Medellín será el escenario del lanzamiento del segundo libro de Santiago Zapata, “¿Cómo ser luz en la oscuridad?”, este jueves 26 de junio, a las 5 de la tarde, en el auditorio Fórum de la Universidad Pontificia Bolivariana.
El evento será la presentación de una obra literaria asociada a un proyecto social que busca la construcción de la primera clínica especializada en Colombia para la distrofia muscular de Duchenne.
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Santiago Zapata, de 17 años y residente en Bello, padece distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa, genética y progresiva que debilita irreversiblemente los músculos. A pesar de haber sido rechazado por el sistema educativo en su niñez y de que su esperanza de vida era corta para los pronósticos médicos, Santiago encontró en la lectura y la escritura una vía para explorar y expresarse.
En febrero de 2022, Zapata lanzó su primer libro, “Caminando con mi mente”, una obra que fue una metáfora de su propia existencia.
“Soy Santiago Zapata, tengo 15 años y padezco una discapacidad llamada Distrofia muscular de Duchenne (...). Desde hace años me he venido preguntando por qué es tan difícil hablar con los adultos. Tal vez a ellos no les suena mucho la idea de aprender de un niño, pero no se han dado cuenta de que los niños siempre están probando cosas, los niños ensayan y exploran más cosas que los adultos”, se lee en las primeras líneas del libro.
Con solo un 5% de capacidad motriz, Santiago presenta este segundo libro con el objetivo de recaudar fondos para la mencionada clínica. La campaña asociada al libro se promueve bajo la consigna: “Compra un libro, dona un ladrillo”, con la meta de vender un millón de ejemplares para concretar este proyecto.
La impresión inicial del primer libro de Santiago due mil copias y tuvo un costo de $3’400.000, un monto que Úber, su padre, con solo $700.000, negoció con un litógrafo, quien aceptó el trato más por ayudar que por negocio. La venta de las primeras cien copias, a $30.000 cada una, se realizó puerta a puerta durante la pandemia. El éxito de Santiago se amplificó con la aparición en noticieros, lo que impulsó las ventas. Las ganancias iniciales permitieron a la familia comprar una moto y contratar mensajeros para satisfacer la demanda. La siguiente meta fue vender 7.000 libros para adquirir su propio apartamento en el sector Madera, de Bello, logrando así dejar atrás el rancho de tablas en el que vivía la familia.
Hasta ahora, Santiago dice haber leído más de 700 libros, dictado más de 400 conferencias en ocho ciudades, y sus publicaciones han llegado a más de 300.000 lectores en Colombia y en el exterior. Él ha expresado que, aunque su tiempo de vida pueda ser limitado, su principal preocupación es cómo la gente “pierde mucho tiempo”. Con su nuevo libro, Santiago busca integrar conceptos científicos y espirituales.
“¿Cómo ser luz en la oscuridad?” es una obra que presenta principios y perspectivas sobre la vida. Busca fomentar una comunidad de apoyo para quienes enfrentan enfermedades raras, que a menudo son invisibilizadas en el país.
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La trayectoria de Santiago está estrechamente vinculada a la de su familia, quienes han canalizado sus experiencias en un compromiso social. Sus padres, Aracelly López y Úber Zapata, han sido fundamentales en su vida y en el desarrollo de sus proyectos. Úber, quien en el pasado llegó a vender un bafle y un video beam para adquirir un computador para Santiago, hoy impulsa la Fundación Santiago Zapata. Esta fundación, que se sostiene con la venta de sus libros y conferencias, ha beneficiado a decenas de familias con la misma enfermedad, proporcionando sillas de ruedas, mercados y otros tipos de apoyo.
La memoria de su hermano Maicol, quien también padeció distrofia muscular de Duchenne y falleció a los 13 años, es otro factor motivador para este proyecto de la clínica, pues la lealtad y el apoyo de Maicol y su hermano Camilo influyeron en el desarrollo del amor de Santiago por el conocimiento y la vida.
