Para María Ángela Mejía es claro que el Parkinson es una limitación física, pero no mental. Lo dice con amplio conocimiento de causa, pues le descubrieron la enfermedad neurodegenerativa hace décadas, cuando apenas tenía 18 años.
En un principio, los especialistas tardaron para identificarla. Más adelante, a medida que sus hermanas y hermanos fueron creciendo, se facilitó el diagnóstico. El tipo de Parkinson que afecta a la familia Mejía tiende a aparecer de forma temprana. El promedio de edad en el que se manifestó en tres de sus nueve hermanos ronda los doce años.
María Ángela, junto a Clara Agudelo y sus hermanas, Ilduara y Aidé, formaron Fundalianza, una ONG que vela por el bienestar de los pacientes con el trastorno.
Su mensaje para el día de hoy, cuando se celebra el Día Mundial del Parkinson, es que las familias de los pacientes los mantengan activos, productivos, como las personas sin grandes limitaciones que realmente son.
"Hay que invitar a quienes tengan personas con Parkinson para que no las dejen en las casas, que las saquen", asegura María Ángela Mejía , "ellas son casi normales, tienen problemas de movimiento pero pueden salir adelante apoyados con la fundación que tenemos".
Como pasa con muchas otras enfermedades, el principal problema está en los prejuicios. Por eso hoy los expertos y grupos de pacientes buscan derrumbar mitos que construyen una mirada equivocada sobre el tema.
Una invitación solidaria
Informa la gerontóloga Amanda Saldarriaga Henao, integrante del Grupo de Neurociencias de la Universidad de Antioquia, que el real enemigo no es tanto el Parkinson como la inmovilidad que genera.
En primer lugar, porque margina a los pacientes de la sociedad. Según dice, aunque pueden desempeñar labores académicas y sociales sin problema alguno, muchos prefieren mantenerse en casa debido a sus movimientos involuntarios y a veces incomprendidos.
"Cuando la gente sepa que es una enfermedad que no es contagiosa, se crea como una conciencia frente al paciente que es una persona normal", asegura. Por otra parte, la inmovilidad en casos muy avanzados es la causa que genera las más graves complicaciones de salud.
De acuerdo con el grupo de investigación en neurociencias del alma mater, "elParkinson es una enfermedad degenerativa del cerebro, lentamente progresiva que causa movimientos lentos, rigidez de las extremidades y temblor de las manos".
No obstante, advierte Saldarriaga Henao, esta progresión depende mucho de los cuidados de cada persona, por lo que puede tardar décadas en llegar a un estado avanzado.
Esta especialista en el cuidado del adulto mayor afirma que, contrario a lo que ocurre con otras enfermedades neurodegenerativas como el Aalzhéimer, en el Parkinson no se habla de "etapas".
Rigidez muscular, temblor, dificultades para caminar, lentitud para mover el cuerpo, falta de expresión en los músculos de la cara, estreñimiento, depresión y voz débil son síntomas frente a los cuales hay que estar alerta.
Según cálculos de Fundalianza, en el Valle del Aburrá podría haber más de 17.000 personas con el trastorno del sistema nervioso central. El 70 por ciento de las personas diagnosticadas con el mal supera los 65 años.
Este sábado, las hermanas Mejía, Clara Agudelo y otros pacientes con Parkinson de Fundalianza se encontrarán en la iglesia de Santa Gema, donde tienen organizada una sesión de yoga y dos encuentros con especialistas.
María Ángela espera encontrar allí, en su fundación, muchas caras nuevas, personas que como ella tengan la profunda convicción de que los pacientes con parkinson pueden desarrollarse plenamente.
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