En Venezuela, alrededor de un millón de personas padecen una enfermedad huérfana, también llamada rara por la baja frecuencia con que se presentan. Si desde siempre el sistema de salud les han puesto trabas a la hora de acceder a medicamentos, procedimientos y terapias, con la crisis económica y un gobierno que genera más sinsabores que adeptos, la situación no es fácil para los pacientes.
De hecho, Gloria Pino Ramírez, directora de la Alianza Iberomericana de Enfermedades Raras, hizo un recorrido por hospitales y asociaciones de pacientes en Venezuela, encontrando que hay 70 % de escasez de insumos básicos y quirúrgicos para quienes tienen estos padecimientos, 80 % de desabastecimiento en medicinas, 50 % de disminución de personal médico, 60 % de déficit en personal de enfermería, 60 % de paralización de equipos diagnósticos, suspensión de cirugías electivas y de emergencia y disminución del número de camas operativas en los hospitales.
Ella misma, venezolana y con síndrome de Marfan, que afecta el tejido conectivo y genera un crecimiento inusual del largo del esqueleto, pulmones, corazón y vasos sanguíneos, tuvo que irse a España buscando una solución.
“La medicación empezó a escasear de manera importante. Como mi esposo es español, cuando veníamos, compraba medicación para un año, pero luego empezó a faltar la comida e iniciaron las filas interminables. Algunas veces las hice, pero mi enfermedad también afecta las articulaciones, por ello y por mis dos cirugías de corazón a cuestas, no era recomendable hacer horas de cola al sol, con la temperatura de Maracaibo”, cuenta.
Aunque Pino reconoce que tuvo suerte con excelentes médicos venezolanos, “porque, científicamente mi historia natural debía terminar hace 11 años”, dice, desde 2014 ella misma fue testigo del ruleteo de los pacientes de un hospital a otro, de la falta de insumos y tratamientos, que llevó a muchos a la muerte.
De hecho, en los últimos dos años, según pudo hallar la directora, fallecieron tres pacientes por no haber sido operados para reparar su aorta, y es que las máquinas de circulación extracorpórea de los hospitales públicos, indispensables para realizar tales cirugías, están dañadas desde el 2013.
Diagnóstico desfavorable
Con la certeza de que quienes padecen enfermedades raras en Venezuela son “víctimas mortales” del mal manejo administrativo y de la crisis económica y de poder, Pino puso en marcha su fundación y realizó un primer informe aterrador:
Lo primero que la directora encontró fue que desde 2015 el Ministerio del Poder Popular para la Salud y el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales disminuyeron el monto de las divisas aprobadas para 700 moléculas de las 7.000 que necesitan personas en todas las condiciones de salud.
Sobre la situación de aquellos con enfermedades raras, detectó que 4.443 personas con hemofilia y otros problemas hematológicos no cuentan con factores para la coagulación de la sangre. La interrupción del suministro resultó del temor a agotar las reservas nacionales, lo que los expone a episodios hemorrágicos.
De otro lado, pacientes que necesitan tratamientos con hemoderivados tuvieron problemas por la clausura durante ocho meses en 2015 de la planta Quimbiotech, única en Venezuela en esa producción, mientras también escasearon los equipos de transfusión de sangre y persisten las dificultades para recibir inmunización contra neumococos, hepatitis B y el virus de la influenza.
El trasplante de órganos, que en 2013 pasó a manos del Ministerio del Poder Popular para la Salud, cuando la tarea siempre había sido de la Organización Nacional de Trasplantes de Venezuela (ONTV), también presenta deficiencias, según los hallazgos de Pino.
El Ministerio estableció un programa de transición que aún no se ha cumplido y la tasa de donantes por millón de habitantes cayó en forma dramática de 4.5 a 1.7 entre 2012 y 2014, lo que sumado al estado de los hospitales y la escasez de insumos y medicamentos, genera largas listas de espera para cirugía.
Por ejemplo, cuenta Pino, en el Hospital JM de los Ríos, 600 niños con cardiopatías congénitas esperan a ser operados, y los retrasos pueden generar serias complicaciones, como la disminución de su expectativa de vida.
Ser paciente raro en el país
A la directora le preocupa que esta situación, aunada a la negativa del gobierno de aceptar ayuda humanitaria de otros países y a la salida de Venezuela de la Corte Interamericana de Derechos Humanos, el 10 de septiembre de 2013, deje a los venezolanos con enfermedades poco frecuentes en la total indefensión.
Y así se siente Renata Díaz Bogado, presidenta de Fundación Antahkarana y, desde hace 8 años, paciente con esclerosis múltiple, una enfermedad por la que el sistema inmunológico ataca erróneamente las bandas de mielina que recubren el sistema nervioso central, rompiendo así la conexión entre el cerebro y el resto del cuerpo y generando discapacidad.
Como ella, en el Programa Nacional de Esclerosis Múltiple, el cual se maneja desde el Hospital Domingo Luciani, en la ciudad de Caracas, están inscritos más de 2.100 pacientes de todo el país con esa patología. No obstante, y aunque todos recibían de manera regular, gratuita y constante el tratamiento con la molécula asignada según el tipo de esclerosis, desde hace aproximadamente un año, la distribución y asignación de los medicamentos ha sido inconstante, situación que se agravó en el segundo trimestre del 2016.
“Esto impacta de manera directa en la evolución de la enfermedad en cada paciente, aumentando la cantidad de recaídas, incrementando el grado de discapacidad y el aumento progresivo de los síntomas”, explica Díaz, y añade que su tratamiento con Fingolimod ya no está incluido en el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales y debe costearlo por cuenta propia, cosa que se hace muy difícil por el alto costo y la devaluación de la economía en su país.
Para Francisco da Silva la situación no es muy distinta. Su hijo Humberto, con 20 años y síndrome de Hunter, ha tenido cambios drásticos en la atención. Desde mayo de 2015, el joven no está recibiendo tratamiento. El Gobierno cambió el medicamento aprobado por la FDA (Food and Drug Administration) de Estados Unidos por otro llamado Hunterase, un fármaco hecho en Corea de Sur, experimental y avalado por la Cruz Verde de dicho país, pero no por la FDA.
Esta modificación no fue consultada con los 22 pacientes con Hunter en Venezuela, y la única información que recibieron por parte del Instituto Venezolanos de los Seguros Sociales es que ambos fármacos eran iguales, lo que en opinión de Da Silva no es cierto, sino que más bien se trató de un problema con los laboratorios, que no recibieron el pago y suspendieron su venta en el país.
“No sabemos qué otros países están suministrando ese nuevo medicamento. La mayoría de padres y madres de los pacientes aceptaron el cambio, porque es lo único que tienen y sus hijos están pequeños”, anota el padre, y cuenta que para la mayoría el tratamiento y la manutención son un caos: “Cada semana, los precios de las pocas cosas que se logran conseguir aumentan de manera extravagante. Ningún sueldo alcanza para mantener a una familia, y estos pacientes necesitan pañales, medicinas anticonvulsionantes, antialérgicos y febriles, con el agravante de que tampoco se consiguen suplementos alimenticios, formulas maternas, medicamentos para la tensión, insulina ni reactivos ara exámenes”.
No varía el día a día de María Luisa Suárez, con la enfermedad de Gaucher, un trastorno genético caracterizado por la ausencia de una enzima llamada glucocerebrosidasa, que hace que se acumulen sustancias dañinas en el hígado, el bazo, los huesos y la médula ósea, e impide que células y órganos funcionen apropiadamente.
Su tratamiento, a través de la terapia de reemplazo enzimático (TRE), donde los pacientes reciben la enzima que les falta con una periodicidad quincenal por el resto de vida, se ha visto interrumpido desde el 2002.
El periodo más largo sin la atención tuvo lugar entre mediados de 2015 y comienzos del 2016, y es que según ella, la crisis económica afecta la entrega de la enzima, ya que por la falta de divisas se hace “cuesta arriba” la compra de medicamentos de alto costo y el Gobierno no tiene reproches a la hora de recortar en este tipo de gastos.
“Esto origina un grave problema de salud pública, teniendo en cuenta que se estima que en Venezuela hay aproximadamente 1 millón de personas con alguna enfermedad rara, que de alguna manera se han visto afectados con las interrupciones y en algunos casos la ausencia total de tratamiento”, opina.
Así por ejemplo, Karem Silva, miembro de la Junta Directiva de la Asociación Venezolana de Pacientes con Enfermedades Lisosomales, comenta que los 95 pacientes con enfermedad de Gaucher, que constituyen el grupo más numeroso de los afectados por estas patologías en su país, tienen en este momento tres meses sin tratamiento.
Nereyda Guedez, de la misma asociación, relata que en los últimos tres años les han cambiado dos veces de tratamiento, sin haber recibido explicaciones del porqué de los cambios y de sus posibles consecuencias.
Ante la despreocupación del Ministerio del Poder Popular para la Salud y la dificultad creciente para mantenerse saludables, a estos pacientes solo les queda la incertidumbre.
70%
Es la escasez de insumos médicos básicos que hay en los hospitales de Venezuela.
4.443
Con problemas hematológicos no cuentan con factores para la coagulación de la sangre.
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