La crisis del sistema de salud sigue dejando cifras lamentables e irreparables. La “crisis explícita” que vaticinó la exministra Carolina Corcho sigue materializándose y llevándose puestos a miles de pacientes. El más reciente dato que reveló la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) advierte que esa situación está empeorando.
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El director ejecutivo de esa organización, Diego Gil, reveló que en lo que va del 2025 han fallecido 2.033 personas con enfermedades raras o huérfanas en Colombia. Vale recordar que Fecoer, en octubre pasado, alertó que hubo 1.501 muertes entre enero y agosto. Lo que quiere decir que la cifra aumentó en más de 500 personas en tres meses.
“Hay muertes que se explican por la complejidad de sus condiciones, pero muchas de ellas ocurrieron en medio de demoras, interrupciones y fallas en el acceso que pudieron evitarse”, advirtió Gil en una declaración compartida a medios de comunicación.
Frente a esto, aseguró que no es una tendencia nueva y que las 500 muertes de más entre agosto y noviembre “evidencia que la situación no se está controlando y que las fallas del sistema siguen estando allí presentes”; por lo cual, apuntó que el sector “sigue atravesando una crisis de desfinanciamiento y de gestión que se refleja en la falta de medicamentos, interrupciones de tratamientos, demoras prolongadas y autorizaciones demoradas y también hay ausencia de insumos básicos”.
En ese sentido, Diego Gil señaló que esas demoras en el caso de los pacientes con ese tipo de enfermedades conlleva a consecuencias inmediatas, puesto que aceleran el deterioro clínico y pueden generar daños irreparables que aumentan el riesgo de muerte.
“Es importante recordar que las personas con enfermedades raras fueron reconocidas por la ley estatutaria en salud como sujetos de especial protección, lo que obliga al Estado a garantizar su atención sin que medien barreras económicas o administrativas”, agregó el director de Fecoer.
Gil advirtió que de esas más de 2.000 personas muertes, casi el 40 % (aproximadamente 813) estaban afiliadas a entidades promotoras de salud (EPS) intervenidas y bajo la administración del Gobierno del presidente Gustavo Petro. “En estos casos se han documentado más demoras y mayor inestabilidad, lo que demuestra que las intervenciones no están resolviendo los problemas de fondo”, aseguró.
Las críticas y los pedidos al Gobierno
En su alerta, el director de Fecoer criticó que la respuesta del Gobierno a la crisis del sistema ha sido “nula e inadecuada”, ya que “no se han tomado las medidas de emergencia ni los correctivos inmediatos” y, por el contrario, la postura “ha sido negar la crisis y cuestionar a quienes estamos documentando, como las organizaciones de pacientes, las familias y diferentes expertos del sector”.
Al respecto, Diego Gil también mencionó la reforma al sistema que el Ejecutivo está impulsando en el Congreso y ha implementado vía decretos. De esto, aseguró que esa iniciativa “no resuelve las complejidades que estamos viviendo y que, incluso, puede profundizarlas”, por lo cual le exigen reconocer la situación, activar medidas urgentes, garantizar el flujo suficiente y oportuno de recursos para asegurar el acceso oportuno y continuidad a los tratamientos.
Al final de su denuncia, el vocero de pacientes expresó que “no reaccionar ante el drama que están viviendo tantas familias es realmente indigno e inhumano” e invitó a la ciudadanía “a informarse, a denunciar, a exigir transparencia y acompañar a las familias que están viviendo esta realidad”.
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