Emiliano tiene 7 años. Es alegre, sonriente, juguetón; prefiere los balones, las cosas que emiten sonidos y los juegos didácticos. Gatea por la casa, porque siempre está activa, le encanta el agua y tiene buen apetito. Emiliano no va a la escuela, pero cada tanto debe asistir a citas médicas y controles y terapias, una cotidianidad que vive desde que tenía poco más de un año y le diagnosticaron parálisis cerebral infantil tipo diplejía espástica.
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Es un sobreviviente que ha superado las expectativas que desde que era un bebé pusieron los médicos. Laura Cruz, su mamá, quedó embarazada de gemelos, pero tuvo preeclampsia en la semana 23. A la 25, en la clínica no encontraron otra solución que adelantara el parto.El 25 de octubre de 2017 nació Emmanuel y Emiliano, prematuros, pesando 700 gramos. Pero ambos se contagiaron con una bacteria y Emmanuel falleció seis días después.
Desde entonces, Laura y su esposo Raúl Chavarría se concentraron en la salud de Emiliano, en su rehabilitación física, en las múltiples terapias, en afrontar complicaciones, en la esperanza de cada recuperación, de cada paso nuevo que ven que da. Primero les dijeron que el niño no iba a sobrevivir; después, que iba a tener retardo en el crecimiento, hasta que, cuando tenía 14 meses, le diagnosticaron la parálisis cerebral. Otra vez, recuerda la mamá, les dijeron que moriría o que quedaría ciego; que no iba a gatear ni a caminar ni a hablar; “casi que la expectativa era que iba a quedar en un estado vegetativo”, dice ella.
Pero la familia no estaba dispuesta a ceder tan fácil. Se enfocaron en mejorar la salud y la calidad de vida de Emiliano. A los 2 años, el niño empezó a hacer algunas actividades que ha mantenido a lo largo de los años, aún con las recaídas que no faltan. No habla ni camina, pero entiende y sigue algunas instrucciones, come solo varios alimentos, gatea por la casa, se pone en pie agarrado de objetos. “Todo el tiempo tratamos de que esté activo, para su condición neurológica es muy habilidoso, muy piloso”, señala Laura.
En 2020, en una de las hospitalizaciones del niño, Laura conoció a otra mamá que le habló de un tratamiento con células madre. No prestó mucha atención, pero tiempo después vio una noticia sobre ese mismo tema con la hija de un reconocido futbolista y empezó a buscar casos. Todos tenían el común denominador del tratamiento con células madre en Ecuador, pero es muy costoso para una familia que vive en una casa en alquiler en Itagüí, en la que solo el padre trabaja y que debe pagar los gastos normales que implica la condición de salud de Emiliano.
Desde 2024 la idea se ha vuelto más que un sueño. Es una meta que se trazaron y para la que apelan a la solidaridad. Crearon una cuenta en redes sociales para contar la historia, han hecho rifas, han vendido comida, pero la cantidad que necesitan es muy alta. Por eso, crearon una cuenta a nombre de Emiliano, en la que reciben donaciones y que no piensan tocar hasta que tengan por lo menos la suma equivalente a los primeros tres meses del tratamiento. Por lo pronto ya han recogido como para el primer mes.
El tratamiento dura cinco meses consecutivos y funciona así: cada mes deben viajar a Ecuador y permanecer allí por lo menos cinco o seis días. A los costos de cada terapia se suman los de los tiquetes, la estadía y la alimentación en ese país. “Es un tratamiento muy costoso. Por eso, habilitamos una cuenta de Emiliano, en la que las personas pueden donar, pero no siempre es el dinero, también nos pueden ayudar compartiendo la historia en redes porque puede que le llegue a alguien que nos puede ayudar. La mayoría de niños que se hacen el tratamiento en Ecuador es a punta de solidaridad”, expresa la mamá.
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Esta familia tiene puesta toda la esperanza en el tratamiento con células madre. Saben que la parálisis cerebral es una enfermedad degenerativa, que no tiene cura, pero se niegan a no intentarlo, porque están convencidos de que, como han visto en casos de otros pacientes, la calidad de vida de Emiliano puede mejorar mucho más, incluso al punto de que pueda caminar y hablar. Sobre todo ahora que viven en Colombia la lucha con la EPS, que demora los servicios, reduce las terapias, no autoriza trámites o no entrega los medicamentos a tiempo.
La otra lucha de Laura ha sido por escolarizar a su hijo en el sector público. Por la edad, no fue posible que le dieran un cupo en un centro de desarrollo infantil, pero quieren, tal como lo recomendaron el neurólogo y la fisioterapeuta, que ingrese a una institución educativa regular y no de educación especial. Tienen la expectativa de que la administración municipal de Itagüí los ayude a gestionar un cupo para el año que viene, porque pagar educación privada también es un lujo que no es tan fácil darse. Más que todo, esperan que Emiliano empiece los procesos de socialización con otros niños.
Por lo pronto, siguen en busca de fondos a partir de la solidaridad de personas que, aunque no los conozcan, sientan empatía ante su situación y crean, como ellos, que su hijo merece la oportunidad de intentar un tratamiento que le permita vivir mejor. Si alguien desea donar o ayudar de alguna forma a la familia, puede hacerlo en la cuenta de ahorros Bancolombia 27960099261 o al Nequi y Daviplata 3105292022. También, pueden comunicarse con ellos por medio de la cuenta de Instagram @el_granemiliano.
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