El arte de Catalina para enfrentar su enfermedad

  • Catalina tiene síndrome de Silver-Rusell y desde los siete años, malformaciones de Chiari. El arte ha sido su manera de expresarse. FOTO cortesía familia.
    Catalina tiene síndrome de Silver-Rusell y desde los siete años, malformaciones de Chiari. El arte ha sido su manera de expresarse. FOTO cortesía familia.
Por helena cortés | Publicado el 28 de abril de 2017

Nació en Bogotá en 1996 en el seno de una familia paisa. Cata, como le dicen sus familiares, fue prematura, y desde pequeña se le diagnosticó con Síndrome de Silver-Russell, un trastorno congénito que involucra crecimiento deficiente, bajo peso al nacer, estatura baja y diferencias en el tamaño de los dos lados del cuerpo.

“Así como se puede desarrollar Síndrome de Down, se puede desarrollar este”, explica su hermana Lucero. Ella no tiene la capacidad mental de una persona de 21 años, es muy alegre y su hermana dice que “nunca se enoja con nadie”.

Hablar con Cata es como conversar con una niña de 10 años. Emocionada al escuchar sobre Medellín, cuenta que hace poco la visitó y que quiere pintar la Piedra de El Peñol.

A los siete años le descubrieron la malformación de Arnold-Chiari, lo que estaba haciendo que perdiera sus capacidades, dejara de comer y caminar. “Había un 2 % de posibilidad de que quedara viva, según los médicos”, dice la hermana.

Con la llegada de su cuarta hija, Catalina, la vida de Luz Dary Gómez y Óscar Muñoz cambió radicalmente. La salud de la pequeña era tan frágil que los médicos les daban pocas esperanzas. “Si no se hace esta cirugía se va a ir apagando como una velita”, les dijeron. Tomaron el riesgo y después de la intervención, la niña pudo volver a caminar y a moverse, pero esto vino con otras complicaciones, entre las cuales desarrolló esclerosis múltiple.

Las pinturas de Cata

Así como sus hermanos se dedican a sus profesiones de chef, diseño y psicología, Cata se dedica a estudiar y a pintar. “Mi mamá pinta y cuando se dio cuenta del talento de Cata decidió contratar una profesora para que le diera clases. Esto fue hace dos años”, cuenta Lucero.

Prefiere pintar sobre lienzo, se entusiasma al hablar de los retratos que ha hecho de su familia y menciona a Vincent Van Gogh, Fernando Botero, Pablo Picasso y Leonardo da Vinci, pues también se ha dedicado a pintar interpretaciones de estos artistas famosos, como los girasoles de Van Gogh y el caballo, y la mujer con el niño de Botero. Se enorgullece de su retrato de Juanes y de una palenquera.

Desde pequeña ha estado en muchas terapias, “esto ha hecho que tenga muy buenas habilidades sociales y memoria”.

Ahora asiste a un colegio de personas en situación de discapacidad, trabaja como bibliotecóloga un día a la semana, asiste a clases de tenis y de pilates para que le ayuden al movimiento de la columna. “Le encanta salir a rumbear, le encanta maquillarse, hablar con los adultos o con personas de su edad”, dice su hermana.

Ayudar a otros

La lucha de Cata inspiró a su familia. Un día, y mientras encontraban la manera de poner su idea en marcha, la mamá vio una entrevista que Fernando González Pacheco le hacía a un ser que, acompañado de sus amigos, construyó más de 77 casas con los pocos recursos obtenidos de la ayuda de aquellos que los apoyaban.

Ella, su esposo y varios jóvenes más decidieron unir sus recursos y sus ganas de ayudar para trabajar juntos en nombre de la pequeña Catalina, triunfadora de vida, y en 2004 iniciaron la tarea de crear la Fundación con su nombre, consolidando la idea de poder llegar a familias en situación de pobreza extrema.

Hoy han construido más de 3.000 casas y sueños con el apoyo de empresas, públicas y privadas, en el desarrollo de sus programas de responsabilidad social así como en diversas brigadas de salud. En total, van más de 15.000 beneficiarios.

Contexto de la Noticia

¿CÓMO FUNCIONA? sobre el Síndrome de Silver-Rusell

* 1 caso por cada 100.000 niños

* La primera descripción de esta rara enfermedad fue realizada por Henry Silver en 1953, un año después Alexander Rusell publicó una serie de cinco casos, por lo que se aceptó el término de Russell-Silver o Silver-Russell para nombrar la afección. El crecimiento está retrasado, tanto en el interior del útero como a lo largo de la infancia. Los pacientes afectados tienen una talla final baja, en torno a 1.50 m para los varones y 1.40 en las mujeres.

* Las malformaciones de Chiari son defectos estructurales en el cerebelo, la parte del cerebro que controla el equilibrio.

Helena Cortés Gómez

Periodista, científica frustrada, errante y enamorada de los perros. Eterna aprendiz.

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