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Martha seguirá luchando para obtener la eutanasia

  • Martha Sepúlveda, quien vive en Medellín, fue administradora en una empresa de construcción durante 26 años, luego de lo cual montó una comercializadora independiente de venta de materiales con su hijo Federico, en Riohacha (La Guajira). FOTO cortesía
    Martha Sepúlveda, quien vive en Medellín, fue administradora en una empresa de construcción durante 26 años, luego de lo cual montó una comercializadora independiente de venta de materiales con su hijo Federico, en Riohacha (La Guajira). FOTO cortesía
  • Martha seguirá luchando para obtener la eutanasia
  • Martha seguirá luchando para obtener la eutanasia
Por heidi tamayo ortiz | Publicado el 11 de octubre de 2021

La defensa de la mujer presentó una acción de tutela en la que solicita que se cumpla el procedimiento.

Una paradoja rodea la existencia de Martha Sepúlveda. La alegría y la tranquilidad que la acompañaban desde el 6 de agosto de este año, cuando supo que podría acceder a la eutanasia se convirtieron en tristeza, ansiedad y desilusión, el pasado viernes, al saber que el procedimiento fue cancelado.

Esta mujer, de 51 años, sufre porque debe seguir viviendo con la incertidumbre y el pánico frente al futuro que le depara la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad de la cual estaba determinada a escapar ayer en la mañana cuando cerraría sus ojos para siempre, de forma segura y asistida por profesionales de la salud.

Por eso, el viernes a las 8:00 de la noche, cuando recibió una carta del Instituto Colombiano del Dolor (Incodol) que decía que el procedimiento no se iba a realizar, pensó que era falsa. La misiva, de cinco líneas, sin explicaciones y sin firmas de ningún profesional, decía que ese mismo día el comité científico interdisciplinario para el derecho a morir con dignidad a través de la eutanasia decidió, por unanimidad, desistir del proceso.

En busca de explicaciones, la familia pidió a la entidad el acta de ese segundo comité que reversó el aval inicial. En el documento leyeron que tras revisar de nuevo el caso, los evaluadores no evidenciaron el cumplimiento de los requisitos definidos por la ley porque aunque la ELA es una enfermedad neurodegenerativa, progresiva e incurable, “no afecta completamente la funcionalidad de la paciente en las actividades instrumentales ni de la vida cotidiana”, como se había expresado en las historias médicas previas.

Presentaron acción de tutela

Para Federico Redondo Sepúlveda, hijo de la mujer, el argumento no coincide con la última valoración que hizo la médica tratante esa misma semana a su madre, tras la cual ratificó que cumplía con las condiciones para continuar con el procedimiento. Y esto coincidía con el primer concepto emitido por el comité científico de Incodol: “La paciente presenta una condición clínica de fin de vida (enfermedad incurable avanzada) con agotamiento de intervenciones razonables para el tratamiento de su enfermedad y rechazo por parte de la paciente de medidas invasivas de soporte, con síntomas físicos y/o psicológicos que generan sufrimiento”.

La familia no comprende todavía los motivos de esta decisión ni en cuál nueva valoración médica se basaron para tomarla. EL COLOMBIANO preguntó a la IPS por este caso, y aseguró que el 6 de octubre la paciente asistió a consulta presencial con su especialista tratante y después de esta valoración se hizo la nueva reunión del comité, conformado por un neurólogo, un médico especialista en psiquiatría y un abogado. De manera adicional, asiste un médico especialista en dolor y cuidado paliativo, como invitado sin voto. “Ese mismo día se intentó comunicación telefónica varias veces al número de contacto aportado por la paciente, pero no fue posible, por lo que se envió a su domicilio la notificación de cancelación del procedimiento”.

Por esto, la defensa de Martha Sepúlveda considera el reversazo como irregular y arbitrario, especialmente porque en el acta del segundo comité determinaron que ella no es una paciente terminal, un requisito que, de acuerdo con la defensa, ya no es obligatorio para pedir la eutanasia.

Para el grupo de abogados del Laboratorio de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (Desclab), que representa a Martha en este proceso, desde el aspecto legal, la IPS Incodol vulneró su derecho a tener una muerte digna y “desconoció la protección a la dignidad humana, instrumentalizándola y obligándola a extender su sufrimiento de manera ilegal e ilegítima”.

El camino que hoy sigue para esta mujer está marcado por una batalla judicial que ya inició con la presentación de una acción de tutela para que los jueces amparen sus derechos, bajo la pretensión de que cumple con todos los requisitos establecidos en la nueva normatividad del país para pedir la eutanasia.

Según los abogados, “tiene una enfermedad grave e incurable según su historia clínica, considera que los dolores y sufrimientos que padece son incompatibles con su idea de dignidad y ha manifestado el consentimiento libre, informado e inequívoco de manera reiterada”.

Su hijo Federico cuenta que la cancelación los devolvió al punto en el que se encontraban antes de agosto, cuando no se había dado el aval y su madre sufría a diario al ver el avance de la enfermedad, que hoy le impide caminar, movilizarse e ir sola al baño, y en ocasiones comer por sí misma. A veces su estado puede ser mejor, pero otras veces depende en absoluto de los demás.

“Esa dependencia es la causa principal de indignidad, fuera del dolor que siente. Mi mamá agotó todas las posibilidades, hizo todos los cuidados, siguió los consejos de salud, pero no hay cura”, sostiene el hijo, quien la ha acompañado desde que empezaron los síntomas a finales de 2018.

¿Cuándo pedir la eutanasia?

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) no es una enfermedad cualquiera o común ni se puede confundir con la esclerosis múltiple, que es menos agresiva y no presenta consecuencias tan severas.

La ELA está dentro del grupo de las consideradas enfermedades huérfanas o raras, afecta en el mundo a alrededor de cinco personas por cada 100.000 habitantes y Antioquia sigue esa tendencia, según el médico neurólogo, Juan Marcos Solano Atehortúa, especialista en enfermedades neuromusculares y profesor de neurología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Antioquia.

La ELA es progresiva, no tiene cura hasta el momento y es neurodegenerativa, es decir, causa el deterioro y la muerte, poco a poco, de las neuronas motoras, las que producen el movimiento.

Entonces, los principales afectados son los músculos. Y puede empezar por uno o por otro, pero terminará dañando los que permiten caminar, mover los brazos o las piernas, hablar, tragar alimentos y hasta respirar. La persona que la padece va quedando presa entre la parálisis y, en su etapa más crítica, puede terminar postrada en una cama, y comiendo y respirando a través de sondas o tubos.

Aunque por sí sola no causa dolor, al afectarse el movimiento, el paciente puede tener inflamaciones y sentir traumas en huesos, músculos y articulaciones. Pero hay otro sufrimiento también común: el emocional y psicológico al ver que pierden su autonomía.

En palabras de Martha Peña Preciado, neuróloga de la Universidad Nacional y miembro del Grupo de Trabajo Interdisciplinario en ELA del Instituto Roosevelt, esta enfermedad es tal vez la más terrible que hay en el campo de la neurología. Y, según las investigaciones desarrolladas por años, el 70% de los pacientes muere de paro respiratorio en el cuarto año de enfermedad.

“Solo el 10% sobrevive más allá de los 10 años, aunque con una discapacidad motora severísima”, dice la especialista. Martha Sepúlveda ya lleva casi tres años de convivir con este padecimiento.

De cualquier forma, cada caso es particular y la progresividad de la enfermedad puede ser acelerada, intermedia o lenta, por lo cual ambos expertos consideran que se deben evaluar las situaciones con rigor y detalle antes de determinar la viabilidad de acceder a una muerte digna por medio de la eutanasia.

Peña Preciado explica que, generalmente, el punto crítico para saber cuándo un paciente con ELA es terminal se determina por los daños en el diafragma, el músculo principal que ayuda a respirar. Este ha sido el factor que ha influido en los procedimientos de eutanasia que se han hecho en el país a personas con ELA.

Sin embargo, anota la neuróloga, a la luz de la nueva sentencia de la Corte Constitucional (C-233 de 2021), que fue anunciada en julio de este año, la eutanasia se puede pedir si dos especialistas con estudios confirmatorios diagnostican la ELA: “Martha Sepúlveda se hubiera podido hacer el procedimiento completa y plenamente”. En dicha sentencia, el alto tribunal “garantiza el derecho a una muerte digna por lesiones corporales o enfermedades graves e incurables”, es decir, no es obligatorio el requisito de fase terminal del paciente.

El meollo del asunto radica en que la Corte informó sobre su decisión a través de un comunicado, pero no ha enviado aún el cuerpo de la sentencia completo, como lo ratificó el Ministerio de Salud, por lo cual la cartera no ha reglamentado que los pacientes no terminales también puedan acceder a la eutanasia.

No obstante, la Corte Constitucional indicó en un comunicado que el efecto de una sentencia rige a partir del momento en el que los magistrados adoptan la decisión y no dependen de que se haya notificado el cuerpo completo de la sentencia.

Por el momento, ante este vaivén, los médicos esperan que se conozca la integralidad de la sentencia para que no haya problemas en su ejecución y Martha persistirá en el clamor por una muerte digna.

Un clamor que apoyan sus seres queridos más cercanos pues, como dice su hijo Federico, al principio todos los familiares estuvieron en un proceso de negación ante el deseo de la mujer, pero esto cambió cuando se dieron cuenta de que el sufrimiento físico y mental que está viviendo es un argumento más que válido para apoyar su decisión, el mismo apoyo que le hubiesen brindado si quisiera llegar hasta la etapa más dura de la enfermedad.

Este caso mantendrá viva la polémica en el país, pues distintos sectores siguen poniendo sobre la mesa sus posturas. Mientras tanto, a Martha le quedan dos caminos: morir en las condiciones que desea, si es que los jueces fallan a favor de sus pretensiones, o esperar a que la enfermedad avance cada vez más y un día la lleve a la muerte.

Contexto de la Noticia

PARA SABER MÁS ¿es un caso de presión mediática?

Una de las causas que aduce el grupo de abogados de Martha Sepúlveda para que Incodol haya cancelado el procedimiento es que el caso se volvió viral en medios de comunicación y en redes sociales y se vio a la mujer sonriendo y conversando con normalidad. Justamente, el pasado jueves, la iglesia católica emitió un comunicado en el que le pidió desistir de su decisión: “De acuerdo con nuestras más profundas convicciones cristianas, la muerte no puede ser la respuesta terapéutica al dolor y al sufrimiento en ningún caso”, dijo monseñor Francisco Ceballos, obispo de la Diócesis de Riohacha y presidente del Departamento de Promoción y Defensa de la Vida de la Conferencia Episcopal de Colombia. Desde que se conoció la noticia, las posturas ciudadanas a favor y en contra se hicieron notar. Frente a esto, Federico Redondo, el hijo de Martha, sostuvo que son respetuosos de las opiniones de la iglesia, las distintas instituciones y cualquier persona, pero que esta es una determinación asumida en familia que responde a la situación particular que vive su madre desde hace años.

Paréntesis supersalud pide explicaciones

La Superintendencia de Salud le pidió a la EPS Sura, encargada de aprobar el procedimiento a Martha Sepúlveda, que en un término de dos días rinda un informe con la explicación de por qué este fue cancelado y con datos sobre las medidas implementadas para garantizar el trámite. La carta está dirigida a Gabriel Mesa, como representante legal de la entidad, quien salió de la EPS hace seis meses, cuando fue reemplazado por el nuevo gerente, Pablo Botero. El organismo de vigilancia también le dio un día a Incodol para que remita toda la documentación del caso, incluidos la historia clínica y la conformación del comité científico que aprobó y canceló la aplicación, entre otros.

Heidi Tamayo Ortiz

Periodista de la Universidad de Antioquia. Escribo sobre paz, justicia y derechos humanos.


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Andrés Camilo Suárez Echeverry

Tolimense, apasionado por contar historias por medio de mis fotografías.

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¿Qué puede pasar por la mente y el corazón de una persona que en menos de un mes perdió a tres de sus más entrañables familiares a causa de una enfermedad de la que ella misma sobrevivió casi de milagro?

La pregunta tiene nombre propio y el protagonista se llama Carlos Alberto Ospina, un periodista de Medellín quien entre el 8 de enero y el 5 de febrero de este año vivió tres duelos seguidos: primero el de su madre, Eufemia Macías; luego el de su hermana Luz Adriana, el 31 de enero; y cinco días después el de su hermano Juan Ramón, todos por covid.

Los recuerdos pesan como una carga superior a sus fuerzas, pues aunque han pasado ocho meses, a Carlos Alberto se le quiebra la voz, especialmente cuando relata los momentos...

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PARA SABER MÁS las semblanzas de los hermanos

Carlos Alberto dice que Luz Adriana fue una delineante de arquitectura ya jubilada, que dejó a un hijo y su esposo. “Era la felicidad de la casa”, aunque que en los últimos años padeció de lupus. Tenía 61 años. Juan Ramón, su hermano, trabajó treinta años en Smurfit Colombia y fue gerente del grupo comercial Papelsa. Carlos asegura que fue de las personas más inteligentes que conoció y de las que más sabía del tema de los empaques. Fue profesor de las universidades de Antioquia, Eafit y Bolivariana. “Era el más obsesivo con las medidas de seguridad contra el covid y cuando llegó la pandemia envió a los empleados a la casa sin despedir a ninguno”. A su grupo familiar, aunque se aisló en una finca, lo contagió una persona que llegó allí con una prueba negativa de covid, aunque días antes había tenido contacto con un paciente positivo.

Gustavo Ospina Zapata

Periodista egresado de UPB con especialización en literatura Universidad de Medellín. El paisaje alucinante, poesía. Premios de Periodismo Siemens y Colprensa, y Rey de España colectivos. Especialidad, crónicas.

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Contexto de la Noticia

radiografía calidad del aire, un factor clave

Según un estudio realizado por la Contraloría de Medellín, publicado en 2019, en la ciudad mueren, en promedio, 4.500 personas cada año por enfermedades respiratorias agudas. La mayoría de estos decesos se dan en las zonas de mayor tráfico: el Centro, Laureles, Aranjuez y Manrique. Es decir, hay una relación entre la calidad del aire y la salud respiratoria. Hoy se termina el periodo de contingencia ambiental decretado por el Área Metropolitana. Las lluvias ayudaron a mantener bajo el nivel de contaminantes.

Alerta por falta de médicos en la red de Metrosalud

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PARA SABER MÁS Las cuentas preocupan

En sus últimos estados financieros, la E.S.E. Metrosalud reportó varios indicadores preocupantes a parte del crecimiento del déficit y los gastos operacionales. Por ejemplo, en materia de cuentas por pagar, la entidad pasó de registrar un consolidado de obligaciones de $30.154 millones en 2019 a $41.078 millones en 2020, lo que equivale a un incremento del 36 %. Según las cifras de los sindicatos, 95 cargos temporales fueron recortados en diciembre de 2020.

Jacobo Betancur Peláez

Comunicador social y periodista de la Universidad Pontificia Bolivariana, especializado en la investigación de temáticas locales. También cubro temas relacionados con salud, historia y ciencia.

Rector del Tecnológico de Antioquia apeló decisión que anularía su elección

  • Leonardo García Botero, actual rector del Tecnológico de Antioquia. FOTO CORTESÍA.
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Caso de homofobia en el Metro de Medellín contra dos mujeres

  • Las mujeres cuentan que fueron abordadas en la estación Envigado por un hombre que las acusaba de “exhibicionistas” por estar abrazadas. FOTO ANDRÉS CAMILO SUÁREZ.
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El Colombiano | Publicado el 18 de octubre de 2021
Notas de la sección