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Verónica, la bebé colombiana que es alérgica al mundo
Desde su segundo mes de vida presenta reacciones adversas a estímulos como la exposición prolongada al sol, los animales y los alimentos.
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Johanna y Verónica. Los síntomas de la bebé iniciaron en su primer mes de vida. Actualmente la medicación le ayuda. FOTO CORTESÍA
04 de septiembre de 2022
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Verónica tiene un año y seis meses, y vive en lo que su madre llama “una burbuja”. No puede estar mucho tiempo bajo el sol ni tener contacto cercano con animales.
Por su boca, a día de hoy, no pasa ningún tipo de alimento convencional. Su madre Johanna Torres, bogotana, pediatra y epidemióloga, ha tratado con todo: manzana, pollo, pavo, zanahoria, papa, arroz. Nada funciona. Aparece el reflujo severo, las lesiones en la piel y la dificultad para dormir.
Las pocas horas de sueño que tiene la bebé las pasa entre los brazos de su madre, que procura mantenerla en posición vertical para evitar que los líquidos ingeridos durante el día —una fórmula sintética que le da los nutrientes básicos— suban por su garganta, como lava ardiente, y lleguen a su boca.
Hasta la fecha no hay un diagnóstico confirmado para su condición. Por ahora, parece ser alérgica al mundo.
Un embarazo como todos
Todo marchaba en orden: durante el embarazo madre e hija se mantenían saludables, los latidos de ambas eran constantes y las extremidades y órganos de Verónica crecían sin problema.
Sin embargo, en la semana 28, una de las ecografías de rutina reportó que la bebé tenía una condición llamada restricción de crecimiento fetal, no tenía el peso esperado para su edad gestacional. Con seis meses Verónica tenía un perímetro abdominal (uno de los marcadores más tempranos) y un peso inferiores a los esperados.
Las causas de esta afección pueden ser múltiples y los pediatras estudiaron todas las que tuvieron al alcance: infecciones, mutaciones genéticas, problemas en la placenta, diabetes, presión alta. Pero todo estaba bien. “No encontramos ninguna causa grave por la que preocuparnos”, recuerda Johanna. El embarazo continuó bajo la supervisión médica y durante el primer mes de nacida su vida transcurrió como la de una bebé normal.
Empezaron las alergias
Verónica nació en febrero de 2021 y pesó 2.140 gramos, un peso que seguía siendo bajo para su edad. Por eso, y para garantizar su desarrollo, le recetaron una fórmula hipercalórica basada en leche de vaca. “Sabíamos que no era lo ideal, que lo recomendable era dar lactancia materna exclusiva, pero decidimos seguir la sugerencia para garantizar su crecimiento”.
Fue entonces, hacia el segundo mes de vida, que apareció el reflujo. Esta afección es común en los pequeños (porque no tienen bien desarrollado el sistema digestivo) y desaparece con el tiempo, pero en Verónica se volvió frecuente e incapacitante: cada vez mostraba más dolor para comer y no podía dormir.
Desde los ocho meses, por el daño que causan los ácidos al subir por el esófago, se le observó gastritis en una endoscopia digestiva. “Hubo médicos que nos dijeron que sus alergias eran normales, que era esperable que mejorara con la edad, y uno como mamá o papá siempre guarda la esperanza de que así sea”.
Como explicación al reflujo persistente los profesionales adujeron que podía tener una alergia a la proteína de la leche de vaca, facilitada por la fórmula que recibió para subir de peso.
Con esto mente, Johanna emprendió una dieta estricta: ni yogures ni quesos ni cuajadas para evitar pasarle, a través de la leche materna, algún componente que la indispusiera. Pero contrario a las expectativas, Verónica no mostró mejoría, de hecho le diagnosticaron otra dolencia: falla en el crecimiento. Su curva de ganancia de peso y talla se comprometió de forma crítica, tanto que estuvo hospitalizada dos veces. Recibió nutrición por sonda nasogástrica (a través de un tubito que viaja de la nariz al estómago) y se sobrepuso temporalmente.
A raíz de esta sintomatología, la bebé fue diagnosticada con alergia alimentaria múltiple, lo que llevó a Johanna a restringir también la soya, el huevo, el trigo y demás alérgenos comunes. “Terminé comiendo tres o cuatro cosas al día: pavo, amaranto, brócoli y manzana. Eso me llevó a desnutrirme y ella no mejoraba”.
Entre los seis y los once meses de edad, pasaron por la boca de Verónica trozos diminutos de al menos 35 alimentos y ninguno lo toleró. Desde entonces la pequeña consume una fórmula especial sintética, hecha a base de aceites vegetales y jarabe de maíz.
Ser alérgica al mundo
En enero de este año, madre e hija se mudaron de domicilio porque en el que vivían encontraron grandes parches de moho (humedad en las paredes, como se les conoce) que, en general, pueden causar múltiples enfermedades, entre ellas fallas en el sistema inmune y alergias.
Este cambio de ambiente, extrañamente, empeoró los síntomas. Los suplementos, probióticos, vitaminas, jabones y cremas que usaba a diario empezaron a causarle reacciones adversas. “Fue aterrador. Teníamos la esperanza de que las cosas mejorarían con la mudanza y con la maduración progresiva de su sistema inmune, pero empezó a pasar todo lo contrario. Tuvimos que meterla en ‘una burbuja’”, señala Johanna.
Para minimizar su probabilidad de reacción evita aplicarle jabones y cremas, procura vestirla con ropa de algodón orgánico y jugar con ella en casa o en lugares poco concurridos. Todo con cuidado, porque la intensidad de los síntomas dependerá de qué tantos estímulos tenga durante el día.
Una posible explicación
Por ser pediatra, Johanna ha sido escuchada por sus colegas, en el país y fuera de él.
En Bogotá, por ejemplo, un gastroenterólogo le sugirió la posibilidad de que Verónica tuviera Síndrome de Activación Mastocitaria, una condición que hace que el cuerpo esté todo el tiempo en alerta para reaccionar a estímulos externos, incluso comunes.
Con esta impresión, Johanna empezó a buscar grupos especializados en Colombia, pero no encontró ninguno. “Es una falencia, no solo del país, sino en el mundo entero”, dice. Además, el síndrome empezó a ser estudiado hace un poco más de diez años, no hay mucho material científico en torno a él, y mucho menos, soluciones. Tras múltiples investigaciones en Internet, ha encontrado fuera del país especialistas que la han orientado sobre el diagnóstico y el acceso a terapias.
Las medicaciones que actualmente recibe Verónica deben ser importadas cada dos semanas desde Norteamérica. Se trata de un gasto excesivo de dinero (ver Para saber más) que, aunque no cura la patología, le ha ayudado ostensiblemente a moderar los síntomas de su hija. Esa es actualmente la terapia farmacológica recomendada para el síndrome.
Por ahora, a la luz de la medicina convencional, la condición de Verónica no es curable. No obstante, de acuerdo con Johanna y según la literatura disponible, este tipo de condiciones requieren un tratamiento integral que vaya a las raíces del problema. “Hay que hacer una aproximación multidisciplinar, por ejemplo, desde la medicina funcional que va a los orígenes de la afección”.
En búsqueda de las raíces
Por ahora Johanna y Verónica están atentas a una serie de exámenes que demostrarán si tiene inmunodeficiencia primaria o una patología denominada toxicidad por moho, pues en el cuerpo de la bebé hay micotoxinas que la mayoría de las personas pueden eliminar, pero en un 25 % de los individuos dicha detoxificación falla. De acuerdo con Johanna, esta toxicidad crónica por moho está asociada incluso a enfermedades como la demencia tipo Alzheimer, trastornos de espectro autista y la enfermedad de Parkinson, “puede ser uno de los principales disparadores de la condición de mi hija, pero sigue siendo una afección emergente, de escaso conocimiento en el mundo científico”.
Tratar esta toxicidad, en caso de que sea la causante de los padecimientos de la bebé, llevará tiempo y la implementación de tratamientos integrales y costosos. El primer paso es mudarse a otro sitio, a una casa nueva, sin rastro de moho y con purificadores de aire.
Para solventar los costos de todo ello, Johanna ha destinado una cuenta de ahorros (ver Para saber más) y una página en GoFundMe (para pago con tarjeta de crédito) en la que recibe aportes voluntarios. Por ahora sobrelleva la situación con el apoyo de su familia. Incluso, en el camino, ha reflexionado sobre su labor como pediatra. “Uno como médico clínico (y epidemiólogo) no piensa mucho en las enfermedades raras. La prioridad se orienta a la salud pública, a lo que afecta a grandes poblaciones”. Los recursos científicos, tecnológicos, educativos y económicos se priorizan para aquellas patologías altamente prevalentes.
Las enfermedades raras, como la que al parecer tiene Verónica, tienden a dejarse de lado porque afectan a pocos. “Lo que no vemos es que para esa ‘poca’ gente su mundo entero es esa enfermedad.
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