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La historia de un bello “azar” de la vida

  • Ruby Múnera Vergara, residente en el barrio Doce de Octubre y persona de talla baja que le abrió las puertas de su hogar a este diario, muestra cómo adaptó el mobiliario en su residencia para adelantar sus labores diarias. Reconoce que en los últimos años la discriminación y las burlas han bajado y hay mayor aceptación. FOTO Carlos Velásquez
    Ruby Múnera Vergara, residente en el barrio Doce de Octubre y persona de talla baja que le abrió las puertas de su hogar a este diario, muestra cómo adaptó el mobiliario en su residencia para adelantar sus labores diarias. Reconoce que en los últimos años la discriminación y las burlas han bajado y hay mayor aceptación. FOTO Carlos Velásquez
  • Ruby Múnera abrió las puertas de su casa para mostrar las adecuaciones que le hizo, para el desarrrolo de sus actividades diarias. FOTO Carlos Velásquez
    Ruby Múnera abrió las puertas de su casa para mostrar las adecuaciones que le hizo, para el desarrrolo de sus actividades diarias. FOTO Carlos Velásquez
  • Ruby Múnera Vergara destaca que la celebración del Día Mundial de las personas de talla baja sirve para visibilizar las necesidades que tiene la población. Foto: Carlos Alberto Velásquez.
    Ruby Múnera Vergara destaca que la celebración del Día Mundial de las personas de talla baja sirve para visibilizar las necesidades que tiene la población. Foto: Carlos Alberto Velásquez.
Por Juan Gonzalo Betancur B, (*) | Publicado el 25 de octubre de 2021

Con motivo del día mundial de las personas de talla baja, que se celebra cada 25 de octubre, el periodista Juan Gonzalo Betancur comparte con EL COLOMBIANO una reflexión sobre cómo le cambió para bien la vida
a su familia, no sin dificultad, tras el nacimiento de Helena, su hija y quien hace parte de esta población.

La noticia nos cayó como un baldado de agua fría: nuestra hija Helena, con escaso mes y medio de nacida, iba a ser una persona de talla baja. Después de 21 radiografías a su pequeño cuerpo de 45 centímetros, practicadas durante un poco más de una hora, la sospecha del pediatra se confirmó: tenía acondroplasia que es la forma más común del llamado “enanismo”.

Aquella noches –como muchas de las siguientes– casi no dormimos de la preocupación, pues situaciones como esta echan abajo muchos ideales sobre lo que uno espera para un hijo, para nuestra propia vida, y nos estrellan de frente con una realidad desconocida.

“No traten de buscarle alguna explicación a esto, pues no existe –dijo el pediatra, el doctor David Espinal, un médico que siempre ha sido claro con nosotros y con ello nos ha dado tranquilidad–. Hasta el momento, la ciencia no ha encontrado por qué ocurre, parece un azar de la naturaleza”.

No lo esperábamos. Un indicio no fue detectado por el gineco-obstetra y ni siquiera había un antecedente lejano en las familias. De hecho, el 80 % de los niños que nacen con acondoplasia provienen de padres de talla promedio.

Y la probabilidad de ocurrencia es muy baja: alrededor de 1 entre cada 25.000 bebés que nacen tienen esta condición. Porque eso es algo que hay que aclarar, esta malformación de los huesos o displasia ósea, como otras que tienen las personas de talla baja, no son enfermedades sino el resultado de una condición genética causada por la mutación de un gen. En el caso de nuestra hija, ese gen es el FGFR3.

Con Helena, los rayos X corroboraron que padecía esa displasia ósea, es decir, esa clase de malformación de los huesos. La variedad de displasias es grande, son más de 400 tipos, muchas de ellas aún bastante desconocidas para la ciencia.

El proceso de información sobre lo que vendría, tanto desde el punto de vista médico como social, nos metió en el mundo particular y poco conocido de las personas pequeñas de estatura, pero con unos sueños, necesidades y derechos del mismo tamaño de todos los habitantes de este planeta.

Lecciones para todos

Por esas coincidencias de la vida, para el momento de nacer mi hija tenía como alumna de Comunicación Social en la Universidad Eafit, de Medellín, a Waira Guerrero, una inteligente chica de talla baja.

Cuando le conté de la condición que tendría Helena, me dijo: “Profe, nunca en su vida le diga que por su tamaño no podrá hacer algo. Nunca le diga ‘no’ a lo que ella desee, porque nosotros podemos hacerlo todo, solo que de una forma diferente a los demás”.

Entonces, nos contactó con Wendy Gaviria Cardona, fundadora y presidenta de la Corporación de Pequeñas Personas Latinas, una organización social que desde 2009 agrupa a gente de talla baja en varios lugares del país, pero principalmente de Medellín y Antioquia.

“Las personas de talla baja afrontamos muchas dificultades, pero la que más afecta es el señalamiento, la estigmatización que hay en la sociedad, la burla a la que los niños se enfrentan en su día a día”, explica.

Para evitar ese señalamiento, ella –al igual que todos los de talla baja– piden evitar el uso de aquella palabra con la que los han definido durante siglos. Esa palabra que los hace sentir mal porque ha sido también para la ofensa, la mofa y el desprecio.

Como líder de su comunidad, Wendy Gaviria reclama una nueva manera de verlos: “Es necesario romper muchos paradigmas negativos como creer que las personas de talla baja no somos capaces de afrontar una actividad laboral o de estudio. Dentro de la población de nosotros hay muchos profesionales, lo que más necesitamos es que los empresarios nos den la oportunidad”.

“Espero de la sociedad que sea más incluyente con nosotros, que nos haga más participativos”, complementa Doralba Velásquez Bolívar, quien también hace parte de la Corporación Pequeñas Personas Latinas. Aunque reconoce que tiene esperanza por los cambios: “Por ejemplo, con los taxistas yo tengo muy buena suerte porque paran, se bajan, me ayudan a subir y a bajar, están muy pendientes de mí”.

Acceso a sus derechos

Las barreras físicas y las exclusiones del sistema de salud son otras penurias que les toca afrontar. “Lo más difícil para mí ha sido enfrentarme a los impedimenrtos arquitectónicos que uno de talla baja se encuentra en la ciudad –cuenta Lina Marcela López–. De la sociedad cada día espero que haya más inclusión y que seamos más tenidos en cuenta para el empleo, que nuestra estatura no sea una limitante”.

Ese problema para conseguir trabajo también lo ha tenido Elsa Martínez, por lo que se volvió una emprendedora de pequeños negocios. “Lo más positivo de mi vida es que me he realizado como mujer –dice con orgullo– porque soy mamá de dos lindos hijos: la niña estudia Derecho y el niño ya hizo la primera comunión”.

Su amiga Ruby Múnera Vergara cuenta que lo más difícil que le ha tocado ha sido enfrentar la burla y el rechazo, ante lo cual siempre ha tenido claro quién es: “Yo me acepto como soy porque toda creación de Dios es perfecta. Espero que haya una verdadera inclusión en la sociedad porque somos personas dignas de respeto, con los mismos derechos de todos los seres humanos para el acceso a la salud, la educación, el empleo, el deporte, la recreación...”.

Reconocimiento

Hoy, tres años después de aquella noticia que nos pareció tan dolorosa, mi esposa Lina y yo solo tenemos que agradecer a la naturaleza por habernos hecho merecedores de ese bello “azar”. Nuestra pequeña está hermosa, ha afrontado con fuerza toda una cadena de exámenes médicos y va bien, tan alegre y vivaraz como cualquier otro chiquillo de su edad.

Sin embargo, no ha sido fácil, como lo saben bien padres, hermanos y las propias personas de talla baja. Lo que venga en su vida será todo un reto tanto para ella como para nosotros como padres y se afrontará a medida que vaya llegando.

Nuestro desafío será luchar por que tenga una personalidad que le permita afrontar con decisión lo que le presente el mundo y las personas con las que se encuentre. El ejemplo nos lo han mostrado mi alumna, Wendy Gaviria y todas las personas de la Corporación Pequeñas Personas Latinas.

Y buscar por los medios a nuestro alcance que la sociedad sepa que existen las personas de talla baja, que les reconozcan sus derechos, no las discriminen y les ofrezcan una oportunidad cuando la necesiten, sin más o menos garantías que las que se da a cualquier otro ser humano. Solo eso necesitan, solo eso necesitamos sus familias

(*) Periodista y docente
universitario de Eafit

Contexto de la Noticia

radiografía Se celebra en honor a un actor

El Día Internacional de las personas de talla baja se celebra desde el año 2013. La fecha, escogida por Little People of America (LPA) es en homenaje al nacimiento de Billy Barty, quien fundó esa organización en 1957 para agrupar a personas de baja talla y así compartir información, experiencias y los desafíos que supone enfrentar esa condición. LPA se propone que la Organización de las Naciones Unidas declare oficialmente el día elegido para la celebración. Más de 300 condiciones diferentes pueden causar la talla baja. La acondroplasia es el tipo más común. Es un problema genético que afecta aproximadamente entre una en 15.000 a una en 40.000 personas. Hace que sus brazos y piernas sean cortos en comparación con su cabeza y tronco. También puede tener una cabeza más grande y un tono muscular débil.


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Contexto de la Noticia

Paréntesis Conclusión

Su comportamiento es tranquilo y con licencia para acelerar. La suspensión es blanda y su transmisión a las ruedas delanteras no permite mucho juego en superficies no asfaltadas. Tiene modos de manejo Eco, Normal y Sport que no presentan mayores diferencias. Consume en promedio unos 38 km/gal.

Hacen falta las luces principales led, la cojinería de cuero, y ayudas como el asistente de mantenimiento en carril, el frenado autónomo de emergencia y el indicador de punto ciego. La Premium trae seis airbags y a un precio de 118,9 millones de pesos, mientras que los otros solo tienen dos.

Notas de la sección