A pesar de estar rodeada por un amplio equipo conformado por los mejores especialistas, Susana Salazar tuvo que esperar siete años para comprender plenamente la razón detrás de la propensión de su hija a la obesidad crónica.
Cuando Mariana Atuesta Salazar nació, hace 13 años, fue llevada de inmediato a la incubadora. Permaneció allí por cerca de dos semanas pues, según cuenta su madre, "no tenía fuerzas ni para respirar".
Un neurólogo dijo que Mariana sufría una hipotonía de origen hereditario, una complicación que afecta la motricidad muscular. Con el correr de los primeros meses llegó el aumento desmedido en el peso de la bebé -un 35 por ciento de obesidad- y los problemas para que aprendiera a caminar.
Cuando Mariana cumplió el año y medio de nacida, su madre consultó al endocrinólogo. Fue entonces cuando escuchó por primera vez del Prader-Willi, un síndrome poco común que afecta a uno de cada 25 mil niños nacidos vivos.
El caso de Montelíbano
Hace dos semanas, la Fundación Gorditos de Corazón presentó el caso de Juan David Parra, un niño de 12 años, 1.30 de estatura y 125 kilos de peso.
Según la historia publicada por varios medios de comunicación con motivo de la valoración médica a la que estaba siendo sometido Juan David, el equipo interdisciplinario contemplaba la posibilidad de practicarle una cirugía bariátrica para disminuir así su sobrepeso.
Fue entonces cuando este diario recibió una comunicación que alertaba sobre la posible presencia del síndrome.
"Los síntomas que padece Juan David me llevan a pensar que se puede tratar de Prader-Willi. De ser así, poco o nada le ayudará la operación bariátrica para un futuro". El remitente era el padre de una niña con dicho síndrome, quien hasta hace poco estuvo al frente de las familias de quienes sufren la anomalía genética.
En efecto, el equipo multidisciplinar comprobó que Juan David Parra, el niño de Montelíbano, Córdoba, sufría del síndrome Prader-Willi. Por tratarse de una alteración genética en el cromosoma 15, de poco serviría realizar una operación de bypass gástrico.
"Por ahora no están aprobadas las intervenciones de cirugía bariátrica. Los pacientes tienen muchas más complicaciones y pueden volver a ganar peso por el daño neurológico", advierte el endocrinólogo Álvaro Arango Villa.
Un problema de peso
Lo primero que explican los expertos es que esta no es una simple cuestión de obesidad.
Esta advertencia, lanzada por su endocrinóloga, fue desestimada por Susana Salazar en un primer momento, debido al concepto contrario de un grupo de especialistas.
"Como tienen un problema cromosómico, parte de las funciones neurológicas no funcionan bien. Cuando empiezan a engordar se ve un desbalance: guardan muchas calorías, gastan muy poco y son ávidos por comer", informa el doctor Arango.
"Para mí fue muy esclarecedor saber del síndrome porque había muchas cosas que yo no entendía", afirma Salazar.
Entonces el comportamiento compulsivo, los problemas a nivel cognitivo, las dificultades motoras, la imposibilidad para calmar el apetito y la tendencia a provocarse ulceraciones dejaron de ser inexplicables.
El síndrome Prader-Willi fue descrito en 1956 y también se manifiesta en ojos almendrados, manos y pies pequeños. Como el sobrepeso extremo es la complicación más determinante, se dice que los pacientes apenas pueden consumir la dosis de harina que les quepa en sus manos menudas.
Según el doctor Álvaro Arango Villa, los que sufren la alteración tienen una "expectativa de vida restringida por las complicaciones de la misma obesidad".
Sin embargo, el tratamiento nutricional con restricciones calóricas, el ejercicio y la terapia ocupacional mitigan los efectos adversos del síndrome.
Sin causa perdida
Por fortuna, cuenta Susana Salazar, desde el año y medio su hija ha estado en fisioterapias, acompañada por expertos en fonoaudiología y bajo un estricto régimen nutricional. El peso de Mariana no es un problema y su desarrollo cognitivo es notable.
"Mi hija corre, camina, salta", dice con cierto alivio Salazar. Sin embargo, es consciente de que el síndrome a veces es difícil de diagnosticar. Mucho más lo es estimular de manera adecuada a alguien que lo padece, en especial por los altos costos de las terapias.
"Teniendo las posibilidades económicas que he tenido y no pude diagnosticar a tiempo ni con un neurólogo ni con un pediatra", señala.
Estas dificultades remiten al caso de Juan David Parra. Su familia, que por años se abstuvo de practicarle los exámenes hormonales por falta de dinero, ahora buscan un alguien que les ayude económicamente con el tratamiento que sigue al diagnóstico.
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