A Luis Miguel Collazos Montalvo, un joven de Huila de 22 años, le hicieron una cirugía casi que milagrosa en Medellín para removerle los tumores y el exceso de piel que cargaba desde hace años a causa de la neurofibromatosis tipo 1 (NF1), una enfermedad huérfana sin cura que sufre una de cada 3.000 personas en el mundo.
La NF1 —también conocida como enfermedad de Von Recklinghausen— es una malformación genética que genera cambios de coloración en la piel y tumores en el tejido nervioso. Quienes la padecen suelen tener manchas de color café repartidas por el cuerpo y pecas en las axilas o los brazos; los tumores, aunque en su mayoría benignos, pueden causar una flacidez en la piel que genera un crecimiento desproporcionado de tejidos blandos.
El grano que no desapareció
El primer signo en Luis Miguel fue un grano pequeño que sus papás notaron en él y su hermana melliza, Mayra Alejandra, cuando tenían apenas un año. Los llevaron al hospital y el doctor tranquilizó a los papás asegurándoles que desaparecería con el tiempo. A los meses, el de Mayra desapareció, pero el de Miguel no. Desde ese momento, empezó el viaje entre hospitales, exámenes y resonancias entre Acevedo, Pitalito y Neiva en Huila.
Tres meses después, aún no tenían respuesta sobre cuál era la enfermedad que padecía el bebé. Su papá, Luis Álvaro Collazos, tomó la decisión de ir con su hijo a Bogotá y lo llevó a la clínica La Misericordia. Pasaron dos meses, múltiples exámenes y juntas entre médicos: “la conclusión fue que me lo desahuciaban porque la enfermedad no la conocían”, cuenta su mamá, Margot Montalvo.
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Catorce años para un diagnóstico
Le dieron tres meses de esperanza de vida. Para Margot, este fue un timbrazo que la activó. Siguió su lucha entre hospitales y doctores, mientras la enfermedad avanzaba. Unas manchas cafés se regaron por su cuerpo como gotas de pintura por toda la piel y unos tumores pequeños y benignos, como muchos granitos juntos, crecieron desde sus nervios hasta estirarle la piel. Cuando Miguel ya tenía 14 años, en la Fundación CardioInfantil le dieron el diagnóstico: neurofibromatosis tipo 1. Ahora seguía el siguiente paso, una cura o un tratamiento.
Las enfermedades huérfanas, precisamente por su rareza, son poco estudiadas y, por ende, la mayoría no tienen cura. La NF1 es una de ellas. El único tratamiento posible son cirugías para extirpar los tumores, pero los que tenía Luis Miguel estaban por todo el lado derecho de su cuerpo, incluyendo su cabeza y su cuello. Una cirugía así es muy delicada porque se encuentran nervios, como los de la médula espinal cérvica, que pueden paralizar a una persona, o venas por las que podrían desangrarse.
Sin embargo, pudieron hacerle dos cirugías superficiales para extirpar una parte de los tumores en su coronilla y en su cabeza, y le informaron que, a los 18 años, cuando terminara su crecimiento, debía hacerse una nueva serie de cirugías.
Cuando llegó esa edad, ocurrieron cambios en la familia: los padres se separaron y su papá dejó de pagar el seguro médico. Luis Miguel no pudo recibir ningún tipo de atención, ni del Sisbén ni de la EPS, y una cirugía en clínicas privadas para un taxista y una empleada doméstica era imposible. La NF1 debe controlarse anualmente, pero Luis Miguel pasó 3 años sin recibir ningún tratamiento.
Aunque esto no lo detuvo para concluir sus estudios, hacer amigos y aprender de latonería y ornamentación, la enfermedad se siguió desarrollando y los tumores siguieron esparciéndose.
Una brigada médica encontrada en Facebook
A finales del mismo mes, después de enviar fotos y videos del caso de Luis Miguel, la familia se reunió con uno de los médicos de la brigada para conocer la enfermedad. Tomaron la decisión y, con el apoyo de la Fundación IQ Te Quiere de IQ Interquirófanos, financiaron el traslado de la familia, la estancia en Medellín y la cirugía del joven.
Juan Carlos Vélez, el cirujano plástico que lo operó, explica que consistió en una técnica similar a un lifting facial que permitió resecar alrededor del 50 al 60% de la lesión tumoral que Luis Miguel tenía en su cara derecha. La dificultad principal radicaba en el avanzado estado de los tumores y en el alto riesgo de lesionar el nervio facial.
La cirugía fue exitosa. La familia pudo regresar a Pitalito, Huila, este martes para finalizar la recuperación en casa. Dentro de unos meses, volverán para la segunda de sus tres cirugías.
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