiaca?
La doctora María Juliana propone redes de salud entre clínicas, incluso en zonas rurales donde hay menos posibilidades de que lleguen estas tecnologías. También debe haber un acompañamiento de teleconsultas y un apoyo constante de las clínicas de las grandes ciudades como lo son las de Bogotá y Medellín.
“Después de la pandemia hubo un aumento de tecnologías para combatir las enfermedades cardiovasculares y actualmente no se concibe una clínica que ofrezca seguridad y eficiencia si no hay innovaciones. Es necesario que todas las personas tengan derecho a este tipo de dispositivos si lo requieren”, explica la doctora.
Una vida para Ana María
Lo más difícil de sufrir del corazón es no poder hacer las actividades que antes se hacían como viajar o hacer ejercicio.
Así le cambió la vida a Ana María Cardona Barbosa, una mujer de 35 años oriunda de Bucaramanga que cuando tenía 21 años tuvo un infarto provocado por una neumonía.
Esto la dejó con una cardiopatía viral y a los días comenzó a presentar síntomas de falla cardiaca. “No podía caminar de la cama al baño porque me asfixiaba, tenía tos, retenía líquidos, me dolían las arterias del cuello, mi piel era morada porque la sangre no irrigaba”, detalla Ana María.
Por aquel tiempo vivía sola en Bogotá y estudiaba Psicología en la Pontificia Universidad Javeriana, pero no pudo continuar con ese estilo de vida “porque era muy riesgoso”. Así que regresó a Bucaramanga a la casa de sus papás.
Siempre ha sido muy amiguera, y su diagnóstico no le impidió seguir con su vida. Estuvo con medicamentos por más de 10 años y todo funcionaba con normalidad y hasta se graduó de psicóloga.
Pero hubo un punto de quiebre y todo empeoró. Su corazón dejó de responder a los medicamentos y se la pasaba hospitalizada. Le hicieron ablaciones al corazón para que su ritmo inusual bajara y le pusieron un dispositivo que descarga corrientes eléctricas por si el corazón se llegaba a parar.
Pero nada de eso funcionó y lo que le quedó fue esperar por un trasplante de corazón que nunca llegó.
Así empezó quizás la época más difícil para Ana María que estuvo en cuidados intensivos durante 7 meses esperando un corazón. “Me tocaba ver a mis papás por una pantalla, en otras habitaciones había personas con covid y los médicos se convirtieron en mi familia”.
A Ana María le pusieron un balón de contrapulsación que es un aparato de apoyo circulatorio de la sangre que se lo insertaron por la ingle. “Duré como un mes y medio con ese balón y no podía mover la pierna derecha, no me podía parar de la cama. Si me movía me dolía la espalda, era horrible”.
Entonces, luego de batallar por conseguir un trasplante de corazón, tomó la decisión de darle la oportunidad al corazón artificial que ya se lo habían mencionado antes pero no quería ni siquiera considerar el corazón artificial.
“Pensaba que era una locura sobrevivir gracias a un aparato externo que tenía que cargar, pensaba que nunca más tendría pareja, que nadie me querría si hacía esto. Pensé en que a mí me encanta viajar y bucear pero necesitaba que algo cambiara y el desespero me llevó a considerar esta opción”. Entonces Ana María, con miedo, aceptó el dispositivo pero seguía en la búsqueda de su trasplante de corazón.
“Si me aceptan antes la operación del Heartmate, me quedo con el corazón artificial”. Mientras tanto seguía esperando su corazón humano.
Y no demoró más de dos semanas que le aceptaran esta operación. Ana María lloró y se sintió desagradecida por no alegrarse. Tendría que vivir con baterías y pilas y con un dispositivo que cargaría todos los días con ella. Pero empezó a acercarse a las personas que vivían con el Heartmate y se dio cuenta de que en realidad no era como lo pensaba.
“Me presentaron a personas que sobrevivían con esta bomba de flujo. Conocí a la primera persona implantada en Colombia. Una mujer que ya cumplió 8 años con el dispositivo y me tranquilicé”.
Una vida nueva
El 11 de junio de 2020 operaron a Ana María en la Fundación Cardiovascular en un procedimiento que duró aproximadamente 15 horas.
“Yo me alcancé a despedir de mi familia y de mis hermanos. Les dije a mis papás que si me moría no era la única hija que tenían y les tocaba seguir adelante”, recuerda Ana María.
La operación y recuperación fueron un éxito. Le adecuaron su habitación para conectarse en las noches. En su escritorio tiene el cargador de las pilas que la mantienen con vida y cuando viaja lleva todo junto a ella. Dice que ahora se siente saludable y quizás con el trasplante no lo sería tanto. Con el dispositivo no hay miedo a que el cuerpo rechace el corazón.
“Estoy en un proceso de autoaceptación. El aparato ya es un órgano más, lo tengo que aceptar y que los otros también lo acepten”.
Ahora tiene novio y hace pilates. Los miedos quedaron atrás. Se dedica a conversar con otras personas candidatas al Heartmate y las orienta para que como ella, ya no tengan miedo.
¿Y si se acaban las baterías?
El HeartMate tiene unas baterías de repuesto por si la carga se empieza a agotar —aunque ellas son de larga duración y pueden durar hasta 17 horas sin necesitar de una carga—.
Sin embargo, si se llegasen a acabar las baterías, el dispositivo tiene una energía de reserva de 15 minutos para que la persona alcance a llegar hasta un lugar donde pueda acceder a energía.
En caso tal de que esto no pueda suceder, la persona fallecería porque su corazón dejaría de funcionar. Pero esto no ha sucedido ya que igual ahora todo depende de las máquinas y la energía así que es un método seguro.
52
mil personas murieron por enfermedades isquémicas del corazón en 2021 en Colombia.
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