Martha Lidia Sepúlveda tiene 51 años, vive en Medellín y fue diagnosticada hace tres con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Su nombre se hizo popular esta semana en redes sociales y medios de comunicación porque será la primera paciente en Colombia, con diagnóstico no terminal, que accederá a la eutanasia o muerte asistida.
La fecha: el próximo 10 de octubre. La hora: 7:00 a.m. ¿En qué consiste la enfermedad que la llevó a tomar esta decisión?
Perder la funcionalidad
La ELA pertenece al grupo de enfermedades neurodegenerativas y a su vez, agrega Leonardo Palacios, docente de Neurología de la Universidad del Rosario, entra en el grupo de enfermedades neuromusculares. ¿Cuáles son los primeros síntomas? “Una de las manifestaciones iniciales es debilidad muscular en brazos y piernas, lo que provoca, por ejemplo, dificultad para amarrarse los zapatos, caminar o ponerse de rodillas”.
Esto ocurre porque sucede algo en el sistema nervioso central: las neuronas motoras, que dan la orden a los músculos para moverse, mueren de forma temprana, explica Juan Gonzalo Gómez, docente de Neurología Clínica de la Universidad CES. “Estas neuronas están localizadas en la parte anterior de la médula espinal y el tracto piramidal. Cuando mueren hay una parálisis progresiva que afecta las extremidades, luego los músculos la faringe, del tronco y al final los músculos de la respiración como el diafragma”, dice.
Así pues, cuando la enfermedad avanza el paciente presenta dificultad para deglutir (tragar los alimentos), se le dificulta hablar y presenta fasciculaciones (contracciones musculares involuntarias). “También disminuye su masa muscular y empiezan a comprometerse órganos respiratorios. Estos pacientes tienden a fallecer por asfixia, por eso llegan a necesitar asistencia ventilatoria”, añade Palacios.
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