De tener una pequeña que a sus nueve años lucha silenciosa por la vida sin poder hablar ni moverse, lo peor para Natalia Vélez es la soledad.
No porque esté sin quién le ayude a cuidar a Manuela, a quien llama su ángel, sino porque, hasta ahora, no ha encontrado una mano amiga que le diga: "yo sé lo que usted está sintiendo" o "mi hijo también sufre de ese mal".
El domingo primero de mayo, Natalia visitó de nuevo al médico y el diagnóstico que le dieron sobre su pequeña fue claro: tres meses de vida. Pero a los ojos de la madre, injusto. "Por encima de Dios no hay nadie, Él es el que decide cuándo necesita a las personas".
Manuela padece el síndrome de Rett, una enfermedad de la que poco se sabe y que, al parecer, no tiene cura.
Todo empezó cuando Natalia Vélez tenía 19 años y se encontraba en el colegio cursando noveno grado. Supo que estaba embarazada y debió dejar de lado sus estudios para dedicarse plenamente a su nueva razón para vivir: Manuela.
La niña fue producto de su segundo embarazo, pues el primer bebé lo perdió debido a un aborto espontáneo, lo que la llevó a querer tener otro hijo.
Luego de un embarazo normal, sin complicaciones, el 24 de octubre de 2001 llegó el ángel a la casa de los Vélez Cardona.
A los dos años y seis meses de vida, Manuela ya caminaba y decía algunas palabras, le encantaba ver Barney y lo hacía todas las mañanas en compañía de la familia.
Un día la madre comenzó a ver un retroceso en su hija: la niña dejó de caminar, se volvió difícil de manejar y aunque respetaba a los mayores no obedecía fácilmente, por lo que había que repetirle las órdenes; ya no se relacionaba bien con las niñas de su misma edad y se veía distraída y agresiva. Además, tampoco dormía bien.
Al principio, cuando la llevaron al médico le diagnosticaron autismo, pero el 14 de julio de 2006, a los cuatro años de edad, y después de practicarle varios exámenes, le dijeron que la pequeña tenía el síndrome de Rett. Desde ese momento comenzó el calvario para esta familia itagüiseña.
Podría empeorar
Los días para Manuela empiezan a las 9:00 de la mañana, cuando se levanta, y con llanto le hace saber a su mamá que quiere desayunar. Después de comer, la bañan, y la sientan o la acuestan la mayor parte del tiempo para evitar que sufra un accidente.
La enfermedad parece tener varias etapas: "Al principio la niña se mordía y se hacía heridas en sus manos, luego pasó por la época en la que lloraba todo el tiempo y después dejó de dormir, por lo que teníamos que darle medicamentos para inducirle el sueño o turnarnos entre los familiares para cuidarla durante la noche", afirma Nelly Pérez, bisabuela de Manuela, quien la cuida todo el día al lado de la mamá.
"La época más dura para nosotros fue cuando se mordía", dice Natalia mientras mira las cicatrices que tiene la niña en sus manos.
Aracely Cardona, la abuela, dice que los médicos no les explican mucho sobre la enfermedad y que por eso necesitan saber si existen en Colombia personas o alguna fundación que trate niños con este síndrome, para poder mejorarle la calidad de vida a Manuela.
El síndrome es una enfermedad genética que consiste en un retraso mental grave que aumenta con los años, además de generar problemas respiratorios y pérdida de la motricidad.
La enfermedad se transmite porque el papá y la mamá portan el gen afectado y se lo transfieren a la niña, generando este tipo de síndrome.
No se conoce ningún tratamiento para la enfermedad. Lo único que se puede hacer es manejar las complicaciones que trae.
Según la médica Gloria Beatriz Gil Ángel, sobre este síndrome hay mucho desconocimiento. Solo se ha logrado saber que es un trastorno genético y que con el paso de los años deteriora el cerebro.
Afirma también que este tipo de personas, en su mayoría, tienden a empeorar, pues sus trastornos fisiológicos e inmunológicos hacen que acumulen sustancias tóxicas en el organismo paulatinamente, unos con mayor o menor grado.
El primero de mayo, Manuela tuvo que ser llevada de urgencia al hospital porque no quería comer y todo lo que ingería lo vomitaba. Los médicos le dijeron a sus familiares que probablemente la niña tenía un problema en su garganta y le pusieron una sonda.
Por ahora, el drama para la familia no son solo los síntomas de la enfermedad, también el sistema de salud y el costo que representa porque ni los exámenes ni los medicamentos los cubre el Plan Obligatorio de Salud (POS).
Si quiere comunicarse con Natalia llame al 2773835 o 3005686014
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