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“Miguel ha estado al borde de la muerte y sigue sonriendo”: mamá de niño paisa con enfermedad huérfana pide apoyo

Miguel, un niño con autismo, padece además una rara enfermedad que pocas personas tienen en el mundo.

  • Miguel tiene 6 años y según Gabriela le ha enseñado con su lucha todo lo que se le puede enseñar a otra persona. FOTO: CORTESÍA
    Miguel tiene 6 años y según Gabriela le ha enseñado con su lucha todo lo que se le puede enseñar a otra persona. FOTO: CORTESÍA
  • “Miguel ha estado al borde de la muerte y sigue sonriendo”: mamá de niño paisa con enfermedad huérfana pide apoyo
  • “Miguel ha estado al borde de la muerte y sigue sonriendo”: mamá de niño paisa con enfermedad huérfana pide apoyo
20 de febrero de 2024
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Alguna vez, en una de las miles de citas médicas y procedimientos que han tenido que soportar, una señora se le acercó a Miguel y al verlo tan sonriente le dijo a Gabriela, su mamá, que definitivamente el niño no podía estar tan mal, puesto que estaba ahí feliz pelando dientes. Gabriela sonrió y le respondió que varias veces, incluso estando en crisis al borde de la muerte, Miguel seguía sonriendo como si nada pasara.

La historia de Miguel y su madre Gabriela Pérez ha sido tan extraordinaria como dolorosa. Miguel nació hace seis años y desde el minuto uno tuvo todas las apuestas en su contra. Llegó al mundo en un extremo parto prematuro y su corazón no funcionaba. Tampoco sus pulmones, por lo que tuvo que pasar por una cirugía que, aunque le salvó la vida, le dañó su laringe. Miguel quedó respirando solo con el 20% de su capacidad.

El pequeño ingresó al San Vicente de Paúl. Allí estuvo dos meses de su corta vida, pasando de especialista en especialista, buscando encontrar la forma de mantenerlo con vida a pesar de haber reducido a solo el 10% de su capacidad para respirar. También tuvo que lidiar con una espiral de infecciones que lo puso al borde de la muerte en varias oportunidades.

Su primer año de vida lo pasó así: entre exámenes inciertos, numerosas citas médicas y la expectativa de que alguno de los cientos de consejos que recibió Gabriela para hacerle la vida más llevadera sirvieran de algo. Gabriela creyó que, incluso con la cantidad de exámenes, podrían llevar una vida más o menos normal. Pero todavía lo más difícil estaba por llegar.

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“Miguel ha estado al borde de la muerte y sigue sonriendo”: mamá de niño paisa con enfermedad huérfana pide apoyo

A los dos años Miguel, quien ya se comunicaba de buena manera con el mundo, empezó un extraño retroceso, empezó a dejar de hablar. Era como si estuviera perdiendo las habilidades que había adquirido, el habla, ciertos movimientos. Fue un momento especialmente duro desde lo emocional para Gabriela, pues en ese momento estaba en proceso de separación del papá de Miguel y relata que fue inevitable que recayera sobre ella la presión social de quienes consideraron que el extraño retroceso de Miguel era una respuesta a la separación de sus papás.

Pero hubo una terapeuta que vio lo que otros especialistas no vieron. Fue ella quien le confirmó que lo de Miguel no tenía que ver con la separación de sus padres. Un examen confirmó las sospechas de la especialista: el niño tenía autismo.

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“Miguel ha estado al borde de la muerte y sigue sonriendo”: mamá de niño paisa con enfermedad huérfana pide apoyo

“Ahí empecé a ver lo que vería tantas veces después, que el sistema de salud es terriblemente cruel. Nos soltaron esa noticia y ya, quedamos en el aire, sin ninguna guía. Cargando toda la ignorancia y desconocimiento que una mamá puede tener sobre autismo antes de que le entreguen el diagnóstico a su hijo”, recuerda.

Fue una época en la que empezó a sentir con toda fuerza la deshumanización del sistema. Ya para entonces había perdido varios trabajos por el tiempo que demandaba estar pendiente de Miguel con sus citas y rehabilitaciones con especialistas, las cuales empezaron a perder porque por cuestiones de trabajo Gabriela solo podía llevarlo los sábados. “¿Conoces a un fonoaudiólogo que trabaje los sábados? No existe. Era sumamente frustrante”, cuenta.

También por ese entonces se recrudecieron las infecciones. A Miguel todo le desencadenaba una infección, infecciones graves. Incluso el raspón más leve que cualquier niño se hace varias veces a la semana jugando, en él desencadenaban terribles consecuencias. A los cuatro años Miguel puso a varios especialistas a intentar descifrar el acertijo inmunológico que lo convertía en presa de todo tipo de infecciones. Otro examen, uno que tuvo que recorrer varias partes del país y llegar hasta a Europa donde lo revisaron, arrojó el resultado: Miguel padece hipogammaglobulinemia del tipo TR7 del Covid-19, algo que suena extraño para alguien nacido en 2017 y que, en palabras sencillas, hace lo que le da la gana con las plaquetas de Miguel.

Desde entonces, el niño tiene que tomar ocho medicamentos para mantenerse con vida. El que toma para su rara enfermedad ha tenido problemas de abastecimiento en los últimos meses.

Pero con todo y eso, Miguel es un niño feliz. Estudia, va a terapias, toma sus medicamentos, tiene momentos buenos y momentos de crisis. También los tiene su mamá, a quien la acumulación de frustraciones y miedos la ha ido cargado en estos años con un peso que dice que todavía no puede descargar. “Si yo cedo cuando siento que voy a colapsar, ¿quién seguirá luchando por Miguel?”, dice.

Gabriela está en este momento a cargo no solo de su hijo sino de su padre, quien quedó solo luego de la muerte de la madre de Gabriela. Y en medio de esa situación sintió hace unos días que no daba más, que sus fuerzas para seguir sola con esto se acabaron y por eso lanzó un grito pidiendo la ayuda que tanto ha pedido a lo largo de estos años. “Sentir que sencillamente al otro día no vas a tener con qué darle de comer a tu hijo, con qué pagar un techo, con qué seguir, porque el sueldo no alcanza debe ser uno de los sentimientos más impresionantes que un ser humano puede experimentar”, relata.

Gabriela dice que lo único que pide es que el mundo, las personas que puedan hacerlo, le den una oportunidad a Miguel. “Él es un niño increíble, no es por el hecho de ser su mamá sino porque no cualquier ser humano lucha con el amor y la felicidad con que él lo hace. Yo quiero que las personas le den una oportunidad, que lo conozcan, y que le tiendan una mano para seguir adelante”.

Tras compartir su historia llegaron las primeras manos amigas. Gabriela cuenta entre lágrimas que por fin esta semana, después de muchos años soñando con eso, pudo obtener una cita con una médico funcional que se encarga de construir fortalezas en el cuerpo de Miguel a partir de sus dificultades. También tendrá esta semana una cita con un odontopediatra que le aliviará un dolor insoportable con el que el niño ha tenido que lidiar años, por una lesión en un diente que empeoró en diciembre pasado, una consulta que pareciera sencilla, pero que les fue esquiva porque los odontopediatras que buscaron no se le medían a tratarlo por la dificultad para anestesiarlo y el riesgo de una respuesta adversa de su organismo por la enfermedad que padece.

“Estos días han sido maravilloso. Yo lo miro a él y veo que después de tanto que hemos pasado el mundo parece estar dispuesto a darle una oportunidad. Y le he agradecido a Dios por todo esto y le he pedido perdón por las veces en las que fui soberbia en medio del dolor por verlo sufrir”, dice y recalca que toda la ayuda que puedan ofrecerles es una bendición que puede transformarles poco a poco la vida.

Quien desee apoyar de alguna manera, ya sea económicamente o de alguna otra forma, puede comunicarse con Gabriela al 314 775 09 38. Tiene una cuenta de Nequi con este mismo número.

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