La crisis financiera del sistema de salud sigue afectando a pacientes en Colombia. Esta semana se conoció el caso de un menor de edad diagnosticado con hemofilia en Nariño, que está internado en una unidad de cuidados intensivos tras completar 15 días sin un medicamento necesario para su condición. Él y su familia piden atención.
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) denunció esta semana el caso de Samuel España, quien enfrenta dificultades para continuar su tratamiento debido a la falta de Factor VIII Jivi: un fármaco para mantener bajo control la enfermedad. Según el relato del adolescente, lleva más de dos semanas sin recibirlo, luego de que su EPS Asmet Salud, hoy intervenida por el Gobierno, se lo suspendiera. “Me quedé sin nada”, dijo.
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La ausencia del medicamento no solo pone en riesgo su salud, sino que también limita su vida cotidiana. El menor —quien se describe como activo y amante del fútbol y la reparación de bicicletas— ahora enfrenta peligros constantes debido a la falta de control de su condición.
Según relató en un video compartido en las redes sociales de Fecoer, los efectos de la interrupción del tratamiento han sido inmediatos. “Desde el primer día sin medicamento me empezaron los moretones y los dolores, y hace una semana comenzó el sangrado en la rodilla. Esto se llama hemorrosis (hemartrosis), un sangrado dentro de la articulación, y yo puedo quedar con esa pierna dañada para siempre”, contó.
La situación económica de su familia agrava su situación. Expresó que sus padres no cuentan con los recursos para costear un tratamiento de alto valor, lo que los obliga a depender totalmente del sistema de salud. El precio de la medicina (que se usa para coagular la sangre) en el mercado puede llegar a costar hasta $544.000.
“No puede tener un trabajo fijo porque su trabajo fijo soy yo”, dijo el pequeño en referencia a su mamá, de quien aseguró trabajaba haciendo aseos en casas de familia. También contó que su papá trabaja en el campo.
“Nosotros tenemos que pagar este medicamento, Factor VIII Jivi, y cuesta lo que una familia como la mía no podría pagar nunca. Por eso dependemos del sistema de salud y el sistema nos falló”, expresó.
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Actualmente, el menor se encuentra hospitalizado en una unidad de cuidados intensivos en un hospital en Cali, donde los médicos buscan evitar daños permanentes en su movilidad.
Este caso recuerda al del niño de 7 años, Kevin Acosta, quien murió el 13 de febrero de este año luego de sufrir una caída en bicicleta y de completar un mes sin medicamentos. El menor padecía hemofilia A severa, una condición que provoca sangrados frecuentes y espontáneos que requiere medicación continua para evitar complicaciones graves.
Bloque de preguntas y respuestas
- ¿Qué pasa si un paciente con hemofilia deja de tomar su medicamento?
- La falta de factores de coagulación provoca sangrados espontáneos internos (en articulaciones o órganos) y externos. Sin tratamiento, una lesión leve puede ser fatal o causar daños permanentes como la hemartrosis.
- ¿Qué es el Factor VIII Jivi y para qué sirve?
- Es un medicamento de alta complejidad utilizado para el tratamiento de la Hemofilia A. Actúa reemplazando la proteína de coagulación faltante en la sangre, permitiendo que los pacientes lleven una vida normal y activa.
- ¿Quién responde por la falta de medicamentos en EPS intervenidas?
- El Gobierno Nacional, a través de la Superintendencia de Salud, debe garantizar la continuidad de los tratamientos en EPS intervenidas como Asmet Salud, asegurando que los flujos financieros lleguen a los proveedores de fármacos.
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